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ワタシはカラダをテツガクする

病気が集まってくるカラダを自慢している。 生きてる以上テツガクするしかないね。めんどくさいけどね。

Vol.241 あ、リハビリも纏めておこう


これは貴重な経験でしたね


昨日忘れていましたが、一応!?リハビリのことも纏めておこうと思います。


《そもそも何故リハビリしたか?》

7月に心臓トラブルで倒れ、約20日間、寝たきりだった為。
(うち、倒れた直後の3~4日間は意識も無く眠らされていた。)

いわゆる「廃用症候群」ってやつ。


《リハビリの目的と期間》

倒れる前の状態に戻ることを目的に、集中治療室(CCU)から一般病棟に移った後リハビリ開始(理学療法士付)、約10~11週間やった。

※本来は集中治療室(CCU)に居る時からリハビリは組まれていたが、精神的にリハビリを出来るワタシでは無かった・・・


一般的に元の状態に戻るには「廃用の期間×3倍」というのが目安らしい・・・


ワタシの場合も体感としてかなり体力ついて、元に戻ったな~、と思えたのが8~9週目くらいだったと思う、結構最近。

(※ちなみに、本日10月29日で体重は倒れる前からマイナス2キロくらい、体脂肪率はほぼ一緒、という感じで元に戻れております)


廃用期間×3倍は妥当でした・・・


でもワタシの場合、重症筋無力症や多発性筋炎という筋肉的な疾患があるし、心臓にも不安があったし、リハビリを開始してもしばらくは食事は鼻からの経管流動食だけだったので、体力戻るのにもっと時間がかかってもよさそうだったが、そういった「マイナス与件の全てを若さでカバーした」という所だと思う。

もし、70歳のお爺ちゃんがワタシと同じ基礎疾患でこうなったら、おそらく絶望的だったはず・・・

いろんなお医者さんや理学療法士にも、「やっぱ若さってすごいんだなー」と言われた。(それを言われてもワタシは何も嬉しくない。)


《何をしたか?》

こまかく記録してなかったし、記憶もしていないですが、順番に挙げてみる。


まずベッドで寝たまま足や腕の上げ下げ

体を起こしてベッドに腰掛ける(初めは1分も腰掛けてると首や背中の筋肉がプルプルです。)

立ち上がる(開始から1週目くらいだったかな?)
はじめて立ち上がれた時は母とジョカノ的にはもう、「クララが立った」状態。

歩行器で歩く(ここで10日目くらいだったかな?)
家族や看護師からもまるで赤ちゃんが初めて歩いた状態。

点滴棒を使って歩く

何も使わず歩く

距離とスピードを徐々に上げて歩く
(リハビリ開始1か月くらいには、ゆっくりながらも安定して400~500メートル程は歩けるようになってたかな?確かここからの回復は一気に早くなった気がする。しかし、3週目の時位に脚の鼠蹊部の傷に吸引療法の機械が付いてしまったので、これがなければもっと出来たはず。)

リハビリルームに行って筋トレ開始、スクワットやゴムを使った運動、エアロバイクみたいなやつとか階段とか・・・

9週目くらいには、小走りやジャンプやスキップなども出来るようになった。



とまあこのくらいですかね?・・・なんの参考にもならないかもですが?笑。ワタシの備忘録ってことでご勘弁を。。。


とにかく、開始1か月目までがなかなか大変だった気がします。

初めて立ち上がったり、歩いたりすることはそれなりに緊張もしますし、体にも相当な負担がかかります。

心臓に不安のあるワタシは心拍数とともに血圧や酸素などもよく見てないといけませんが、そこは理学療法士が細心の注意を払っていてはくれます。


《感想とか》

とにかく、寝たきりがこれほどまでに体力を落とすことを痛感。。。

集中治療室で寝たきりの時、骨と皮だけのように細った自分の足を見ると恐怖すら感じた。

同時に普段歩いたりしているが、これがなかなか筋力を使うことも勉強できた。

病気になる前なども、結構休みの日なんかは一日外に出ずにグダグダ、ゴロゴロしていることが多かったワタシですが、これを機に、一日少しだけでも散歩したりしないといけないな~、と意識が変わった。


やる気があったり、なかったり、多数のご老人の患者で大賑わい!?のリハビリ室では若い理学療法士が同時に数人の老人患者を抱えている・・・高齢化社会日本の縮図をそこに見て、社会事情をいろいろ考えさせられることが多かった貴重な体験だった。


以上、、、このくらいかな ・・・なんの参考にもならないかも(-.-;)




ちなみにワタシに付いていた理学療法士はワタシより少し年少の女の子Aちゃん。

東京マラソンに出ちゃうような体育会系のノリで明るい子、夏場に初めてワタシの前に現れた時には、寝たきりで白く痩せ細ったワタシへの嫌味かのように健康的にこんがり日焼けしていたねぇ、、、

