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ワタシはカラダをテツガクする

病気が集まってくるカラダを自慢している。 生きてる以上テツガクするしかないね。めんどくさいけどね。

Vol.171 手術はなんとしても


もう延期したくないのです・・・



今日は朝、首の痛みやら発熱のダルさで起きれませんでした ( >_<)


結局8時位にダラダラ起きた有り様・・・



しかし、朝6時位から、ワタシの部屋をノックする音が鳴り止まず・・・


コンコン、

「ボナロン飲みましたかぁ?」

コンコン、

「血圧とお熱図っていいですかぁ?」

コンコン、

「お食事どうしますかぁ?」

コンコン、

「お食事終わりましたぁ?」

コンコン、

「あ、お食事まだですねぇ、ごめんなさい」

コンコン、

「食後のお薬わぁ?」

コンコン、

「事務の者ですけど、先日お申し込み頂いた診断書の件でお話よろしいですかぁ?・・・」

コンコン、

「ワタシさん、今日は検査はありませんので」

コンコン、

「あ、採血だけさせて下さい」

コンコン、

「点滴チェックしますね」



・・・・・・・・・・・・・・・



うるせぇんだよ!!!

\(`д´)ゝ

寝てるんだよ、俺はぁぁぁ!!!

見りゃわかんだろぉがぁ?ーーー!!!

具合悪そうに寝てんだから起こすなや!


ぶっ○○すぞぉぉ!!!

あああぁぁあ?

ヾ(*`Д´*)ノ


と、叫びたい気持ちでしたが、この通り叫んだらモンスターペイシェントにされてしまうので、不快な表情を浮かべるって作戦に出た気弱なワタシでした。

まったく・・・



何とか起きてロキソニン投入です。



熱もまだ残っています。。。

腫瘍熱ですかね??


でもワタシのここしばらくの熱は夕方から夜には回復するので腫瘍熱ではないのかも?

腫瘍熱は夕方から夜に出るケースのが普通らしいので・・・


それに4月の同じく胸腺腫が増悪したときは、腫瘍熱と思われる熱が出ましたが、その際には腫瘍のある胸とか背中、脇腹に激しい痛みを伴いました。

今回はそういった痛みはほぼありません。


また4月の時は9度を越す高熱でしたが、熱も今回は8度を越えたことも無いし・・・

その変わりもう2週近く、長く続いているけど。。。


グロブリンの副作用の熱だとしてもこんな長く続くのかどうか疑問です・・・


でも採血項目の炎症を示すCRPはそんな高く無いらしく・・・



なんか色々4月の時と今回は違う点があり、気にはなりますね・・・

不可解であります。


まぁまぁ。


ということで、今日の症状は少し首の力と呼吸が悪化している気がします (x_x)


週末になんとか回復傾向になってくれると良いのですが・・・



手術の予定ですが、先生方は据え置きで考えていてくれてます。

よかった。


それも週末にかけてこの筋炎が良くなるはずだ、という目論見があるからです。

先週打ったグロブリンがすんなり効いてくれれば、これから症状は回復するはずですから、予定通り8月にもう1クール、グロブリンをやって、いざ手術、ということです。


その為、プレドニンも25ミリのまま据え置きでいます。

最悪、筋炎が今以上悪くなったり、来週以降も思うように回復しなければ、プレドニンも25ミリから再度30ミリに増量、手術も延期、という形になってしまうと思います。

それはなんとか避けなければ。


なんとしても手術はしたいのです。

手術して胸腺腫を採らなければ、結局また今回のようなことの繰り返しになりそうですから・・・


今のB病院の先生方も同じように考えていてくれて、今回ワタシの筋炎は悪化したけど、グロブリンが効いて回復する「はず」だから、予定は変えずに手術に向かおう、と言ってくれております。

助かります。


明日以後、回復してくれるでしょうか?・・・


ワタシのみならず、皆がそれを信じております!


いや、そうなってくれなきゃ困っちんぐです。


頼むで・・・ホンマ・・・

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Vol.170 やはり胸腺腫は増悪していた

なんてこった・・・


結局昨日、多発性筋炎の悪化、ということで緊急入院となりました。

そのまま昨晩は救急の病棟に一泊しました。


明けて本日、筋炎の状態はやはり少し悪くなっていました。

首がまた垂れてきてしまいまして、呼吸も若干弱くなっています。


今日は神経内科の病棟が空いた、ということで移動です。

日曜日まで居た部屋と同じ部屋・・・

もっと言うと、この部屋は1月に倒れて入院した部屋もこの部屋・・・

すっかりワタシ指定ルームに・・・



今日は肺活量を図りましたが、2600でした・・・

先日まで4000以上あったので、落ちてますね・・・

でも思ったよりはまだあったので、これ以上悪化しないことを祈るばかりです。



さて、

昨日、レントゲンやらCTを撮りました。


結果を主治医から聞くと、やはり胸腺腫は大きくなってるとのこと。。。

実際の写真は見せてもらっていないのですが、CODE療法で小さくなった分がそのまま戻った、的な雰囲気でした。。。



ほら出た・・・


4月の時と全く一緒です。



CODE療法が終わってから、3週間は経ったので、抗がん剤が抜けるタイミングなのはあり得ます。

どうやら、今回でワタシの胸腺腫の傾向がハッキリわかりましたね。


同じことを2度やってますからね・・・

抗がん剤で抑えてた胸腺腫ですが、抗がん剤が抜けて、胸腺腫が勢いを増して大きくなり「始める」際にどうやら筋炎を連れてくるようです・・・

一般的なガンも、続けてた抗がん剤を抜くと、一時的に勢いを増すことがあるそうですから、ワタシの胸腺腫もそうなのでしょう。


今回は更に、ステロイドを減量している最中ではありますが、30ミリを25ミリにしたところで、ここまで悪くなる、とは思えません。

減量のスピードもかなり余裕を持っていますし・・・


以前はステロイドの減量に合わせてMGや筋炎が発症、というパターンもありましたが、今回は明らかにステロイドが原因というよりは、抗がん剤が抜けたためにそのタイミングで胸腺腫が勢いを増して筋炎が出てきたモノと思われます。



