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ワタシはカラダをテツガクする

病気が集まってくるカラダを自慢している。 生きてる以上テツガクするしかないね。めんどくさいけどね。

Vol.185 放射線治療をします


やれやれだよ・・・


死の淵シリーズはまだ途中なのですが、結果、生還した(してしまった!?)ワタシ、

また胸腺腫の治療を再開せねばならないのです。


人生最大の危機を乗り切ったからといって、状況は別に良くなっている訳じゃないんです。

何も始まっていないし、終わってもいません。

また振り出しに戻っただけです。


ただ中断していただけであり、結局この間にも胸腺腫は大きくなり続けていました。

全くもって胸腺腫はワタシを許してはくれて無いのです。




ただ、良い話題もあります。


心臓を動かす為に7月にCCUにてステロイドパルスを実施しました。


これによって幸いなことに重症筋無力症と多発性筋炎については、今はほぼ沈静化しています。


もともとこの2つの病気の治療としてステロイドパルスは利用されているので、ワタシの場合、あくまで心臓の治療が主でしたが、この2つの病気を抑える効果もあったのです。

その後、プレドニンも30ミリにしましたから、(倒れた時は25ミリだった)これも効いており、重症筋無力症と多発性筋炎はかなり落ち着いています。

採血項目のCK や、アセチルコリンレセプター抗体も特段問題ないと聞いています。


ワタシの体感としても、呼吸や嚥下含めて全身の筋肉について、今は症状を感じていません。


※筋肉は実際今は弱ってはいますが、これはCCUで2週間寝てたことによる、いわゆる「廃用」でして、これはリハビリと時間で解決出来るでしょう。



・・・・・・・・・・・・・・・・



本当は手術を目指していました。


結局、今回ワタシの心臓に原因不明の爆弾が見つかってしまった以上、なかなか手術は難しい、という結論になってしまいました。


今回手術をするにしても、今のワタシの体力を考えると当分目処はたたないし、やるとしても2回目の手術、カラダの負担は大きく、その手術自体、およびその手術の為の全身麻酔に心臓が耐えられるか、

また、片肺全適になったとしても同様、手術後に生きていくに当たって心臓がどれだけ持ってくれるかも分かりません。

それにもう何度も手術の予定が覆えっています。


手術はするな、ということなんですかね〜?




体力勝負の抗がん剤も同様です。


今のワタシの体力では当然抗がん剤は厳しいだろうし、大量点滴はそれこそ心臓に酷です。

そもそも7月に心臓トラブルで倒れた原因の一つとして抗がん剤も考えられる訳でして。。。


ワタシもこれまでなかなかの量と期間、抗がん剤を入れてきてますからね、心臓に何かあってもおかしく無いはずです。

心臓に副作用の出る可能性がある薬〈アドリアマイシン〉も使ってきました。



・・・・・・・・・・・・・・・・・・



・・・ということで、くどくど書いてしまいましたが、纏めると、、、


今まさに成長を続けている胸腺腫に対して、何かしらの対応をせねばならない、

→ MG と筋炎が抑えられている今のうちに出来ることはやった方が良い、

→ 消去法で放射線治療


ということになりました。



本来、ワタシの胸腺腫は左胸の広範に渡って播種していますから、放射線治療は根治治療にはならず、適用も ?? なのですが、今回は特に目立つ、大きい播種巣を狙って照射をします。

大きい部分を少しでも小さく出来れば、またその分、MGや筋炎を抑えることが出来るだろう、という期待です。



早速明日から照射です。


5日間連続を5週間予定だそうです。



やったことが無い未知の世界です。

副作用はどうなのでしょうか??


色々不安はありますが、仕方ない、ですね。




ぶっちゃけ思う所は色々あります。


前向きに、

積極的に、

今回この放射線治療にワタシの気持ちが向かえているか?


というと、??? です。



ワタシは疲れています。


休みたいです、治療を。



しかし、ワタシに今出来ることは放射線治療しかありません。


だから仕方ないのです。


やるしかないのです。




やれやれ・・・

あぁ、やれやれ・・・


もう一回、やれやれ・・・



病気は待ってくれませんね。

世知辛い・・・


治療にも夏休み、とはいかないまでも、せめてハーフタイム位は欲しいですわ。笑。


しかし放射線はどうなんでしょうね?