しかしその体は華奢で小さく、デカいワタシの半分くらいでしたが、よろけるワタシを良く支えてくれました。笑。


カラダのことについて実に色々なことを教えてくれたし、世間話やバカな話から、シリアスな話まで沢山話したね。


理学療法士は「体のセラピスト」。

しかし、人当たりが良く、いつも明るく元気だけど、その裏で相手の空気感をとても良く掴める繊細さも兼ね備えた君は、間違いなく「心のセラピスト」だったよ。

リハビリは何よりまず「心」をリハビリしないといけない。


ワタシをここまで元に戻した君の仕事は「心と体のセラピスト」としてプロフェッショナルそのものでした。


これからも沢山の人を元気にしてあげてね。


2か月とちょっとかな?ほぼ毎日・・・


ありがとうね。


楽しかったよ。


おわり
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Vol.240 放射線治療1st まとめ


超ー楽ちんでした


今日も体調は相変わらず平行線、特に何もなく順調です・・・

ただ、、、

ただ、ただ、、最近また少し不眠モード〈ステロイドの影響と思っている。〉が復活してきたのか、昨日、今日とイマイチ良く寝れません。。。

父親が用事でかなり早起きしていたので、それで起きてしまった、という所なんですが・・・

入院中から最近までは寝すぎなくらい寝れていたので・・・


寝不足だし、競馬は外すしあまり気分良くないです。。。

まあまあ、あまり気にせずに居たいと思います。



明日はいよいよ放射線治療2ndの為のCTを撮りに行きます。

一応、前回の放射線治療についてまとめてこのカテゴリの記事を終了しようと。


放射線治療(1st)まとめ


《期間・日数》
9月初旬~10月中旬より平日5日間×5週=25日間照射実施(計50グレイ)

《入院で》
全部の期間入院で実施(後半は週末外泊した)
※7月に心臓トラブルで倒れ、それのリハビリ期間と並行して実施したため入院しての実施となった。

《照射した場所》
一番大きい胸腺腫の播種巣、背骨に沿った左の胸膜、ほぼ体の中心をメインにかなり広範囲(縦長)に当てた。

《副作用》
今のところ無い。
※放射線は体に蓄積していくため、将来的に副作用が出てくる可能がありますので、今の所は無い、ということで・・・

照射している時、していない時に関わらず、照射範囲の痛み、皮膚の痛み、肌荒れなども無し。

肺や心臓、食道にも放射線がかかっていますが、呼吸苦や気管支炎や心臓への影響や、食道、胃など消化器系の症状も無いです。

《薬など》
副作用も無いので治療期間中に処方された薬は無かったです。
ただ、アルロイドGという、食道や胃の粘膜を保護する、緑色のドロッとした液体を一口程度、毎食前と寝る前に飲んでいました。
これはこれからの治療の時にも飲みます。

これが効いているのか、どうかは全く不明。でもまあこれのお蔭で消化器系への副作用が無かった、のかもしれません。

《治療の効果》
大きい腫瘍は縮小した。
(正確な測定は聞いていないですが、ワタシが見せてもらった治療終了後のCTでは2割程度縮小しているように見えました。)

ただし、放射線が当たっていなかった部分(お腹に近い方の部分)の腫瘍は大きくなってきてしまった。(→放射線治療2ndはこれに照射します。)

《感想》
とても楽な治療だと思った。(あくまで手術・抗がん剤と比べて)これで腫瘍が抑えられるなら、こんな楽なものは無い。



・・・う~ん、このくらいしか書くことがありません。笑。

ホントに「楽に」、特に副作用も無く終えてしまったので。

特に治療期間中に意識して注意したことなどもありませんでした。


まあ、放射線は体に蓄積し続けますから、副作用は長期に渡って発現することもあるようですので、今の時点で油断はならないのですが・・・


一応まとめてみました。

また明日から頑張りますかー


おわり
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Vol.239 好きなことだけをやる


自分の為だけの


今日は天気は良かったり、悪かったり、、、風もあって少し寒かったですかね。

午前中布団干しましたが曇ってきて風も出てきたので昼前にしまいました。


体調は相変わらず平行線、いい意味で、特記事項はありません。

心臓や筋肉の状態も良く、どこかしらかに痛みなどもありません。



今、ひたすら金を使いたい願望、つまり物欲を解放しておりまして、今日は午前中に家電量販店までバイクをブッ飛ばし、新PCを買ってやりました~

へっへへ。

へへ。

この記事は新PCから初の更新であります^^



さらに、以前から自宅の蛇口が古く、締りが悪く、交換したいと思ってたんです。

母親もとても台所を使いにくそうで・・・ずっと前から嘆いていまして・・・


そうだ、この金を使いたいモードの時にこれ、思い切って変えてやれっ!

金は俺がいくらでも出す!!笑。

母へのプレゼントも兼ねてだ!


ネットで適当に、

「蛇口 交換」

などと入れて、目ぼしい所へ早速電話すると、なんと今日見積もりに来てくれることに。

来てくれた業者の人と母とワタシで新しい蛇口をカタログで選んで決めます。

台所と洗面所と風呂のシャワーなど、全部変えることにしました!