しかし、そもそもグロブリンは筋炎を抑える為にやったはずであったのに何故こうなったか?・・・


グロブリンはこれまで2回やってまして、2回とも筋炎に効いていましたが、効き始めるまでに点滴後1週間程かかります。


つまりまとめると、

CODE療法の抗がん剤が抜けたと同時に勢いを増した胸腺腫が筋炎をまた連れてきたが、グロブリンの効果発揮が間に合わなかった、ということになります。。。


時間のアヤ、というか、

色々なタイミングが僅か一週間足らずという同時期に重なった結果、タッチの差で筋炎が勝ってしまった・・・という感覚ですかね。。。



なんてこった、ですよ・・・


抗がん剤をやった意味がなかったんだろうか・・・


9週連続も耐えたアレが意味をなさなかったのか?・・・


今更そう思っても仕方ないとは理解してるんですけど、今は、今は、やはりただただショックで、そう思わざるを得ないですね。


とにかく今回はそんなこんなが原因かということで・・・


凹みますわ~


先週やったグロブリンが効いてくるとしたら明日、明後日くらいからです。


それに賭けて、とりあえずは今は呼吸器もつけながら様子見、ということになっております。


良くなってくれればいいのですが・・・



まぁ仕方ないっすね・・・


でも今は凹み続けます・・・


だってショックですもん、簡単には立ち直れねぇ・・・ ( >_<)


おわり

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Vol.169 案の定の緊急入院です

無念・・・


今日も朝方より首から腰の痛みと熱がありました。

それにやはり呼吸筋が低下しているようで、昨晩は寝付けませんでした。

仰向けで寝ると肺が潰れて苦しく、横向きやうつ伏せでなんとか寝て朝を迎えた、という感じです。


これはいよいよ筋炎が再燃したっぽい、というか間違いの無く筋炎が再燃しているはず・・・


病院に行くしか無いのですが、痛みと熱で午前中は動ける気がしなく、試しにロキソニンなど飲んでみたところ、少し痛みと熱が引き、楽になったので、午前中は少しうつ伏せや横向きでウトウトしてから午後、B病院に電話して、いざタクシーで向かいます。


呼吸筋が弱ってくると、もうどうしようもなくなります。

寝れなくなるので、行きたくなかろうが病院に行くしかありません。



病院に着くと、救急外来に回され採血をしました。


CK 〈CPKとも言う〉という、筋炎の指標になる採血項目ですが、これがなんと6300・・・


((´д`)


史上最高記録ではなかろうか??


標準は高くても200、ワタシも先週までは100を切っていたので、この上がりっぷりはやはりこれから筋炎が劇的に悪化するとしか思えません・・・

でも6300にしちゃ、今の状態は良すぎる気もするが・・・

やはりこれから悪化するのか・・・


またあの1月と4月の悪夢が蘇るのか?・・・



何故だ・・・



これだけ順調に行っていると思ったのに・・・



とにかく色々と思うところ、納得行かないところ、不思議なところ、山ほどあるのですが、とにかく今は「無念」としか言えません。


病棟のベッドも空きがなく、しばらくは救急病棟のテレビも何もないベッドでただ寝かされております。


同室には熱中症で運ばれた人が居るっぽい。

暑かったもんな。


呼吸器もスタンバイです。


今日は呼吸器をつけて寝ます。



とにかく無念です。


悔しい。


残念です。


あぁ、残念。


おわり

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Vol.168 悪化してる気がするんですけど


だから、ふ、ふ、ふ、ふ、不安やん、、、


今日も午前中から熱がありました。

今日はちょっと熱も高く、8度近くまで上がってしまいまして・・・


寝てると寒気が・・・

布団掛けて寝ると汗が出まして・・・

シャツも3枚くらい着替えて・・・

それって本格的な熱やないすか・・・w( ▼o▼ )w


夕方になると下がるんですが・・・・

夜の今も大丈夫です。


しかし、首から腰にかけての筋痛も少し勢いをましている気がします・・・


これはダメなのではなかろうか?・・・


筋肉の状態は問題無さそうだし、胸腺腫の痛みがある訳でもないので、筋炎ではないとは思うのですが・・・


これ以上続くようなら病院に連絡するしかないです・・・

絶対に入院させられるから嫌なのですが、仕方ないですね・・・


どのみち来週には外来に行って検査をするので、それまでに、回復基調になればいいのですが・・・


いや~、病院に連絡したくはないっす・・・(T_T)

確実に入院させられるし・・・

でも早めに連絡しないと、先生に怒られそうだしな~

これ以上悪くなったら大変だしな~

すげ~ジレンマ・・・(TT▽TT)


とりあえずまた明日・・・


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Vol.167 退院したが嫌な予感が・・・


ふ、ふ、不安やん・・・ 


昨日無事退院しまして、今日は一日家に居ました。

相変わらず今日も午前中から夕方にかけて、最高7度4分くらい微熱が出ました・・・


夕方になると回復はしましたが、この傾向はグロブリン点滴開始後からここ数日ずっと続いています。


グロブリンの副作用だと思うので、もう数日は続くかもしれませんが、熱がどんどん上がったり、ということもないので大丈夫だろうとは思います。


がしかし、、、

今日朝起きたら、首と腰に筋肉痛のような痛みがありました・・・

というか夜になった今も続いています。



これ、4月に筋炎が悪化した時の痛みに似ています・・・


Σ( ̄Д ̄;)


もしかして、筋炎が再燃してくるのでしょうか!?!?



ただの筋肉痛、、、とは思えません。

昨日は確かに朝起きて病棟内を歩いたりストレッチしたり、退院後は家と駅の間を歩いたり、家族と食事に出るため歩いたりして、なかなか疲れましたが、これほど筋肉痛になる程負荷をかけたつもりはありません。


4月のあの時は、同時に胸腺腫が悪化したようで、腫瘍熱がかなり出ましたが、(39度以上の高熱が出た)今回は腫瘍の痛みも、ウズウズも無いし、微熱だし、全身の筋肉・力が弱ってる症状も今のところありません。

首の後ろは筋肉痛のような痛みはあるものの、力は弱って無いのです。


だからまあ大丈夫だと思うんですが・・・


グロブリンの点滴をした直後に筋炎が悪化することも考えにくいです。

過去2回はあれほどに悪かった筋炎が、この免疫グロブリン点滴によってみるみる回復したので・・・


グロブリンの副作用で頭痛、筋肉痛、倦怠感、熱発などはあり得るので、おそらくそれだと思うのですが。。。


もう1つ、グロブリンの少し怖い副作用で、同じく首に痛みを伴う「髄膜炎」になってしまうケースがあるらしいのですが、点滴終了後に出るものなのかなあ??