副作用無いといいけど・・・


おわり
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Vol.183 良い痛み止めと出会う


効いてる気がする


左足の付け根、鼠径部に人工心肺を付けた際の傷がまだある状態のワタシですが、なかなかこれに苦しめられており、慢性的な痛みにメンタルもかなりやられております。(´д`)

※人工心肺のクダリは死の淵シリーズでそのうち書きます。


大きな傷をスポンジで埋めてチューブを這わせて吸引の機械に繋げて24時間吸引をしています。

※この治療のメカニズムの説明は長くなるのでサボリます。ご興味のある方はコメント頂ければご説明します。笑。


ワタシが言いたいこと、

とにかく痛いのです。。。


常に傷に圧がかかって吸引されてるので、常に痛いっす・・・・


いや、この痛みにはもう慣れたのでまだマシなのですが、2日ごと位に一回、スポンジを交換したり、傷を消毒したりするんですよ。


もう拷問です( >_<)

足が付け根から切断されたんじゃないか、という位痛いです。



10段階評価でどの位痛いかって?

う〜ん、

100ですね。笑。


そしてこの処置の後、激痛の余韻がだいたい丸一日中続きます。

動けなくなることは無いのですが、何せよメンタルがやられますね。



流石にストレスですから、痛み止めをいくつか試しました。

どれも全く効かず、主治医先生もいろいろ考えてくれて結局もらったのが、

トラムセット

という飲み薬です。


前回処置日の土曜日に初めて試したんですが、なかなか良いです。


さすがに処置の際は傷をグリグリされるので、その痛みは変わらないのですが、処置の後の余韻の痛みや、慢性的な痛みは少し緩和されている気がします。

良かったです。


処置の数時間前に飲んでおいて、処置後の余韻の痛みだけはせめて緩和をしよう、という作戦を取っています。

今日も処置の日だったのですが、飲みました。


痛みが無くなってはいないですが、100の痛みが60くらいにはなってる気がします。


なのでこれからもこれを上手く使いながらなんとか乗り切って行きたいです。


しかし、このトラムセット、

ここ一年くらいで登場した新薬で、効果の評判も上々らしいのですが、結構な割合で副作用が出るみたいなんですね。

吐き気とか便秘とか、眠気、めまい、とからしいです。


幸い土曜日に飲んだ時は何事もなかったですが、あまり常用しない方が良いっぽいですね・・・


ワタシは処置の日にだけ使うことにしようと思います。



痛みのコントロールは病人にとっては難しい問題ですよね。

沢山の薬を常用するのはもうワタシは嫌です。

副作用も怖いですし。


しかし我慢し過ぎるのは何よりストレスですから良くないのが事実でして・・・

療養で一番大事なのはストレスのコントロール、メンタルだと思ってます。


難しいですが、経験の中でバランス取っていくしかないっすね。

いやいや、難しいですね〜

まぁまぁ


おわり
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Vol.179 つ、ついに・・・


むふふふ


ご飯が食べれるようになって数日経ちました。

初めは細かく刻んだオカズに、とろみをつけたモノや、お粥が出てきます。

かなりメニューが限られてるんですね、この食事の形態は。。。

ワタシは念願叶って食事が許されたものの、すぐに飽きました。笑。


この嚥下低下の患者用のメニューは嚥下能力に合わせて6段階程あるようです。

1がほぼ液体に近い流動食で、6が普通食に近い、って感じです。

ワタシは4から始めてもらったのですが、メニューに飽きたこともあり、また、嚥下を見てくれる言語聴覚士さんも、ワタシさんは問題ない、と言ってくれてたので、昨日の夜から5と6をすっ飛ばして一気に普通食にしてもらいました。

なんの問題無く食べれました。


ってことで念願のコーラも解禁しました。


両親は刺激が強いからと言って反対してましたが、構わずグビグビ。

といっても少しづつ、慎重に。


う〜ん、

感動。。。(T^T)