ざっと20万・・・笑。


金はいい、やろう!ってことで、なんと業者曰く、

「モノは車に積んでるので、今日やりますか?」

ほげー、今日出来ちゃうのか・・・

やっちゃうのかい!?・・・

ええい!やっちまえ!!

ということで、今日は昼過ぎから8時過ぎまで水道工事です。

母はワタシの勢いに若干引き気味です。


いいんだよ、、、これで母さんも台所仕事が楽になるよ!


ワタシはその間、新しいPCや昨日届いた新しいiPhoneをいじりながら・・・


う~ん、金を使う、ってきもちええだあ・・・


これで快適な水回りライフを・・・

さっきシャワー浴びましたが、勢いハンパねーっす。

今日だけで数十万使っている。笑。


まだまだ買いたいもの、行きたい所、やりたいことあります。

数百万ペースだ・・・。笑。

でもいい、後悔したくない。



先日の退院の日、ワタシの命の恩人でもある人(沢山居るんですが)に別れ際に言われたことがあります。


「・・・・自分の好きなことだけに時間を使ってね・・・・」


わかってます。


こうして生きている以上、好きなことだけやって生きていくことは出来ません。

こうして金を使い続けるワタシはいずれ仕事をしなきゃならなくなるでしょう。

病に身を冒されながらやりたくない仕事をしなければならない時もくるでしょう。

(※それが嫌なのでやりたい仕事だけをやる為に準備しておりますが。)




「自分の好きなことだけに時間を使う」


そう言ってくれた人がワタシに何を伝えたかったのか、死の淵を見たワタシにはよ~くわかる。

そうさせて頂きます。。。


おわり
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Vol.238 家での日常が日常になってきた


パソコンも買うぞぉぅ〜


今シャワーを浴びまして、脚の傷に薬を塗ってガーゼを貼って(この作業を毎日1回必ずやっております。)オールフリーを飲みながら書いております。

・・・そんな家での日常にも少しづつ慣れてきました。


でも、これで調子に乗ると多分また体調が悪くなるので注意しないといけませんね。

病人としての自覚(より自愛をせねば、という前向きな意味で、です。悲壮感を出してはいけない。)は大事ですね。



今日は朝からまた事務作業です。

ようやく7月以来何も出来ていなかった作業が一段落、仕事していないなりに面倒ですね、いろいろと提出書類が、、、保険や会社や行政とか・・・


あと、お金のやり繰りも整理したり、、、カッコ付けて言うと自分のPLとBSを見直す、的な・・・

収入が減っている分、細かくチェックしないと、「気が付いたら無一文」になりかねませんので。


でも今はカネ使っちゃいますけどねーーー。

へへへ。



その後は散歩がてら、バイクに乗って、ブックオフにいらない本を持っていき小銭をゲットし、近所のショッピングセンターに寄って買い物を・・・

帽子を衝動買いした。


夕方帰ってからはコーヒー飲んだり、ぽケ~っとしたり・・・

本を3ページくらい読んだり・・・笑。


そんな「日常」を送りながら、

心身の健康を維持し、

また、万全の状態で放射線治療を迎える、


今の目標はそれであります。

風邪引かないようにしないと・・・



衝動買いと言えばこれも・・・

入院中に予約しといたアレが・・・



今日の朝届いたのだ~~~忘れてたから嬉しい!!


おおーー、なんと!!

軽い!薄い!そして安い!ウマい!?


そして動作速いっす・・・サクサク快適・・・

先代iphoneは、もうその起動の遅さにイライラ爆発寸前でしたから・・・

アムロの能力にガンダムの技術が追いついた、的です。

こりゃ快適・・・


が!!!!・・・しかし、、、LTEとやらが我が家に届いていない模様・・・意味無かった疑惑が・・・


チョベリバの気配ですよ・・・


ってなわけで、こんなこと書いているということは、体調は相変わらず良好、何も言うことはないんです。

ただ少し肩と腰が痛いです・・・マッサージいくかな。


おわり
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Vol.237 退院の余韻と今後の治療


トラウマとの闘いはじまる


今日も引き続き体調良好、特記することはありません。

沢山寝れたので気分も良かったです。


この1年は退院して家に帰ってくると、「胸腺腫増悪・・・多発性筋炎の再燃」という事態に見舞われていましたから、家での生活は少し怖かったりもします。

いわゆる「トラウマ」です。


でも今回はステロイド(プレドニン)も30ミリ入れているし、なんとか防ぎたい・・・

防ぎたいといっても何かこれやると防げるという「必殺技」的なものは何も無いので何もしようが無いのですが・・・



今日は退院の余韻に浸りながら部屋を掃除しました。

自分の家に居る喜びをジワジワ感じました。


結構ガッツリ部屋を片付け、服やモノをそこそこ捨てました、ダンシャリ〜・・・

本も整理、ブックオフ行きの本をピックアップです。

・・・なんか、、、「断捨離」って言っている時点で実は断捨離出来ていないのですね。笑。

ホントに「断捨離」が出来て居れば「そもそもそんなことすら思わない」はずです。


そんなことはどうでもよくて。



昨日は疲れてしまいあまり書かなかったのですが、昨日の退院はバタバタでした。。。

退院は前日の夕方に正式にバタバタ決まったので、その後の治療のスケジュールや外来のスケジュールや薬の手配とか、、、ワタシはいくつかの診療科にこれからも通うので、それぞれの調整など色々面倒なことがありまして。

