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ワタシはカラダをテツガクする

病気が集まってくるカラダを自慢している。 生きてる以上テツガクするしかないね。めんどくさいけどね。

Vol.32 重症筋無力症と多発性筋炎2

んなわけね~だろ・・・


今回は表題の2つの病気のワタシの症状がどんなものかをご紹介します。

結構、オモロい内容になると思います(笑)

いや、本人は必死なのですが、こんな病気もあるんだ~、とでも思ってもらえればいいです(笑)

そして将来的にこれを見た方が万一、この2つの病気の早期発見をしたとしたら、それはワタシの多大なる社会貢献ですわ。

重症筋無力症の存在や症状を知っていたワタシですら重症筋無力症に気づくのにも2ヶ月は掛かりましたから・・・色々状況が重なって気づくのが遅れた事情はあったのですが・・・

もっと早く気づいていれば今の状況も違っていたと思っていますので・・・

特に胸腺腫抱えている方なんかはご注意頂ければいいと思います。

ぜし!!早期発見してください!!※ならないことを祈ってはいますが。万が一です。



ワタシの場合、実は2つの病気の症状が似通っており、厳密にこの症状はこれ、この症状はこっちだ、などと区別できない状況です。

でも、この二つの病気は共にステロイドに頼る、という基本的な治療が一緒のため、特に治療に当たって区別する必要もないのでそのまま治療を走っている、というワタシの場合の事情があります。


ワタシの場合、2011年の秋から年末にかけての症状を重症筋無力症、2012年からの症状を二つ混在だけれども多発性筋炎メイン、みたいなイメージで捉えております。

色々な症状の詳細は過去の扉シリーズで適宜触れていこうと思いますので、ここでは簡単に概略を書きます。


二つの病気ともに、「筋」が病名に入っている通りで、要は、

全身の筋肉に力が入りにくくなる病気だと思って下さい。



以下の症状は最悪の状態の時の症状です。

また、これらが同時にすべて24時間ある訳ではなく、時期によっての変動や、一日の中での時間別の波もありますので・・・そこら辺は何卒・・・


○ワタシの重症筋無力症


・腕立て伏せが3回しかできない。数年前は20回を5セットとかは普通に出来た。

・腹筋は1回もできない。

・ワタシの場合は下半身は比較的症状は軽く、スクワットや階段昇降は出来るが、前よりは明らかに力が入らない。

・ただし太もも上げが出来ないので、立ったまま靴下が履けない。

・飯を食べてる途中で急に口が半分しか開かなくなる。

・顔を洗うために顔を伏せると、首が動かなく、手で顎を支えないと首を上げられない。

・同じくラーメンをすすって、顔を上に戻そうとすると、首が上がらず、
ラーメンが喉につまり、大変なこととなる。

・目がかすみ、常に寄り目をしてる時のような視界になる。

・明るさに目が弱くなる。特に夜間にスーパーやコンビニに入ると、まるで晴天のゲレンデに出た時のように眩しくクラクラする、一瞬ではあるが。

・腕力が無くなり、洗面器で湯船の水をすくうと上げられない。

・シャンプーの腕の疲労がハンパない。

・呼吸する筋肉が弱り息が途中までしか吸えない。※これが一番怖くて、悩まされるポイントなんです。

・ホントは大爆笑してるのに、顔の筋肉が動かないせいで、苦笑い程度になる。

・大爆笑したいが、呼吸が途中までしか出来ないので苦しい為、なるべくこらえる。

・口の閉まりが悪くなるので、歯磨きをして口をゆすいでる時に、水が口からピュッピュッ、と出てしまう。



重症筋無力症はだいたいこんな感じですね。どれも教科書通りの症状って感じです。



○ワタシの多発性筋炎


・首の力が重症筋無力症の症状よりも更に弱くなり、常に下に垂れてしまって辛い。常にうつむいてる感じ。

・腕と足は重症筋無力症の症状よりかなり悪くなるイメージ。

・腕は水平まですら上がらず、窓が開けれない。

・手の指の筋肉も弱り、ハチミツの蓋なんかもちろん、納豆のタレを開けれなかった時は絶望した(笑)

・口や舌の筋肉も弱るので、飯が食べずらい。食欲が無いわけじゃなく、食事が疲れるので、あんま食べなくなる。

・そして唇を頻繁に噛む

・呼吸筋が弱いと、咳払いや、鼻もかめない。

・飲み込み筋肉(嚥下)弱るため、モノを飲み食いする時はかなり慎重にしないとダメ。プレドニンはわずか数ミリの小さい飲み薬ですが、それを飲むのもやっとです。かなり慎重に飲まないと蒸せて地獄を見ます・・・

・しかも呼吸筋が弱っている状態だと、咳払いができないので、モノを食べて気管に入ると、自力でゲホゲホして出せないので、かなり注意。

・体を起こせず、腕で支えながらなんとか起きる。

・お腹に力が入らず、ウ○コを出しきれない。

・がしかし、肛門の力も弱るので、オナラは我慢出来ずに出ちゃう。

・とにかく息が苦しい。ほんと苦しい・・・ワタシは通常、何も症状が無い時の肺活量は4000ccはあるのですが、おそらく最悪の状態の時には数百になっていると思われます。