飲み食い出来なくなってから、唯一コーラは飲みたくて仕方なかったですから。。。


良かった良かった。



ついでにこんなのも・・・

まいうーでした。


なんとか、なんとか、普通の人間に近づいております。笑。

1ヶ月振りに食事をしていますから、胃が少し疲れ気味な気がしますが、よく噛んで食べ過ぎずに注意したりして調整していくであります。


9月かぁ、もう。。。

秋は好きです。

すみれセプテンバーLOVEです。


おわり
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Vol.177 感動なき1ヶ月ぶりの食事


また一歩普通の人間に近づいた


脚の付け根の傷の痛みは相変わらずです。

痛み止めも効かず・・・


心臓外科の先生も、

「これが効かないなら、もうないし・・・」

みたいなことで。

結局慣れるしかない、ってことのようです。


まぁしゃーないっすね (-。-;)

だって、バックリと体に傷があるんだもの、痛み止め云々ではないっすよね・・・


2〜3日毎に傷を消毒して、カラダに繋げている、吸引の機械のチューブを変えたりするのですが、この作業、激痛を伴います。

傷をグリグリ、グリグリされるんですもの。


激痛、

悶絶、

ってレベルではないです。


子供産む時、ってこれ以上痛いのかな?なんて思える位、

ワタシの人生でこんな痛いことはあったか?

と思える位痛いです。


その処置の後はしばらく激痛を引き吊ります。

昨日の夜、その処置をしたんですが、明けて今日もまだ痛みを引き吊ってます。


いてぇ〜す。

次の処置は土曜日です。

すげ〜憂鬱です(-_-;)


まぁ傷自体は回復に向かってはいるらしいので、時間が解決してくれるのを、ひたすらに、ただひたすらに、ひたすらに、待つしかないですね。


自然と傷のある方の足をかばうので、筋力の戻りが心配ではありますが。



さて、

先週土曜日に、切開した気管の部分を変えて喋れるようにしてもらいまして、喉元がスッキリしましたから、次はいよいよ飯です。

それに当たって耳鼻科の医師に実際に嚥下能力を評価してもらうのです。

一昨日、実際に耳鼻科の先生が部屋に来て、やってくれました。


チューブが入っていない方の鼻の穴に麻酔の薬を塗られた後、ファイバースコープを鼻から喉に突っ込まれて、そのまま唾を飲んだり、水を飲まされたりします。


結果、問題ないとのことでした。


自分としても、まだ呼吸器を装着してた3週間ほど前の段階から、唾を飲み込む時に、嚥下の筋肉は落ちていない、と実感がありましたから、絶対大丈夫だ、と思っていました。


MG や多発性筋炎が悪くなると、飲み込みの筋肉は弱ります。

だからワタシは自分の感覚で、今の嚥下の力がどの程度か、なんとなく分かるのです。


今は筋炎もMGもかなり落ち着いていますし、嚥下能力もほぼ通常だと思っています。

呼吸も問題ないのだし、このタイミングでの食事開始は遅過ぎると思っていました。


でも病院側の段取りもあり、

ワタシの足の手術もあり、

お盆休みなどもあり、

病院は慎重だし、

んで、ようやく昨日の昼から食事スタートです。


いつもの病院メヌーを細かく刻んで、トロみをつけて飲み込みやすくされています。

昨日の昼は魚をほぐしたヤツと、お粥です。

結局、内容自体はいつもの冴えない病院メヌーです。


約40日ぶりに、自分の口からの飲み食いであります。


最初の食事だけ、飲み込みのリハビリをしてくれる、言語聴覚士さんがワタシの食事に立ち合います。


嚥下の筋肉にはなんの不安もありませんでしたが、如何せん40日振り、お粥をスプーンで口に運ぶ時はやっぱり緊張してしまいましたね。

顎の力もさぞかし弱っているのだろうと、心配でしたし。


むむ、


むむむ、


うん、なんの問題も無く食べれましたヽ(^o^)丿


水も飲めました!!



しかし、


どうでしょう?