清算や書類手続きなど含めてそれらを退院日当日にバタバタやらなければならず、担当の看護師さんも面倒そうでした。


なんとか夕方に全ての段取りを整え・・・部屋から出ます。


前日の夜から昨日は色んな方にお別れの挨拶に来てもらってありがたかったです。

タイミング悪く会えなかった人も沢山いましたが。


ワタシも母と菓子折りを持っていろいろ廻りました。

病棟の医者や看護師に花とか寄せ書メッセージ的なものとか写真とかまで貰っちゃって・・・


沢山の人が純粋にワタシの回復を喜んでくれていることは本当に感謝です。

いろんな人の世話になり、ここまでこれた、と感慨深かった・・・


病院では皆が優しくしてくれます。

暖かいです。

・・・でもその半面、これからの治療も続くので、それを思うとその暖かさが故に怖かったりもするのですね。


優しさ、温かさに触れてしまうと、どうしてもそれを失う不安に駆られてしまうものです。

陰陽説じゃないですがそんなもんだ、人生など。笑。へへへ。


暖かさに感動しようが不安に駆られようが、やれること、やること、何も変わりません。

胸腺腫、MG、筋炎、心臓・・・これを「悪化させない必殺技」なんて何も無くて、ワタシに出来ることはこれまでと一緒、「日々の心身の健康」を目指して自分の養生道を追求するのみです。


はあ~~~


ふう~~~


うっ、うふん・・・・・


でも必殺技ね~かなぁー・・・それは本音なわけで。笑。


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


さて、

今後なのですが放射線治療をまた追加でやろう、ということに正式決定しました。


前回放射線を当てていなかったお腹に近い部分(横隔膜や脾臓のあたりだそうです。)の方へ浸潤している胸腺腫に、この度増悪が見られたので、そこに当ててみよう、ということに。

