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ワタシはカラダをテツガクする

病気が集まってくるカラダを自慢している。 生きてる以上テツガクするしかないね。めんどくさいけどね。

Vol.63 過去の扉(25)2012年1月「今度は多発性筋炎→胸腺腫の本性」

きゅ、救急車、呼ぶか?・・・


さあ、いよいよ2012年に突入です。

ラストスパートです。

ガシガシ書きますよ!!

現在のワタシも今、過渡期におり、書かなきゃならんことが沢山発生しているので、早いとこ過去と現在を繋げちまいたいです。

そうした方が現在の記事も書き易いし、分かり易いので。



MGのステロイド・パルス療法を終え、クリスマス前に退院したワタシは、年末までにB病院T医師の外来に行き、プレドニンを20ミリから15ミリに減量しました。

体調も良く、MGの症状もかなり落ち着いていました。

目が霞む複視の症状は無くなり、カラダの筋力こそ昔には遠く及びませんが、日常には何不自由なく、徒歩と電車を使ってB病院に1時間程かけて行く程度は全く苦ではありませんでした。

呼吸も苦しいこともありませんでした。


経過良好なことを踏まえてステロイドは手術に向けて可能な限り減らしたい、ということもあり、15ミリにて1月末の手術に予定通り向かうこととしました。


ところが、丁度大晦日から元旦にかけて、また熱が出てしまったのです。。。

大晦日、ワインを飲みながら笑ってはいけない~、を見ている頃、熱に気付き、倒れ、箱根駅伝もほぼ見れませんでした・・・

せっかく年末年始を家で迎えれたのに、ガチの寝正月になっちまいました。。。


この熱は数日寝てたら治りましたが。

またしたも風邪か、原因不明です。

先の10月の時もそうだったのですが、どうもステロイド減量のタイミングでワタシは熱が出るみたいです。。。


さらに悪いことは重なり、なんとMGの症状が年明け、その熱が下がった位から悪化し始めたのです。

腕の力が弱くなっていることと、呼吸が少しづつ苦しくなっていることに気付きました。


T医師からは、もしMGが少しでも悪くなってるな、と感じたら、すぐにプレドニンを20ミリに戻すように、と指示を受けていました。

ワタシはその指示を受け、直ちに20ミリに戻し、様子を見ました。


ところがどっこい、日に日に悪くなっていくじゃありませんか・・・

呼吸もなかなか苦しくなり、夜も満足に寝れない日が二日程続きました。

これはいかんです。


そんな苦しい夜が2日程続いた翌日、ついにB病院T医師の外来にワタシは駆け込むことにしました。


当日朝電話して急遽スケジュールを取ってもらってB病院に一人向かいます。


ところがところが、その日の朝、更にカラダの筋肉が劇的に弱ってきており、呼吸も薄くなっており、B病院に向け家を出たはいいものの、なんと満足に歩くことすら出来ません。