とにかく、過去にも似たこの痛みは不安であります・・・・

まあ様子見で・・・


腫瘍が大きく、つまり胸腺腫が勢いを増している感じの胸の痛みや違和感も今のところないので大丈夫だろうとは思いますが・・・

何しろ筋炎の悪化や、髄膜炎じゃないことを祈るばかりです・・・


ああ、不安だー

寝よ寝よ


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Vol.166 無事終わって退院します


もう終わったの?


今日はグロブリン点滴5日目、最終日となります。

今日は退院をするので、話の分かる看護師さんに点滴を早めに落としてもらい・・・


ソッコーで、いつもより2時間くらい早く終えました。笑。

そんな早く落として大丈夫なのか?

と思いますが、いつもが1〜2時間くらい遅れるので、全然大丈夫なのでした。


今日も午前中は微熱7度4分あり、朝飯を食べてからは昼飯までずっと寝てました・・・

午後のこの時間は熱も下がってきて徐々に回復しています。


結局この午前中ダメで、午後回復する、というパターンが今回はずっと続きました。


まぁ今日で、5日間の点滴を終えましたから、今後新たな副作用が急に出る、ということもないと思うので、大丈夫だろうと思います。

明日、明後日くらいまでは、熱が続くかもしれませんが、大丈夫でしょう。


このあと家に帰りますが、しばらくは大人しくしときます。

昨日の採血では白血球もまだ2000でしたからね、慎重に無理をせずに過ごします。


8月に入ってから、今回と同じグロブリン点滴をもう1クールやって手術に望みます。

とりあえずは手術に向けた課題を一つクリアした感じで、今は穏やかな気分です。


引き続き手術に向けて体調を整えていきたいと思います。


さぁ帰るぞー


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Vol.165 グロブリン4日目終了


あと1日だってよ・・・


今日は4日目のグロブリン点滴を終えまして、あと残り明日の1日のみとなりました。

今日は午前中に微熱があって、少し頭痛もダルさもありましたが、夕方になり回復しました。。。


この、午前中ダメで、夕方回復する、というのは昨日、一昨日と一緒です。

明日は退院するので、熱が出ないといいのですが・・・

熱が出たとしても、今日までと同様、夕方までに回復してくれれば問題無いのですが。


その他、今日は明日の退院前の採血もしました。

どうやら、白血球が2000程度と、少し低いです。

たまたま今日は呼吸器の先生も病室に来てくれまして、丁度CODE療法のラスト9週目の抗がん剤を打ってから2週間の今が底で、これから回復はしてくるだろう、とのこと。


大丈夫ですかね・・・


明日退院しますが、家で大人しくしましょう。



あとは、

今日は再度、神経内科の先生に、またあの筋肉に低周波刺激のような電気を流して反応を見る検査をしてもらいました・・・

CODE療法後半から、手の指先の痺れが続いてまして、念の為、それを詳しく調べたようです。

結果はまだ聞いてません。

今日はこの検査を一時間くらいやられまして、かなり疲れましたよ・・・( >_<)


そんなこんなで、午前中の微熱&グッタリは続いてますが、明日退院出来なくなるようなことは無いと思われるので、順調だと思います。


明日1日頑張ります!


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Vol.164 退院の日程や今後のスケジュールなど


柔軟体操です


今日はグロブリン点滴3日目を終えました。

あと2日です。


血管が少し痛くなったので、今日は点滴が終わった後、針を抜いてもらいました。

これでシャワーを存分に浴びれます。

明日、また新しく点滴のラインを取ってもらって、それで残り2日凌げればと思います。


血管が一番頑張ってくれてまふ・・・( >_<)


ごめんよ、家に帰ったらタマネギ沢山たべるからさ?

タマネギが血管に良いかは分からないんだけどね。

雰囲気だよ、雰囲気。

だいたいタマネギは何にでもいいはずだからさ。



体調ですが、ダルさや微熱は昨日よりかはマシになった感じです。

カラダもグロブリンに慣れましたか・・・

午後、昼寝しちゃいましたが、昨日ほどダルかったり、眠かったりはしないです。


順調に来ていますが、残り2日、無理なく慎重に過ごします。



日曜日に点滴が終わるのですが、そのまま夕方退院することにしました。

翌日月曜日に退院する予定でしたが、早く帰れるなら帰りたいな、ということで、、、主治医もOKだと、、、

よかったです・・・

なるべく家に居たいですからね。

身辺整理とかもしたいですし・・・


その後ですが、また8月に入って手術までの間に、もう1クール、今回と同じグロブリン治療をすることになりました。

8月に入ってすぐまたこのB病院に入院して、グロブリン点滴を5日間やって、その後すぐにまたA病院に入院、手術を迎える、ということになりそうです。


今回、明後日の日曜日に退院してからの7月中は、その間、A病院、B病院、それぞれの外来に通ったりはしますが、手術前に家でゆっくりできる最後の期間、いわばワタシの夏休みになりそうです。


本当は手術で何が起こるか分からないし、上手くいったとしても、術後はワタシのQOLは下がる見込みです。

なので本音はパァ〜っと遊んでやりたい気分なのですが、体調崩して手術が飛んでしまっては本末転倒ですし、先日記事にも書いた通り手術の具体的なやり方についても考えを決めなきゃなりません。


夏休みと言っても、休めるというよりは、家で大人しく、ただ色々と思い悩む夏休みになりそうです。


実は会社の人事とも会って話をすることになってまして・・・

もちろん今後のワタシの身の振り方の相談です・・・

これについてもワタシの思いを纏めねばなりませぬ・・・



そんなこんなで色々面倒なことが山積みでして、既にもう頭が一杯、パンク寸前、最近すげ〜イライラする、というか、イライラというより、なんもやる気になれないし、頭が回りません。。。( >_<)