11月の2週目からやる予定です。また50グレイ5週間程の予定です。


今回は外来通院での放射線治療にチャレンジします。

前回の放射線治療では重たい副作用の症状も無かったので、これもリハビリを兼ねてのチャレンジです。

平日週5日、1カ月程度、毎日通うことになります。

ちょっとメンドクサイですが、笑、でもまあ会社に通ってましたから、その感覚と思えば・・・


頑張ってみる・・・


様子見ながら、何か副作用が出てきたりしたら入院してもいいので。

でも、放射線の先生的には今回予想される副作用としては、前回のワタシの状況も踏まえると「胃がもたれる、くらいかな~?」とのことでした。


その他ですが、放射線治療をやりながら、適宜、呼吸器と神経内科の外来に通うことになります。

あと、脚の傷の形成外科もです。


ステロイド(プレドニン)は当面は30ミリグラムを維持することになりまして、心臓の薬タナトリルも当面継続です。

これらは放射線治療の効果も見ながら量を検討していくことになりそうです。



ということで、退院の余韻に浸りつつも、また新たなステージが幕を開けようとしています。

もう冬ですね。。。寒い。。。ストーブ出しました・・・


おわり
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Vol.236 無事、退院した


始まりの終わり


今日、夕方退院しました。

かなりバタバタして疲れました・・・

なので今日のことや、今後のスケジュールなどの詳しいことは明日以降に整理して書きます。


退院して地元に帰り、両親と3人で中華屋さんで食事をしました。

お腹いっぱい、よく眠れそうです。



今は単純に嬉しい!・・・

という喜びが100%では無い。


もちろん退院は喜ぶべきことですが、これで完治した訳では無い・・・

これからまた、新たな闘病が始まるんです。


この入院期間は、その闘病のほんの「始まり」であったのかもしれない。


長い夏が終わり、家族の闘いも一段落、それが嬉しいのはもちろんそう。

でも家に帰ってまた悪化するのでは、という恐怖もある。


慣れて、安心できて、仲良しの医者や看護師がそばに居て助けてくれる環境ではない、、、

これからは自分一人。


単純に病院とのお別れも寂しかった。


皆涙ぐんでくれた。


ワタシも淋しかった。



一人でも頑張らないと・・・

今日の退院を喜んでくれた家族や病院の皆のためにも。



なんだか色々な感情が渦巻いており整理出来ない感じです。



また明日以降にテツガクすることにしよう。

今日は寝れそうだぞぅ〜


中華屋では、カレー、ラーメン、チャーハン、餃子、ニラレバ、唐揚げを3人で・・・

食べすぎ家族。笑。


おわり
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Vol.235 長い夏、終わり、退院決定


まだ何も終わっちゃいないぜ


今日午後に外泊から病院へ戻りました。


筋肉の状態、心臓の調子含め体調は相変わらず良好です。

徒歩と電車で、無事病院に戻れました。



ワタシが家に居る間に、先生方は今後の事を協議してくれており、今日早速主治医先生とその旨話しました。


結論、とりあえずは増大しているお腹に近い腫瘍に放射線を追加で当ててみよう、とのこと。

詳しくは明日、放射線科の先生と相談して決めることになりました。


追加の放射線をやるにしても、スケジュール上、11月以降になってしまう、とのことなので、とりあえずは明日、一旦退院することになりました。


ちなみに、

話が二転三転している免疫抑制剤の追加の話は無くなった模様・・・とりあえずはステロイド〈プレドニン〉30ミリを維持して様子見・・・


今回、放射線の効果で小さくなった首に近い方の腫瘍については、このまま経過観察、ということですね。

大人なしくしてくれてればいいんですけど ( >_<)


まぁまぁ、それはそれとして、


ようやく一旦退院です・・・


治療はまだ続きます。

まだ何も終わっちゃいません。


でも、これで一休みできます。

ブレイクタイム・・・



忌まわしい7月のあの日から続いていた長い夏も終わります・・・

良かった・・・


飛び越してしまったワタシの夏も、まだ終わっちゃいません。


季節は冬になりますが、失った夏を取り戻すべく、少しでも楽しいことを沢山して思い出を作りたい、

今はそんなことを思っております。


おわり
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Vol.234 お礼詣りとスピリチュアル?


お参りもギブ&テイクだ 


今日も外泊中、引き続き家でノンビリしました。


体調は相変わらず良好、筋肉の症状や心臓の調子についても特筆すべきことはありません。

いい感じであります。

今日も朝飯後、眠くなってしまい11時から2時までガっツリ3時間も昼寝しちゃった・・・

でも夜この時間もう眠い・・・最近よく寝る・・・成長期・・・?



家に居るとノンビリ出来ていいのですが、むしろ病院に居る時よりも動かなくなってしまうんです。(病院に居ると半ば強制的に今はリハビリをしてもらえているので。)

なるべく散歩に、最低30分程はウォーキングするようにします。



昨日今日は、いつも御参りしている近所の八幡神社とお寺2つを「久々に」回りました。

7月に死にかけましたからね、その報告と、助かったお礼と、一応まだ生きて居るのでこれからも宜しく頼む、ということで。。。


始めにお寺2つにいきます。

そこそこ大きい日蓮宗のお寺と、そこそこ大きい真言宗のお寺が道路を挟んで2つ近接しているんですよ。

それぞれにいくらかお賽銭なり御線香代なり、100円づつくらい投入して「御礼」ってことにします。


ワタシ、前からこういう御参りするときに特に「願い事」はしなかったんです。

別にそれで叶うとも思えないし、いきなりお願いしても向こう(いわゆる神様や仏様)も困るだろうし、なんかおこがましいし、失礼だろ、なんて思っていたので。。。

でも、ある時そんな話をジョカノとしたところ、彼女曰く、

「いやいや、お賽銭とか線香代とかお守り代とか、結構こっちだってお金払ってんだから、願い事聞いてもらわないと釣り合わないでしょう?坊主丸儲けは許さんよ?」


・・・・女ってやつぁ~~・・・(-.-;)


でもでも、確かにそうだし、お守りも1000円は取られるし、厄払いなんぞで御経あげてもらうと5000円とか10000円とかフツウに取りますからね・・・

なんかそれ聞いてワタシも妙に納得してしまい、以来、お願い事をするようにしました。笑。

なので毎回、ワタシ含めた皆の健康と、世界の平和をお願いしております。笑。



2つのお寺の後は神社にも行きます、信仰もへったくれもありやしませんね、日本人・・・

いいんですよ、別に、そのくらいのこと、神社の神様だって、日蓮先輩だって空海先輩だって気にはしませんよ。

皆さんもお寺や神社を見つけたら御参りして、挨拶して、「お賽銭に見合ったお願い事」をしておきましょう。笑。


ってことで神社でお賽銭を出そうと・・・

ゲッ!・・・

先ほどのお寺のお賽銭で使ってしまって、手もち小銭が10円玉と1円玉しか無いではありませんか!・・・1000円は出せね~・・・


まあ・・・・いいか・・・・すまんね、八幡の神様・・・・(>_<)ゞ


ありったけのコイン、計36円くらいを賽銭箱にチリンチリンと投入し2礼2拍1礼、こういうのは真面目にやってしまうワタシ・・・その前にちゃんと手も洗う。笑。



・・・・あまりスピリチュアルな世界への興味や信仰といったものは特にワタシには無く、信じることも信じないことも無かったのですが・・・


7月に死にかけた時、多くの医者から、客観的な状況と情報に照らして「ダメだと思った」と言わしめたワタシ・・・

医者もワタシに「奇跡」という言葉を口にする位の確率の中生き延び、またこうしていつもの御参りが出来たので、何かしらの「見えない力」があっても不思議では無いなと・・・