途中、地面に座って休まないと呼吸が苦しいのです。

少し休むと回復しますが・・・


これは今までのMGの症状に比べて格段に悪いです。


ワタシはこれはかなりヤバイと考え、途中で救急車かな、とも考えましたが、救急車呼んだ所で、説明するのはかなり面倒です。。。

また、家に引き返してもなす術がありません。

自宅の最寄り駅までなんとか辿りつけば、都心にあるB病院は駅すぐ近くなので、電車に乗って座りさえすれば何とかなりそうな状況でした。

昼間でしたから電車も座れるはずです。

座っていれば呼吸が途中で出来なくなることはまずありません。

この時のワタシは、一刻も早くB病院T医師のもとに辿り着くことがベストと考えました。


家から最寄り駅まで本来10分強なのですが、ワタシは途中、ガードレールに腰掛けて休むなどしながら、なんと45分程かけて、なんとか地元の最寄り駅に着きました。

一瞬、命の危機を感じたワタシは電車に乗り、すぐに両親にメールを打ちました。

おそらくこのまま入院になるのでは?という予感もありましたし、もしそうならなくても、一人でB病院から帰れる自信はありませんでした。

なので両親に可能ならばB病院に来てくれ、とSOSのメールをしました。


ワタシは駅のエスカレーターや、エレベーターを駆使して、徒歩を極力減らしてなんとかかんとかT医師のもとに辿り着いたのです。。。

かなり苦しそうなワタシを見たT医師は驚きながらも、それで全てを察してくれて、すぐに緊急入院の手配をしてくれました。

呼吸がかなり苦しい状態なので、最悪これより悪化した場合は気管挿管の可能性もある、とのことでした。


緊急入院はあまりに痛い出来事ですが、なんとかT医師のもとに辿り着き、命は助かる安堵がありました・・・

ふぅ~・・・


ほどなくして父親が、夕方になり、病室には入院の着替えなどを母親が持って来てくれました。


早速、レントゲンやら採血、MRIをやりました。


すると、新たな展開が待っていました。


多発性筋炎の所見があったのです。


MGと症状は似ているので分かりにくいのですが、どうやらワタシはMGに加え、多発性筋炎も発症しているようだ、とのことです・・・

どうりで・・・

ここに至るまでの悪化ぶりは、それまでのMGの症状とは異質に感じていましたから・・・

これらの病気は詳しくはググってもらった方が早いので書かないですが、両方ともに全身の筋肉が動かしずらくなる、国の特定疾患にも指定されている難病です。

ワタシの場合は両方ともに、おそらく胸腺腫が悪さをしている結果だろう、との予測です。

※この辺については、過去に、

この記事と、

この記事で、

多少書いていますので御参照下さい。


また、胸膜にある胸腺腫の腫瘍も12月のステロイドパルス後のそれよりも大きくなっていました。

やはり正月に出た熱は腫瘍熱だったようで、その時に腫瘍が膨らみ、胸腺腫が勢いを増し、筋炎をもたらした、と考えれば整合してしまいます。

年末にステロイドを減量しましたから、なんか関係あるのでしょうか? 10月の時と一緒です・・・

いかんせん呼吸が苦しい為、なんとかこの筋炎の悪化を食い止める必要がありました。

筋炎をより正確に診断する為には、実際に筋肉に針を刺して組織を病理診断するらしいのですが、悪化著しいワタシにそんなことする余裕は無く、直ちに治療を開始する必要がありました。


本来、筋炎にはステロイド・パルス療法が良く効くらしいのです。

しかし、MGをも抱えるワタシは、このステロイド・パルス療法をやると、一時的にせよ症状が悪化する為、筋炎かMGかが明らかに症状別に判別できない状態ではステロイド・パルスは危険、ということになりました。

確かに、この呼吸の苦しさが、筋炎のみならず、MGの影響も受けているとしたら、一時的に呼吸がさらに苦しくなるので、それはかなり危険です。

別の薬をすぐさまやることになりました。


γグロブリンという薬をやることになりました。

これは、健康な人の血液から作った、いわゆる血液製剤です。

これはラッキーなことに、MGにも筋炎にも、両方に効果がある治療だとのことです。

それなら安心でんなぁ。


ワタシのカラダには、胸腺腫が発していると想定され、MGや筋炎をもたらしていると思われる「悪い抗体」が蔓延しております。

要は、健康な人の抗体を大量にワタシに投与して、その悪い抗体を一時的に封じ込めよう、というモノです。
※いや、間違ってたら失敬です。ご興味あればググって下さい。

効果はまちまちですが、数ヶ月はこの点滴にて一時的に筋炎やMGの症状を抑えることが出来るようです。


緊急入院した翌日から早速その点滴を5日間連続で実施します。

その後は20ミリだったプレドニンを増量しながら筋炎を封じ込める、という作戦でした。

最終的にMGも筋炎もステロイドに頼るしかないんですね・・・



グロブリンの点滴をしている間も、ワタシの症状は徐々に悪化をしました。

グロブリンの副作用で熱も出ました。


結局、気管挿管までは免れましたが、呼吸をアシストする器械が無くては寝れない状況まで呼吸が悪化しました。

首の力を始め、上半身中心に劇的に力が無くなり、日中はほぼ呼吸器を付けて横になっていました。

トイレは自力に行けましたが、やっとこさです・・・

筋力が無い為、トイレに行くのも全力を出さねばならず、常に心臓バクバク、汗ダラダラです。

飲み込む力も弱まり、食事は満足に出来ません。

ヨーグルトとポカリとゼリー中心の食生活、補液点滴でしのぎます。



いや~、辛かったです・・・


ついに胸腺腫がMGや筋炎を連れてきて、その本性を現し始めました・・・


まったく・・・


それまで胸腺腫自体に痛みなどの不自由を感じていなかったワタシは大いに恐怖を感じたのでした。

当然のごとく1月末の予定だった手術は中止になりました・・・


つづく



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