なんかオカシイ・・・


そう、

久々の食事なのに、なんら感動がありません (´д`)


味は当然、いつもの病院食と一緒な訳で。。。

味気ない訳であります。


願わくば、最初の食事は豪華なゴチソウを食べたかったですが、お粥ですからね(笑)

まぁ仕方ないですわね。

ムチャ出来ませんし。

これからオイシいものを沢山食べましょー。

ゼリーやアイスやヨーグルトなど、トロミがかったものなら食べて良いよ、と主治医先生も言ってくれましたし。


当然ですが今のワタシ、人生史上最高に痩せております。

58〜59キロでなんとか今は横ばいで踏みとどまっております。

ちなみにワタシ、180センチありますからね、アンガールズ状態、というか、まったくもってお爺ちゃんのような体型であります。

せめて近いうちに65キロくらいには戻したいですね、体力つけて貯金する為にも。

さらにちなみにちなみに、このブログのトップページの左上の仁王立している写真はワタシの実物ですが、この写真は昨年の夏です。

丁度、胸腺腫が再発したこの頃はまだカラダはまったくもって元気で73キロくらいでしたから、いかに今のワタシがガリガリガリクソンかお分かり頂けるかと。。。


沢山食べて、リハビリ頑張らなきゃ、ですが、慎重に食べなきゃですね。

ムチャして誤嚥して肺炎になっては恥ずかしいですからね。

慣れるまでは慎重に。。。


初めての食事は頑張ってほぼ完食し、その後、なんとか薬も口から問題なく飲めた、ってことで、いよいよ鼻のチューブを抜いてもらいました。

実は、食事を食べたい!という欲求よりも、この鼻のチューブを抜きたい!!というストレスの方がかなり大きく、こっちの方がよっぽど感動しました・・・

食事が満足に取れなければ鼻のチューブも抜けないので、その為に頑張って完食した感じ。。。



鼻のチューブはかなりストレスでした。

鼻からチューブがピロピロ出ており、顔半分はそれを固定する為にテープがペタペタ貼られていましたから。


抜いてもらってソッコーで、鼻をホジりまくって1ヶ月分のハナクソを処理し(笑)、顔をバシャバシャ洗ってヒゲを剃りました。。。

かなりスッキリ、感動であります(●´∀`●)


ふぅ〜


久々にイケメンと御対面であります。


同時に水分補給の為の点滴も抜けて、、、

一気に二つの管を抜くことに成功しました〜

良かった、良かった

あぁ良かった・・・


残る問題は足の傷のみです。。。

一番深刻・・・

我慢ですな〜

頑張るぞー


おわり
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Vol.176 喋れるようになったけど


い、いでぇよぉ・・・


昨日、喉についている機械を耳鼻科の医者が変えてくれて、1ヶ月ぶりに声を発しました・・・


耳鼻科の先生、

「どう?声でる」



ワタス

「あ・あ・あ」

「あーあー」


おぉ〜

「俺、こんな声だったかなぁ・・・?」

なんて言ってみたり。。。


やっぱり声が出ると便利ですわね。


家族や看護師さんやお医者さんとのコミュニケーションも円滑であります。

家族も久々のワタシとの会話を喜んでくれてましたので、本当によかった。



今まで当たり前だったものを失って、再びまた手に戻す。

ありがたいことですね。

身に染みました。


言葉、声、って便利なんですね。



さて、喉の部品を変えてしばらくは慣れるまで咳が止まらなくなるんですけど、咳しまくってたら、木曜日に手術した傷が痛くなってしまいました・・・


咳って、全身の体力結構使うんですよね・・・

咳する瞬間に全身に力が入りますから、傷が開いちゃったんでしょうか??


とにかく痛くて。

出血などはなさそうなので、大丈夫そうなんですけど、こう痛いと気分も悪いのでさっき痛み止めを打ってもらいました。

まだ効いてこないですけど。。。


なんだか一難去ってまた一難ですわ(´д`)


やれやれやれ・・・


おわり
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Vol.175 次のステップは?


こ、こ、こ、、、コーラが飲みてぇ〜よ〜


手術は無事終わりました。

脚の付け根からチューブが出て、吸引する機械に繋がっていて、それをしばらく引っ張って生活しなければならないのが不便ではあります。

手術後のドレーンみたいなイメージですかね?