今日の夕暮れ時、うす暗く、その静けさの中に吸い込まれてしまいそうな少し不気味さも感じられる神社の境内でそんなコトを思ったりしました。


家族の思いや、沢山の神様がワタシを死なせなかった、ということでもあるのかもしれませんね。

要するに「周りへの感謝を忘れるな」ということでしょう。


神様や見えない力を信じる、信じないはまあいいとして、感謝の心は忘れずにいたいモノです。





分かりにくいですけど、真言宗のお寺のバカでかいイチョウの木、毎年、圧巻の紅葉を見せてくれるこの場所がお気に入りです。

まだ緑ですね、もう少し・・・

でも冬になっちゃうな。

一年早いな。


おわり
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Vol.233 放射線の効果 → 今後はまだ決まらず


また来週 


昨日外泊で家に戻り、今日は家でノンビリしています。


昨日は放射線の効果と今後について主治医とカンファレンスを行いました。


●放射線の効果 ⇒ 効いて縮小した部分と大きくなっている部分とがある。

・今まで一番目立っていた上の方(首に近い方)の胸膜の腫瘍には効いている。そこに一番重点的に放射線を当てていたのもあるので。(ワタシ的には2割くらいかな?縮小しているような気がしました。)

・ただし、あまり重点的に当てていなかった下の方(お腹寄りの方)の腹膜に近い腫瘍は増大して目立つようになってきている。


●今後について ⇒ もう少し病院側で協議をしたい

・今回のCTの画像について放射線科と協議が出来ていない。追加の放射線治療(特にお腹に近い方)をすべきか否かなど協議をしたい。

・いずれにしても標準治療は尽きて来ているので、このまま胸腺腫が増大していくならば厳しい局面を迎えるだろう。

・当初7月の段階では手術を目指していたが、放射線を当てると体内で組織が癒着したりもするので、手術に向かうことはさらに厳しくなった、と言わざるを得ない。(今回の心臓のこともあるので手術は???というのが病院の今のところの結論・・・)

・出たり引っ込んだりしている免疫抑制剤追加の話も、今回のCTの画像を踏まえてもう少し病院側で検討したい。

・7月の心臓のトラブルと胸腺腫・多発性筋炎との関連性(循環器科からは関連している、という結論は出てはいないが)も0ではないはずで、それ含めステロイドの増減と心臓との関連性もじっくり見極めて免疫抑制剤を検討したい。


・・・なんだかね~・・・概ねこんな感じでした。

っていうかこれなら昨日一度退院してもよかったんですけどね。


そうするとまた外来に来て入院するならするでまた二度手間、、、しっかり今後のプランが決まってから退院することにしました。

バカ高い差額ベッド代がもったいないっちゃそうですが仕方ない・・・週明けにいろいろ協議をする為だけに病院に戻ります・・・

仕方ねぇ~・・・(病院の都合じゃねーか、全部、もうワタシは元気だし病院でやることもね~んだよ!段取り悪すぎるだろーー!!っていう愚痴は言わない・・・)


それだけワタシの病状がレアケースで、病院側はいろいろ頭を絞ってくれている、ということです。

ありがたいですね。

いやほんと、ありがたい。

でもまあ、昨日バタバタ退院となっても、いろんな所への挨拶とか御礼とか出来なかったと思うので良しとします。


引き続き体調は良好であります。

気分も悪くないし、筋肉の状態も特に言うことはありません。

やはりステロイド30ミリだと順調なのでしょうかね・・・


引き続き家でゆっくりしまーす。


おわり
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Vol.231 床屋 + 喉の穴塞がった = 感慨深き一日


髪切った?


今日はいつものリハビリの他、骨密度の検査をしました。

昨日の話に関連しますが、ステロイド〈プレドニン〉の副作用の骨粗鬆症の点検になりますかね?

骨シンチグラフィと同じような機械の上に5分程寝て検査終了です。


結果、正常下限、といった所のようです。


前回、今年の年明けに図っていましたが、それよりも少しだけ悪くなっていました。

まぁここ数ヶ月は死の淵に行っていたこと含めて、ほぼ入院して寝ていましたからね。

これからなるべく煮干しでも食べて太陽に当たって運動して少しでも骨粗鬆症を防止するしかないですね。


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


そしてこれまたステロイド性の糖尿病のチェックの為、昨日1日血糖値を測ってました。



ワタシの昨日の血糖値、こんな感じ。

ステロイド性の糖尿病の場合は特に食後2時間で大きく跳ね上がる特徴があるそうです。

そして、ワタシも食後は高いですけど・・・


結果的にこれ、今の所は問題ないらしい。


ステロイド性の骨粗鬆症も糖尿病も女性に多いそうで、男性はさほど無い、という情報もありますが、ワタシはこれからほぼ一生このステロイドとの付き合いになるでしょうからね・・・

気を付けないと、出来る限りでね。


色々面倒だな・・・ (つд`)