「無」になってます、またしても、「無」に・・・

麻雀に逃げてます、例のごとく。(笑)


とにかく今はグロブリン点滴をあと2日こなして、家に帰って、改めて自分のアタマを整理してみたいと思います。


本当は、考えるのが面倒なら、そのまま自然に任せて無理をしたくないし、忘れてしまうようにしたいんですけど、いかんせん今月中に色んなことを決めたり、やらなきゃなりません。

タイムリミットがあるから、ある程度自分をコントロールして、決めるべきことをどんどん決めていかないといけません。

仕方ないっす・・・ (。・ω・。)


アタマに負荷をかけて頑張ってテツガクをします、家に帰ってから。



あと、今日は神経内科先生から色々話しをしてもらって、手術に向けてカラダのメンテナンスについてアドバイスをもらいました。

体力を付けないといけませんからね、手術に向けて。


筋炎や重症筋無力症のワタシはなかなか運動をどの程度やって良いのか、調整が難しいのですが、ストレッチや、呼吸の練習〈深呼吸〉などは積極的にやった方が良い、とのこと。

重症筋無力症の方は特に運動をすると逆効果なのですが、今のワタシの重症筋無力症はかなり落ち着いていますし、大丈夫だと、先生も。


やりましょう。


家に帰ってから、散歩〈ウォーキング〉含め、手術までに体力を出来る限り戻したいです。

いかんせん、半年間、ほぼ入院してますからね、出来る限りのことを無理なくやって体力戻さないと。


CODE療法が終わってからは、動く機会も増えて来ているので、脚のパワーもそこそこ戻ってきてはいます。

この調子で出来る限り体力戻したいです。


今日も朝、スクワットを10回しました。

今のワタシにはやっとです。

膝がガクガクしまして、筋肉痛になるかも・・・

でも様子見ながら続けてみます・・・


手術まで1ヶ月、カラダを柔らかくしておくには十分な期間ですからストレッチにも励みます。


術後は半年、一年レベルの単位で痛みとの戦いになるでしょう・・・


また、ワタシは2回目のオペです。

術後は体内の組織の癒着も進むはずです。

おそらく今のように上半身を動かすことは出来なくなる可能性もあります。


今のうちに出来る貯金はしときましょうかね。

それが意味を成すかどうか、不明ですけど、まぁ今のワタシとしてはカラダを動かしてみたいのでやっときましょー。


やるです!


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Vol.162 グロブリン2日目・ダルいし眠いし微熱もある


ダリぃー


今日はグロブリン点滴2日目です。

量は5日間とも同じ予定でして、500ccのグロブリン+500ccの補液、

スピードは100cc/hで全体5時間です。


今日は朝起きたら点滴の針が抜けてて、テープにからまってプラプラしてる状態でした。

こんなこと初めてです。

痛くは無かったのでよかったですけど・・・


昨日はそもそもかなり悪い場所、手首のかなり近くに取られてましたから、こうなるのも仕方なしかなぁ、と。

刺した医者がヘタクソだとは言ってませんよ。

今日はもっと肘に近い所、しかも血管の疲労を分散したくて、昨日と反対の右腕にしてもらいました。


さて、

今日は午前中から、なんかダルいです。

オールスターではダルビッシュは投げなかったのにダルいです。


点滴をしてる間、夕方のこの時間までほぼ横になって寝ていました・・・

少しですが、頭も痛い感じで、これもまた僅かですが微熱もあります。

典型的な副作用が出てきた感じです。

まぁこんなもんかもしれません。


こんな眠かったり、ダルくなるんだったかなぁ?と疑問でしたが、過去に2回、このグロブリンをやった時は、そもそも多発性筋炎がピークに悪い時で、ダルかろうが、微熱があろうが、それに関係なく、ほぼ寝たきりでしか居れなかった状態の時です。

今回みたいに、ある程度元気な時にこのグロブリンを打つのは初めてなので、こんなもんなのでしょうかね・・・


でも、今日は朝点滴始まる前も、そしてさっき点滴終わった後、それぞれ散歩がてらコーヒーを買いにいったりしたので、大丈夫です。

ずっと寝てたからか、夕方のこの時間は少し復活してきています。


微熱も、ワタシは平熱36度7〜8分くらいあるところの、37度2分とかなので、まだ大丈夫です。

カラダが火照るような熱っぽい体感もないし・・・


抗がん剤の初日、2日目のダルさに似ている感じですから、薬にカラダがビックリして反応しているのでしょう。

疲れたんでしょう・・・


明日以降も油断せず、無理しないように頑張ります!


あと、昨日からステロイド〈プレドニン〉が2.5ミリ減って、25mgとなりました。

このグロブリンをやりながら、あと1ヶ月で5ミリ減らして、20ミリで手術に望む作戦です。

これも無事に減らせるといいですがね〜





病室に母が置いてくれました。

オレンジが綺麗であります。

頑張らないとね。


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Vol.161 グロブリン点滴スタート


あっ・・・やべっ・・・もう帰りたくなってきた・・・


今日は入院2日目、治療は初日です。

がしかし、

もう既に家に帰りたくなってきました・・・(´д`)


入院のこの環境に完全に飽きています。

食事も既に食べる気がしない・・・

ふぅ〜


まぁ仕方ねぇ〜


今回は一週間程度で退院できるはずですから、なんとか、かんとか、頑張るです。。。


さて、点滴ですが、



左の小さい瓶がグロブリンです。

一つ50cc、これを1日10本、1本30分で落とします。

初日の2本目までは、アレルギーを防ぐ為かなりゆっくり落とします。

他に500ccの補液と合わせて7〜8時間程度かけて滴下します。

明日以降は5時間程度で落とすはずです。


つまり、トータル1000ccの点滴を7〜8時間かけて落とすわけですから、これまで散々点滴地獄を耐えてきたワタシにしてみたら朝飯前なわけであります。


今日も余裕で終えましたぜ( ̄^ ̄)


ただ、やはり血管のダメージはまだ回復しておらず、既に少し痛いっす・・・(-。-;)

適宜場所を変えたり、腕変えたりして乗り切るしかないです。


副作用は特に今の所無いです。


初日の今日を何事も無く終えたので、明日以降、アレルギー反応が出ることは無いと思われます。

でも慎重に明日以降も望みます。


1月に初めてグロブリンをやった時は2日目か3日目当たりで熱を出したので、今回も油断せず、無理せず、調子にのらず、

何とか5日間こなしたいと思います。


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Vol.159 入院初日は検査三昧


絶好調であります!