でも、昨日は手術直後はさすがに痛くて痛み止めを点滴してもらいましたが、その後は痛みも落ち着き、お昼に手術が終わって夕方には自分で歩いてトイレにも行けるようになりました。


痛み止めも術後直後のその一回で済んでおり、一晩明けた今日も痛みなく体調は良好であります。


全身麻酔ではありましたが、胸やお腹をザックリ切り開くような手術ではないですからね、こんなもんでしょうかね?


でも不安は不安でしたからね、術後すぐ動けるようになって良かったです。


良かった良かった無事終わりました。


あぁ、よかった。



さて、次のステップは声が出るようにすることです。


切開した気管に着いている部品を明日取り替えて、声が出るようにしてくれるようです。

1ヶ月ぶりにしゃべります・・・


今もクチパクと、口から出る吐息やジェスチャーで必要最低限のコミュニケーションは取れます。

声が出なくとも何とかなるものだ、と思ったりもしています。

しかし、一言二言の会話になるので結構億劫で不便であることに変わりないです。


だから楽しみです!



あと、

ちなみに、

ワタシは今、鼻から胃にチューブが入っており食事はおろか、水さえ飲めていません。

もうかれこれ1ヶ月以上飲まず食わず・・・(x_x)


先月倒れる直前に飲んでいたアイスコーヒーが最後でした・・・_| ̄|○



今は1日3回、味噌みたいなドロっとした液体を強制的に胃に注がれております (´д`)

プラス点滴でカラダに水分を注がれております。


なので、喉が乾いたり、お腹が空く感覚はあるものの、ワタシが脱水症状になったり、飢え死ぬことはなく・・・


でもでも、

飲めない、食べれない、ってのは辛いものであります。


鼻のチューブを顔にテープで止めているので顔も洗えないし、ヒゲも思いっきり剃れないので早く抜きたいし、何しろコーラが飲みたくて仕方ないです。笑。

ガリガリ君も食べたいし。


もうここまでくると、食べたいモノはありすぎて、もうよくわからなくなります。

とにかくコーラが飲みたい・・・


でも来週から、食事の訓練が始まるようです!

いきなりコーラは厳しいでしょうが、来週中には1ヶ月ぶりに、自分の口から水が飲めそうです。


楽しみです。


普通のご飯を食べれるようになれば、また体力の戻りも違ってくるだろう、とリハビリを担当してくれてる理学療法士さんも言っています。

早く普通の食事を食べれるようにして体力を回復させたいっすね。


コーラが・・・

あとポテトチップも出来れば・・・


おわり
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Vol.174 明日手術っす


なるようになれぇ


明日、前回書いた脚の付け根、そけい部の手術です。

今日までに、担当の外科の先生や看護師、麻酔医と何度か話をしてきました。


しゃべれないので、口パクで母親に通訳してもらいながらですので、本当はもっと聞きたいことはあったんですけど、最も気になっていることは聞けたので良かったですよ。


ふぅ〜

一番ワタシが不安だったことは術後のリハビリが止まってしまうことです。


せっかく歩けるようになった所でリハビリを止めるとまた逆戻りになってしまいそうで。


そこらへんを医者に確認しましたが、リハビリは翌日から問題なくできるそうで。

さすがに明日当日は麻酔の影響もありロクに動けないでしょうがね。


良かった、良かった。



不安なことがあれば、我慢せず、そしてあきらめず、それは回りに全部吐き出すに尽きますね。

それで医者が配慮をしてくれればそれはそれでラッキーですし、どうしようもないことだったとしても、こちらの気持ちや、考え方をアピールしておくことは大事ですな。

その後の治療の指針になるでしょうからね。



さて、明日に備えてタップリ寝ますかね。



今日昼間気持ち良く昼寝しちゃったから寝れないかも。

まぁいいか、

寝不足でも明日は麻酔で寝かされるし。笑。


なるようになるでしょー、明日は。


おわり
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Vol.173 手術をするんですよ今週


いや、わかってるんだけどさ・・・


今週木曜日に手術、、、といっても傷を再度縫う処置を手術室でするんです。

それほど大掛かりなものではないですけど、全身麻酔をかけるそうなので、立派な手術ですわね・・・



さて、

傷ってなんの傷??