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


昨日の歯科医師の話を受けて、歯を大事にしよう、と思ったので、今日は朝と昼も食後に歯を磨きました。笑。

えらい・・・

そして、今まで歯ブラシたるものは、「ふつう」というのを使っていましたが、今後は「やわらかい」歯ブラシにして、かつ、よりソフトタッチで行い、歯を痛めないようにしつつ、歯磨きの頻度を上げていこうと思います。


歯のエナメルを溶かすので、炭酸は望ましくない、とは言われたんですけどね・・・



こればっかりは辞める訳にはいきません、いや、辞める気も無い・・・

ただそれでは芸が無いので量は減らそうかと・・・


っていうか、ワタシが愛用していた、歯磨き粉、、、



よく見たらエナメルパールって書いてあるやん!?

エナメル質を高めてくれるらしい。

きっとコーラで溶けた分をこのエナメルパールがチャラにしてくれる !(^^)!

へっへっへ〜。


ふぅー。


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


あと、今日は病院併設の床屋に行きました。

春先以来かな?ここの床屋も?


抗がん剤の脱毛って、一律均等に抜けずに、汚く不揃いに抜けるんですよね。

だから、生え出してくると不揃いに伸びるんです。

それを今日は一旦綺麗にボーズにして揃えましたー。


っていうかもう、ワタシ、一生坊主でいこうかなぁ?・・・

まぁ、また働き出すなら坊主頭も考えモノですが、坊主ちょー楽ですからね・・・


顔も剃ってもらいさっぱりです。

また再び、こうして髪が切れるようにまで回復したことが嬉しいです。


CCUに居たときからボンヤリと床屋に行きてぇ〜なぁ〜、って思っていたので、実に感慨深い。。。

本当は明日退院予定だったので、最後、念願の自分へのご褒美イベントとして今日予約してもらってたんですけどね (^。^;)


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


そしてそして、

今日はまた耳鼻科の先生が気管切開の喉の穴を見てくれました。

「もう塞がってるようですね、大丈夫でしょー、これで終わりにしましょう」

良かったーヽ(^o^)丿

ここ2日間くらいで、ワタシの体感的にも喉から空気は漏れなくなってきたと思っていましたが、塞がっているようで良かったです。


喉に傷跡、窪みは残りますが、脚の鼠径部の傷も一応の決着をみましたので、これで死の淵シリーズの遺産を全て清算出来た感じですかね?

これで思いっきりシャワーを浴びれます!

感慨一入であります。


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


そんなこんなで、

体調も良くて順調であります。


明日は放射線治療の総括と今後についてのカンファレンスを主治医とします。

その後はまた外泊で家に帰る予定でありますー。


おわり
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Vol.230 検査三昧・歯医者・脚の傷・そして残念なお知らせ


チョベリバ


今日はいつものリハビリ(筋トレ)に加え退院に向けて諸々検査。

忙しかった・・・(´д`)


●採血

問題なし、いつも気にしている筋炎の指標のCKも29と問題なし。

●レントゲン・CT

土曜日に画像を見せてくれるらしい。


●肺活量検査

気管切開の穴が開いていた為に、7月に倒れる前以来の測定、結果3700cc・・・

ワタシの完調時4000はあるはずで、今の呼吸筋の状態は自覚的にも完調に近く、今日も4000はいっていると思いましたが・・・

まぁまぁ、喉の穴もまだ完全じゃなく、ワタシも喉を気にしながらの測定でしたからこんなもんですかねぇ?


●ターゲス〈血糖値測定 〉

毎食前と食後の血糖値測定、ステロイドの副作用で糖尿病になることもあるらしいので、それの点検です。

1日中、寝る前まで図るので、結果は明日にでも書くとして。

糖尿病になっても困るんですが・・・


●放射線科の医師の診察

「何か痛みとか、変わったことある?」

「いや、特に何も無く、体調良好であります。」

「じゃあ、今後何かあったら、また言ってね。」

「はーい。お世話になりましたー。」

終了です。。。

放射線治療のまとめは、今日のCTの結果含めてまた別途書こうと思っております。


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


今日は歯科の診察を受けました。


最近、歯の知覚過敏が酷く、いい加減、ガリガリ君を食べるのも苦痛になってきたんですよ。笑。

ステロイドの副作用で骨粗鬆症になるので・・・歯も骨だし・・・何かしらステロイドの副作用が歯にもあるんではないか?・・・とワタシは疑っていました。

そんなことを今日、呼吸器の第2主治医先生と話していたら、、、

「じゃあ、今日歯医者さんにみてもらいますか?」

むむ、この病院に歯医者があるなんて知りませんでした。

今日の今日で、すぐに歯科の診察を入れてくれました。

いやー、しかしデカい病院に入院していると便利ですね。笑。

言えば何でも診てくれそうな雰囲気です。

これはチョベリグですよ。


知覚過敏は別として、歯医者には一年近く行けてなかったんで、今回退院したら行かないとなぁ、と思っていた所でして。

あー、ラッキーラッキー。


外来の棟の建物に普通に歯科がありました。

ただし、やはりここの歯医者は、ワタシのように他の科で既往症で受診している患者が、口腔内に何か合併症を起こした時に利用する、といった感じで・・・

設備は普通の歯医者さんでしたが、30年前の歯医者??って位、器具が古かった気がします。

子供の頃に痛い思いをした歯医者さん、って感じ?