今日から来月予定の手術に向けた「免疫グロブリン治療」の為、B病院の神経内科に入院です。

この病棟に来るのは1月に多発性筋炎で倒れて以来、ワタシを覚えてくれてた看護師さんも早速何人か居まして、


「ワタシさん、お久しぶりですね〜」


「おぉ〜、なんかちょっと色っぽくなったんじゃな〜い?」


「そうですかぁ〜、いやだわぁ〜」



「・・・むふふふ・・・」



なんてセクハラも久しぶりです。



病室に入ったら、早速、自分好みに部屋をカスタマイズです。


見慣れた光景・・・


見慣れた景色・・・


一週間振りでしたが、少し懐かしいような・・・



治療のグロブリン点滴自体は明日から予定なので、今日は検査三昧です。


採血は、通常の静脈に加えて、血液ガス検査の為、久々の動脈採血も手首からされました ( >_<)

動脈採血は相変わらずの緊張感でしたが、今日は研修医先生ではなく、入院時にいつも付いてくれてる主治医先生がやってくれたので、サクッとやってくれて、さほど痛くなかったです。

かなり上手い・・・さすが・・・

よかった・・・


他は、レントゲンと心電図、肺活量検査です。


あとは、筋電図といって、低周波マッサージや、電気で腹筋を鍛えるヤツみたいなモノを、身体の各部位にあてて、電流を流し、筋肉の反応をチェックする、という、MGや筋炎では馴染みの検査も久々やりました。

これがなかなか痛いんですよね・・・


でも、さらにこれに加えて、二度とやりなくない検査ダントツ1位に君臨する「針筋電図」という検査があって、それは、針を筋肉に刺して、針から電流を流すという、メチャクチャ痛い検査、というより拷問がありまして・・・

一瞬、それもやるのかと身構えましたが、今回はやらなくて良いとのことで・・・一安心・・・


あとは、神経内科に入院すると、色々と筋力テストや、腕や脚をあちこち叩かれて反射をチェックされたりします。


筋力テストは、腕や足や首を上げて、何分キープ出来るか?みたいなことを研修医先生とやります。

定められた基準があって、

腕を前ならえ、のように水平に上げて4分、

寝転がって、片脚を斜め45度で2分、

首も同様、寝転がってから、顎を引くように、お腹を覗き込むように45度に上げて2分、

なんと自分でもビックリしたんですが、このノルマを、かなりギリギリながらも全部クリアできました。


去年の秋から冬にかけて、MGが一番悪い時は、それぞれ、腕は2分弱、脚は45秒、首は20秒くらいしかキープ出来なかったのです。

1月と4月に多発性筋炎が一気に悪化した時などは、一瞬たりとも上げることは不可能でしたから、今がいかに状態が良いかが分かりました。


皆さんは、両腕を水平に〈地面と平行に〉、前ならえ!の状態を4分キープ出来ますか?笑

2分も出来ないっ、て人は、あなたも重症筋無力症かもよ?(笑)

なんて(笑)



肺活量も4100と、2週間前からほぼ完調に近い状態を保てています。

これは良かった・・・

とにかく呼吸筋の状態が肝腎カナメですからね。



ただ、握力が、右30、左27と、これは少し弱ってます。。。

4月に筋炎が悪化して、グロブリンで持ち直した時でも右35、左30くらいありました。

これは抗がん剤の副作用の指の痺れが影響しているはずです。


それを含めて、どうも指に力の入りにくい状態は続いてまして、これは神経内科の先生も気にしてました。

ワタシも、呼吸筋含めた全身の好調さと反比例するような、この指の弱さは少し気になります・・・


状況みて、詳しく手の検査もしよう、みたいなことを主治医先生も言ってました。


でもこの痺れも、箸やペンこそ多少力が入らないことはあるものの、日常に支障がある、というレベルでもなく、ここ1ヶ月くらい横ばいです。

ちょうど、CODE療法後半から出てきて以降は横ばいです。


抗がん剤も終えましたから、改善してくる、と思ってはいます。

でなきゃ困りますが・・・


まぁまぁ、大丈夫でしょう。


採血も問題なし!


ということで、かなり体調は良い状態をキープしており、無事に明日から点滴も出来ることになりました〜ヽ(^o^)丿


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Vol.158 明日から入院なので良く遊びました


o( _ _ )o...zzzzzZZ


ここ2~3日はめずらしく良く寝れております。

昨晩も12時前に寝まして、今日は8時過ぎに起きました。

8時間寝れるのは珍しいことでして・・・嬉しいっす。


というのもここ数日は結構動いてますし、飯も沢山食ってるからですかね・・・

ゆっくり、貴重な日常を満喫エンジョイサマーです。


明日からまた入院せねばならないので、やりたいことを少しずつやっています。

まあ体調の許す限りで。


この土日は近所のSCに買い物に出たり、好物のウナギを食べにいったりしました。

近所の寺にも久々お参りをしておきました。


ワタシは普段、寺とか神社を見つけると、宗派に関わらずよくお参りします。


地元の、昨日行った寺は日蓮宗ですが、すぐ隣りにも寺があってそこは真言宗だったりします。

いつもはどっちもお参りするのですが、昨日は日蓮宗の所だけいきました。


理由は無いですけど。


歩くのも疲れるし・・・・・



すいません・・・空海先輩・・・・m(。・ε・。)m



ワタシはお参りする際に、特にお願い事はしないことにしています。

無心に手を合わせるだけです。

他人にお願いごとなんておこがましいかな、と思っているので・・・


でもそんな話をジョカノにしたところ、

「だってお賽銭入れるじゃん??お守りとかお札にも結構高いお金を払うのだから願い事聞いてもらわなきゃオカシイでしょ?ギブ&テイク成立しないでしょ~?」

だって・・・・

女ってヤツは〜・・・


でも、

確かにそりゃそうだな・・・・


お札に1万円とか払うこともあるんだし・・・

なんてワタシも説得されてしまい・・・笑。

坊主丸儲けはさせない、的な。笑。



ワタシ含め、皆の健康をお願いしておきました。



退院して1週間、また明日から入院ですわ・・・( ̄。 ̄)