7月21日にワタシの心臓はほぼ動いていない状態に陥りまして、その際に人工心肺を付けたらしいのです。

※当然これを付ける時のワタシの意識は無く、また意識を取り戻した時にはこれは外れていたので「らしい」ってことで。



これ、

ご存知の方もいらっしゃるでしょうが、かなり太い、ウチの父親曰わく、男の親指くらいの管を脚の付け根の血管に2本ぶっさすんですね (-。-;)

んでもってここから血を抜いたり送ったりして心臓の役目を果たし、またその血液中の酸素と二酸化炭素を交換したりして肺の代わりをするヤツです。


そんでもってワタシの心臓が何とか動きだした後に、そのぶっとい管を抜くのですが、管が刺さっていた傷口がうまくくっつかなかったそうなんです。

心臓が動き出した、といっても、半ば死にかけの体ですから、傷の治り、自然治癒力が弱く、しばしばこういったことは起こるそうなんですね。


その後、ワタシの体が回復し、自然治癒力も戻るにつれて、傷も治るのですが、管を抜いた直後に上手くくっついていなかった為、なんだか傷が変な風になっているみたいなんですね・・・


そしてその傷からは、ばい菌も検出されたらしく・・・


要はその傷をまた切り開いて、キレイにして、ばい菌を取り除いて、閉じる、という作業を木曜日にする訳でして。

そしてさらにばい菌やら、傷から漏れだしたリンパ液やらを、手術後数週間、脚の付け根に機械を装着して吸引するそうです・・・



ってな感じで、

詳しくはよーわかりまへん。

この説明が合ってるかどうかも不明です。


いかんせんワタシは今、気管を切開しており、声が出せない状況でして、気になることを質問しようにも実に不便でして・・・

詳しく納得いくまで医者と話すことも面倒臭く、その気力も体力もありませぬ。


まぁ結局、ワタシが納得しようが、しまいが、今回はやるしか無いので別に良いんですけど、実に不安ですね・・・


術後の痛みも心配ですし、せっかくここまでリハビリしてようやく歩けるようになってきたのに、この手術によってリハビリが数日止まってしまうのもなんだかもったいなくて・・・

また逆戻りになってしまうんではないかと・・・


脚の付け根につける機械のことも気になります。。。



家族は、

「あんだけ大変なこと沢山やってきたんだから、こんくらい大丈夫なんだよ。気にする程じゃないよ」

なんて言います。


大変なことやってきたのは確かですけど、そのほとんどは無意識の中でしたし・・・

まぁしゃーないですね。


焦るなゆっくりですね〜


わかってるんだけどね。



焦るよね〜

だって早く普通の生活に戻りたいんだもの。


おわり
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Vol.172 生きてます、なんとか (´д`)

死にかけました、というより、一度死んで戻ってきた、と言った方がいいかもしれない


1カ月開いてしまいました・・・


こういうブログですから、すっかりワタシは天に召されたと思った方もいらっしゃったことでしょう。。。


生きております。



実は、この間、信じられない事態に遭遇し、生死の境をさまよった・・・というよりも、一回死んで、蘇ってきました。



間違いなく、ワタシの人生最大のドラマが今回起きました・・・



前回更新の翌日の朝になります。

土曜日でした。


緊急入院をしていたワタシは病室にて急に、経験したことのない危険な不整脈に襲われ倒れました。

※説明が難しいので、とりあえずは心筋梗塞、のようなもの、とお考え下さい。結構危ない系の心臓疾患です。

これが病院でなければこのブログも前回更新が最終回になっていたことは間違いありません。




土曜日に倒れ、一命を取り留めワタシが意識を取り戻したのは木曜日でした。


その間含め2週間の集中治療室生活、その後、なんとか一般病棟に戻れたワタシは今はリハビリをしています。


人間2週間も寝たきりだと、動けなくなるのですね。


最近ようやくワタシはカラダから徐々に色々な管が抜けて、なんとかかんとか歩けるようになり、こうして携帯をいじれる位にまで回復してきました。



かなり色々なことがありまして、それにワタシの体力もまだ、ガンガン文章を書ける程では無いので、詳しいことは少しづつ書かせて下さい。




心配して頂いた方、

心配してくれてありがとうございます&申し訳ありません。

なんとか生きていますので、これからもよろしくお願いしますね。


おわり

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