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(2013/8/16・以下追記)
●2013/8/16現在、ここ1週間ほどで全身に赤い発疹が出てきました。皮膚症状っぽいです。
●ワタシの場合、これら重症筋無力症と、多発筋炎に対しては、ステロイドパルスおよび経口ステロイド(プレドニン20~30ミリ/日)が奏功しており、この量のステロイドがあれば日常に支障はありません。
将来的にこのステロイドをどれだけ減らせるか、が重要なテーマです。
●筋炎の症状が悪化し、クリーゼ寸前になったことが数回ありましたが、こういった場合はγグロブリン治療が奏功しました。
ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー


というように、ワタシの多発性筋炎の場合は、重症筋無力症の症状を更に強くした感じでしょうか。

多発性筋炎はこの他にも皮膚症状や、骨や関節の症状が出たり、あと間質性肺炎を併発したり、内臓や心臓にも影響を及ぼす悪どいものもあるなど、とても多岐に渡るよくわからん病です。

ワタシもビクビクしております。

今の所ワタシは重症筋無力症よりこの筋炎が怖いです。

重症筋無力症は自分で体を休めてしまえば、なんとか悪化が防げ、命は守れる感じなのですが、この筋炎はどんな所に症状がでるのか、それもよくわかりませんから、何も防御しようがありません。


あぁ、怖いです~ ( ;´Д`)


この二つはもちろん、完治した!という概念を考えにくい病気ですから、一生レベルで付き合わなきゃならん病な訳です。

これらの症状が出て、治療して時には寛解して、また症状が悪化して、と繰り返すことになります。


まさに、以前の自分からしたら、そんな訳ね~だろ、っていうコトの連続です。

実際、腹筋が出来なかったのは不思議で仕方なかったです。

すっかり非力キャラです・・・



また思い出したり、新たな症状が出たらこの記事に追記していきます。

をわり

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Vol.31 重症筋無力症と多発性筋炎1

腐ったミカンですか?


今日はまた呼吸器の主治医先生とカンファレンスがありました。

今やっている抗がん剤が効かなくなり、腫瘍が増悪したので、一旦中止しよう、ということでありました。

疲れました、非常に・・・

心が疲弊しました・・・

今日の話は別途書きます。

別途書く・・・を既に多用してますが、それだけネタ豊富ってことで・・・

ワタシの書きたい意欲も、書かなきゃならないことが沢山溜まっていた方が良いもので・・・すんませぬ m(_ _)m



今日は重症筋無力症と多発性筋炎について書こうと思います。


今このブログは過去の2009年の話と、現在の2012年の現在の話が同時進行する、まさに ゴッドファーザーpart2 状態であります。

アカデミー賞が取れれば良いのですが、これはこれでわかりにくいですねすんませんm(_ _)m


過去の扉シリーズの中で、この重症筋無力症と多発性筋炎が登場するのは後半戦のもう少し先になります。

それでいて、実は現在のワタシの状況をご理解頂くに、この二つの病気は欠かせないものですから、かいつまんでこの二つの病気がどんなもので、ワタシがどんな症状なのかを簡単に書いておきます。

もっと早く書けばよかったですね。

過去からの流れの中で説明した方がもちろんご理解頂けますが、それはまた過去の扉シリーズの中で触れていきますので。



さて、

これ二つとも、あ、詳しくはググレクソなんですけと、チョー簡単に。

原因はもちろん明確に確定しているものはないのですが、自己免疫疾患でありまして、特に多発性筋炎の方はいわゆるリウマチなどで知られる膠原病にもラインナップされとります。


要は、

「自分の体をオカシくしてしまう物質を、自分の体が自ら出しちゃう」ってことですね。


外見に傷がつかない、血も流れない、実に華麗で美しい、高級貴族的な自傷行為、さらには自殺行為であります(笑)

自殺願望諸氏からは羨望の眼差しを浴びれるはずです。


ギャグはさておき、自殺行為といったのは、もちろん、悪化すると死ぬ病気だからです。

過去の扉シリーズで書きますが、実際ワタシも命の危機を感じる恐怖を一度味わいました。


いや、でもステロイドやその他の薬の登場によりかなりコントロールが効くようになり、これになったから即死亡、って病気ではないです。



そんで、そんで、ワタシの場合です。


その「自分の体をオカシくしてしまう物質」を出しているのは、いったいワタシのどこなのだ?ってことです。


・・・実は、その真犯人がワタシが抱えている胸腺腫なんじゃね~か?

ってことなのだそうです。

胸腺腫がワタシを破壊する抗体をドンドン体に撒き散らしているっぽいのです。


厄介なことしますよね?ホント。


胸腺腫自体は、進行も早くなく、ワタシについては痛みによって生活を制限されたこともないのですが、こういう合併症を口上手く数々唆しては連れて来て、患者をイジめ、最悪自殺に追いやるのですわ。


まさにクラスに一人いそうな黒幕、まさしく「癌」ですね。


ワタシの健全で良い子だったカラダの一部達もどんどんマフィアの仲間達に引き込まれていく物語かのようですわ。ゴッドファーザーですか?


いや、腐ったミカンですね。


加藤マサルですね。


いや、普段は大人しく、優等生ぶっているってことで、カネスエ健次郎のが近いですかね?


マニアックなので加藤マニア、いや、マサルさんってことにしますか。



少し前に、コイツが今のところ敵とは思えない、とは書きましたが、こうやって冷静に書いていると、少しづつムカムカしてきましたね。



ワタシのマサルさんが何考えとるのかわかりませんわ。


加藤マサルのような実は、男気のあるいい奴であることを祈りますよ。

ワタシは温厚ですから。


長くなったので、次の記事で二つの病気の症状をまとめたいと思います。


つづく

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