さきほど、B病院の入院事務から連絡がきました・・・


毎度のこと、

「明日は9時から10時までにはお越しください」と。


そんな早くは行かないけどね・・・ケっ・・・ (* ̄- ̄)y─┛~~


ってことで、この週末もゆっくりできました。

体調も良い意味での「相変わらず」をキープしています。


食欲も旺盛で少し太っちゃいました。


昨日、ウナギの後には地元旨い甘味処に寄りパフェも喰いました。



あまーーーーーい


太っても来月の手術に余力をつけておくと思えば許容範囲です。

充電もたっぷり、明日から入院しますー


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Vol.157 今後の治療計画 3/3 最後に決めなきゃいけないこと


きゅっ・・・きゅっ・・・究極の・・・選択だ・・・


さて、前回までの記事にて、


1 A病院で8月に手術をすること。

2 それに向けてガンマグロブリン治療をB病院で実施し、重症筋無力症と多発性筋炎の更なる改善を図る。


という治療計画をご紹介しました。


実は単純にこれだけで済まされず、もう一つ、決めなきゃならない大事なコトがありまして・・・・

具体的な手術の術式についてです。


前回の記事でも、A病院外科医H医師の言葉として少し触れたのですが、その決めなきゃならないコトというのは、

「胸膜にある腫瘍において、周辺の組織との癒着が酷く、腫瘍のみを剥がせない、となった場合に、拡大手術に移行して、左肺全摘出に切り替えるか?それともそれをせずにすぐ閉じるか?」

という問題です。



基本的な手術方針としては、ワタシが1回目に受けた手術と同様、左肺は残して、

(※といっても、1回目の手術の時に胸腺腫の原発巣を切除する際の犠牲として左肺は半分(上葉部分)失ったので、今回は、残る半分(下葉部分)を残す)

腫瘍のみを切除する、という方針です。


CTやMRIの写真では癒着の程度はわからず、実際に胸を切って明けて触れてみないと、腫瘍の癒着の程度はわからないらしいのです。これは知ってましたが。


腫瘍のみを剥がす手術ですから、基本的にはワタシが前回受けた手術と同様、左の脇腹からメスを入れ、内視鏡(胸腔鏡)を突っ込んでモニター越しに手術する、つまり、より負担の少ない手術を今回も目指します。

これはワタシも理想とするところで、実際にA病院がこれをまずは目指してくれることが何より嬉しいのです。


しかし、そのワタシ自身も理想とする手術を試みて、開始してみて途中、どうも癒着が酷く、それでは腫瘍を切除出来ない、となった場合に、手術の途中で、開胸手術(つまり、カラダの正面から、肋骨を切って開く)に切り替え、拡大的に左肺ごと腫瘍を取ってしまうか、どうするか?ということですね。

これを決めなきゃなりません。



悩ましい、といっても、これは実は想定はしていたことでして、H医師に会う際には、ワタシは左肺を失う拡大手術までを覚悟していた、と前回書きました。


では何故悩ましいか?といいますと、H医師の発言が原因です。


この「胸腔鏡を使った腫瘍のみを剥がす縮小手術」と「左肺全摘をする拡大手術」では、どうも、

「手術のグレードがかなり、かなり(強調!)違う」って言ったからなんです。


実際に、前回ワタシが受けた縮小手術は、カラダへの負担が少なくて済み、術後のICUは丸1日で卒業、オペから1週間で退院、とかなり早かったのですが、この片肺全摘の拡大手術はこうはいかないそうで、


H医師曰く、

「術後に合併症などを起こしてしまう可能性もあり、最悪の場合はICUに数カ月居なきゃならない事態も起こり得る」

ってことらしいんです。



??????



数か月??



・・・・・・・



むむむ・・・・むむ・・・・・




( ̄□ ̄;)!!



H医師はこうは言わなかったですが、ICUに数か月、ってことは、生死の境を彷徨う・・・ってことでしょう、確実に。。。。

もちろん、最悪のケースはどんな治療にも起こり得ることだし、そうならないようにA病院も全力を尽くしてくれるはずですが、こう言われたら、簡単に、

「左肺を失っても、腫瘍を取って下さい」

って言えなくなってしまいました・・・



でも、それは手術直後の話でして、なんとか落着いてしまえば、片肺生活の日常はそれほどリスキーでは無い、とのことでした。

これはB病院呼吸器外科の教授もそう言ってました。


もちろん、リスキーでは無い、という根拠は「ワタシがまだ若い」というだけであって、そりゃ片肺は危険であることに変わりはありません。

ワタシが幸いなことに今後数十年生き永らえていけば、当然、普通の人と同じように、肺に限らず、内臓の機能は衰えるのですから、その時に肺が一つしかなければ危険であるのは仕方ありませんね。

風邪をこじらせ肺炎になる位でもビッグリスクになる訳です。


でも、それはもうワタシは覚悟を決めていた訳です。


しかし、ワタシが片肺を覚悟していたのは、その術後乗り切った後の日常レベルの話でして、手術自体にそこまで危険がつきまとう可能性があるとは、、、


想定外でした・・・


参りましたね。


どうしましょ。



術後に生死を彷徨うリスクをワタシはまだ覚悟できません・・・・



それに、

その、腫瘍だけ剥がす、というのも、100か0の話では無く、もしかしたら、現存する左肺を残したまま、

8割くらいの腫瘍は切除出来る場合、も、

2割くらいしか切除出来ない場合、も、

5割切除出来る場合、

もある訳です。


こうなった場合に、

左肺を残して、8割の腫瘍が取れるなら、2割は体内に残してもそれでOK、なのか、

じゃあ5割なら?

3割なら?

2割なら、手術した意味が無いので、拡大手術に移行して、左肺ごと切除して腫瘍の9割切除を目指すか?生死の境を彷徨うリスクはあるけどね?・・・



う~~~~ん・・・・・


こりゃ、決まりませんよね・・・・



もうこのブログ上で皆さんに投票してもらって決めようかな、ってくらいに決められないっす。笑。



ってことで、とりあえず、手術をする、ということだけは決まりましたが、結局まだこの

「手術の具体的なやり方・胸を開けてからの方針・ワタシとH医師の間でしなければならない約束ゴト」は決めていない訳です。


まだあと一カ月ありますし、その間にH医師の外来にも行きますし、今回は手術の1週間前くらいにA病院に入院になる見込みです。

その間もおそらくH医師と複数回ディスカッションすることになりますから、それで徐々に話を詰めていくことになるでしょう。



正直ワタシは今は決められません。

もっと情報も集めたいし、また、新たな覚悟も必要かもしれないし、他の先生などの意見も聞いてみたいところですね。

明日からまたB病院に入院もしますから、B病院の先生方にもタイミングあれば聞いてみたいと思います。



ちなみに、A病院の呼吸器外科の全体の意見としても、左肺全摘出までやるか否か?について、

「意見は分かれているが、全摘まではやらない方が良い、というのが大方の意見」

だそうです。。。



( ̄ω ̄;)



う~~~ん・・・・



まいっちんぐですよ・・・マジで・・・



大変ですわ・・・・



まあ、なんとかします。笑。


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Vol.156 今後の治療計画 2/3 オペに向けた懸案


1週間で逆戻りかいな・・・


さて、オペの日程なんですけど、それを決める大事な懸案が一つあります。


ワタシが常用しているステイロイド(プレドニンという薬)の量です。



これを長期間飲んでいると、手術の際にリスクがいろいろある、というのです。


これは前々からA病院H医師からは言われていたことです。



具体的には、術後なんですが、感染症のリスクが増大したり、切った部分のくっつき(傷の治り)が悪くなる、


ようするに、「術後の回復が遅くなってしまう」ということになるそうです。



具体的には、今ワタシは毎日27.5ミリグラムを飲んでいますが、少なくとも20ミリグラムまでは落としたい、というのがH医師の意見でした。


減らしていくのに、少なくとも1カ月(1カ月で7.5ミリ減らすのもかなりリスキーではあるが・・・)は必要かなあ~、というのが大方の意見だとのことなので、とりあえずの手術日程の目標は8月の初旬~中旬ということになりました。

この「1カ月」については、その間に胸腺腫が大きくなってきてしまうリスクももちろん大きくなるのですが、まあ1カ月くらいの間に手術ができれば、その間、腫瘍が大きくなってきたとしても大勢に影響は無いだろう、というのもH医師の意見です。


それぞれのバランスの取れたタイミングだ、ということもあって、手術の目標は8月初旬~中旬にすることに。




さて、このステロイドを具体的にどう減らしていくかは、B病院の神経内科に調整をお願いをします。


水曜日にA病院に行った後の金曜日(昨日)に、B病院のT医師の外来を訪ねます。




すると既に、水曜日にH医師のところに行った後に、H医師はすぐにT医師に連絡を入れてくれていたらしく、


ワタシが手術をお願いしたこと、


プレドニンは20ミリグラムが目標ということ、


は伝わっていました。


仕事が早い・・・ありがてぇ~・・・



ワタシが説明する間もなく、今後の段取りをT医師およびB病院の神経内科が考えてくれていました。


これまた仕事が早い・・・ありがたいねぇ~・・・



約1カ月であと7.5ミリ減らすことにして、8月中旬までの手術を目指すプランを計画してくれました。


ステロイドを減らすと、当然MGと筋炎を悪化させるリスクは避けられません。



過去にはステロイドを20ミリから減らしていく過程で、胸腺腫悪化 ⇒ 多発性筋炎悪化、呼吸困難で大事に・・・ という「前科」がワタシは2犯もあるわけです。

今回T医師も細心の注意を払ってくれています。



それにあたって、ステロイド減量のリスクを軽減し、更に今のワタシの筋肉の状態をさらによくする為、過去に2度やったガンマグロブリンの点滴を手術に向けて実施することになりました。

このグロブリンは1月と4月にそれぞれ経験済みでして、今のところワタシに良い効果をもたらしている実績があります。


ステロイド減量による多発性筋炎悪化のリスクヘッジにもなるし、何より手術に向けては更にワタシの今のMG、筋炎の状態をもっと良くした方がいいのです。

今でこそ、自宅静養している分には日常生活に問題は無いレベルですが、手術に耐えうるカラダか?というと当然不安だし、もっともっと元気になって手術に臨めれば嬉しいです。


そういった面でもグロブリンをやることにしまして、具体的には来週水曜日から点滴をし、8月に入ってからもう1クール直前に実施、更なる効果を目指し、万全の状態で手術に臨もう、ということになりました。


これの点滴は5日間連続で1クールですから、都合1週間~10日の入院を2回することになりました。



さっそく1クール目、来週火曜日から入院です。。。


急だぜ~


せっかく長期入院からの退院後の生活を満喫してたのに、週明けもう入院だす・・・



結局、今週火曜日に退院したのに、また丁度1週間でB病院に逆戻りですわ・・・


ふ~~


まあまあ、これはこれまでと違って症状が悪化しての入院ではなく、手術に向けて前向きな、より元気になる為の入院ですから、頑張りましょう。


幸い、グロブリン点滴は、初回の点滴では熱が出たものの、それ以外の副作用はこれまではありませんでした。

抗がん剤のように、同時に水分を大量点滴したりもしないので、お腹タプタプにもなりませんし、吐き気がある訳でもありません。

だから難なく乗り切れると思いますが、油断禁物、慎重に臨みたいと思います。



金曜日はその他にB病院の呼吸器内科の医局長の外来にも回りました。


初めて多発性筋炎で倒れた1月に、抗がん剤ADOC療法をワタシに提案してくれて以後、A病院の医師とも何度も諸々の調整をしてくれ、とてもお世話になっているB病院呼吸器内科の医局長K医師にも手術の報告です。

このK医師ももちろん手術をした方が良い、という意見を持っている為、ワタシの手術が決まったことに一安心してくれているようでありがたかったです。


CODE療法後の血液検査もしまして、昨日の時点ではまだ、白血球や赤血球、へモグロビンなど貧血の数字も低いままでしたが、回復の傾向はみられているのでこのままで大丈夫だろう、とのこと。


多発性筋炎の指標になるCK(クレアチンキナーゼ)という数字も標準値ですから、大丈夫です。



K医師も、

「CODE療法の副作用からの回復期間を考えても、1カ月後の8月手術はベストなタイミングだと思う」

とのこと。

よかったです。


ということでCODE療法の副作用も今のところ問題無く、あとは手術までにグロブリンの点滴をこなして、万全の体調を作るのみです。


来週からまた頑張ります~


まだつづく


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Vol.155 今後の治療計画 1/3 オペ決定


やるっきゃないね


今後ですが、2回目の手術を8月にすることとしました。

治療の詳細、長くなりそうなので3回に分けて書いてみます。


手術日はまだ正式に決まっていないですが、お盆の頃になると思います。


先日火曜日にB病院を退院し、翌日水曜にA病院へ手術の相談へ行きました。

1回目のオペをしてくれたH医師と、昨年の秋以来 <Vol.60 過去の扉(22)2011年10月「カラダの本音は?」>久々の再会です。


前段で、H医師と、昨年秋以来、MGや筋炎になってしまったことなどを話します。


「いろいろ大変だったですね?」

「ええ、死にかけました~・・・ははは・・・」


みたいな。


また、ワタシの今回の入院中も適宜、B病院の医師達とワタシの手術について検討を重ねてくれていたことについて御礼を述べます。


「いろいろお気遣い頂いてまして・・・ありがとうございます・・・」

「いえいえいえ・・・」


みたいな。。



「それでですね〜」

とH医師、本題に入ります。。。


B病院退院の前日、先日の月曜日にB病院で撮影したCTの画像が焼かれたCDロムを、予めこの日、A病院の受付に提出していましたので、すでにH医師の手元の画面には2日前のCT画像が・・・


「抗がん剤で小さくなってるみたいで、よかったですね。」

「ええ、お陰さまで、何とか、かんとか・・・」


H医師は続けます。

「今回の手術、やるに当たってですけど、前回と同様、理想は左の肺を可能な限り残しながら、大きな腫瘍だけ剥がし取りたいと思っています・・・」

とのこと。



(。・ω・。)



おお~

これはよかったです。


想定外の回答でしたけれど、ワタシの理想と一致します。


これが実現出来れば、高いレベルでQOL維持に繋がります。

その手術が実現出来る、出来ないは別として、
(H医師曰く、ワタシの胸を開けてみて癒着が酷かった場合、結局左肺を全摘しなきゃいけない可能性はあるが、とのこと。)
A病院およびH医師が、当初から左肺全摘出を前提とせず、ワタシが望む、いわゆる「縮小手術」に挑もうとしてくれることが何よりありがたいと思いました。


これは、オペをもしやるとしても、そもそも縮小手術はやらずに左肺を全摘出する他は無い、と言っていたB病院の呼吸器外科とは大きく違います。


別に、どちらの病院の方針が正しいか、正しくないか、答えはありません。

ただただ、A病院の方が、今回はワタシの希望と同じだった、というだけです。


B病院の見解を間違いだとはワタシは思わないし、ワタシの望みを聞いてくれなかったB病院の外科に対して何も恨みもありません。

むしろ、検討してくれて、考えてくれただけでも感謝をしています。



ということで、H医師にオペをお願いすることになりました。


今回のワタシの選択は、先日の記事 <Vol.150 今のワタシを 「棚卸し」>でも少し触れたのですが、「MGと筋炎を何とかしたい」という思いがやはり強かったです。


抗がん剤や、その他の内科的治療にて、確実に、かつ大幅に、腫瘍の量を減らすことは不可能です。

内科的な治療および、無治療にて、今の腫瘍の量が現状維持、もしくは若干縮小できたとしても、腫瘍の量がある程度残存する以上は、常にMGと多発性筋炎の悪化リスクがつきまとうことになります。


左肺を失ったとしても、結局、胸腺腫の腫瘍の量を減らさないと、MGと筋炎の解消は期待できず、今後多量のステロイドを飲み続けなければいけないし、症状が悪くなる度に入退院を繰り返さねばならない可能性も残ります。

MGと多発性筋炎は、いつ症状が悪くなるか、まったく予期が出来ませんから、それでは安定した日常を送れません。


結局、オペが一番、ワタシのQOLの維持に繋がるだろう、

というのが、今回ワタシが信ずる選択、ということになりました。。。


オペが良いだろう、


というよりも、オペをしてQOLを維持する!

そうなるように頑張る!


という気持ちが大事だと、今は前向きな気持ちでいれています。


この「オペをして胸腺腫を減らしたい」という答えを、ワタシの考えを、既に持った上でH医師との面談に臨みましたから、H医師が左肺は全摘出になるだろう、と当初から言ったとしても、ワタシはオペをお願いするつもりでいました。


MGと多発性筋炎という、怖い病気がなければ、胸腺腫自体の痛みは今のところ無く、QOLへの影響もほぼ無いので、このまま経過観察・無治療、という選択をしたかもしれません。

しかし、この2つの病気の改善にチャレンジするためには、左肺を全摘したとしても手術するしかないのでは?というのがワタシが出した結論です。


それに賭けることにしたのです。



いや、ほんとは手術もしたくないですよ、出来れば。

オシッコの管やだし・・・

いろいろ痛いし、不便だし・・・



でもやるっきゃないですね。

チャンレジです。


さて、これでじゃあ、手術の日程決めて、それまで自宅静養、、、と、それだけではなく、他にまだワタシにはやらなきゃいけないことがあるのです。

これは次回に。


つづく


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