そこに居た歯医者さん達も皆若手でしたし、やはり性質上は「地域のかかりつけの歯医者」にはならない感じではあります。


一通り口の中を点検してもらって、レントゲンまで撮ってくれました。

知覚過敏の薬〈おそらく歯の根元をコーティングするような薬〉を塗ってもらい終了です。

虫歯、およびレントゲンで見る所の感染症なども無く、口は綺麗だと、取り急ぎ治療が必要なモノは無い、ってことでした。

良かった良かった。


担当してくれた若手歯科医師曰わく、

知覚過敏はどうやらステロイドの副作用ではなく、あくまでワタシの生活習慣に起因してるだろう、

とのこと。

事前に書いたアンケートに、炭酸飲料を飲むか否か?の項目があり、コーラ命のワタシはもちろん、「頻繁に飲む」に○・・・

それを指摘されました・・・

炭酸は歯のエナメルを溶かすらしいので、知覚過敏になるのだ、とのこと。

(´・ω・`)

う〜ん、じゃあ、減らしますかね・・・コーラ・・・歯は大事だしなぁ〜・・・

仕方ねぇ (-_-メ)


あと、歯磨きも強く擦るのもいけないようですね。

気をつけねば。


それと、この若手歯科医師、気になることを一つ教えてくれたんです。

ステロイドの副作用の骨粗鬆症なんですが、これを予防するために例の週一回寝起きに飲むボナロンという薬をワタシは今年の年明け位から飲んでいます。

実は、これの副作用で、顎の骨が壊死することがあるようなんです。(-_-;)

歯を抜歯したりした時にそうなることが有り得るようで・・・

ってか、副作用防止の薬の副作用だなんて・・・なんだか・・・


なので、ボナロン飲んでる場合は、歯の治療で、抜歯をしたりしなくて良いように、日常の歯磨き、歯医者への定期通院などのメンテナンスが一層大事になるんだ、とのこと。

それは知らなかったし、そんなの薬の説明にも書いていないし、医者にも薬剤師にも言われたこともありませんよ。

確かに、ボナロンの説明書には、

「歯医者にかかる場合は必ずボナロン服用の旨を言って下さい」

的なコトは書いてありましたので、気になってはいたんですが・・・


でもまさか顎の骨が壊死するって・・・その副作用の確率はかなり低いのでしょうが、

「ボナロン服用の旨を歯医者に言って下さい」だけじゃなくて、

「顎の骨の壊死・・・だから日常の歯のメンテナンスをより一層しっかりやりましょう」

という所まで、患者にボナロンを処方する時に告知すべきじゃねーかなぁ?


それに、骨粗鬆症を予防する薬、ってことは、骨を保護する薬のはずなのに、それの副作用で骨が壊死する、って・・・



こんな紙くれました。


まぁまぁ、今日知れただけワタシは良かったですが、これはチョベリバですね。

ボナロン飲んでる人なんて世の中にかなり居るはずだけど、皆知ってんのかなぁ?


ワタシは大体、1日1回、寝る前にしか歯を磨きません

それでも学生の時以来虫歯を治療した記憶も無いし、歯の綺麗さにも自信があります。

今後は出来る限り毎食後歯を磨くといい、と言われちまいましたので、チャレンジしてみますかね〜。


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


昨夜ですが、形成外科の先生が、例の脚の鼠径部の傷を見にきました。


痛みはもう無いものの、まだ傷は大きく開いており、毎日シャワー後に消毒と、塗り薬を塗っております。

結局、この傷も順調だそうで、退院に向けては問題は無し、とのこと。

このまま塗り薬を続けていれば、年内には綺麗に治るのでは?とのこと、今回退院後、定期的に形成外科の外来にも行くことになりましたが・・・

まぁ良かったです。


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


そして最後に残念な知らせが・・・


退院が来週まで、少しだけ伸びちゃいそうです (つд`)

詳しくはまた明日以後書きますが、ここに来て前に少し話が出た、免疫抑制剤の薬の追加の話がまた出てきたんです。


はぁ〜

何故今さら?


チョベリバです。


おわり
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Vol.229 退院への空気感


ハードトレーニングをしてます


今日も相変わらず、体調は良いです。

特に体調面で特筆すべきコメントもありません。

ので、書くこともありません。笑。


今日は検査や治療は無く、リハビリのみでした。


今日のリハビリは少しハードに筋トレをこなしました。

最早、リハビリの域はかなり脱していますが・・・

お陰で少し疲れたのか、昼寝を2時間以上たっぷりしてしまいました・・・

夜寝れるか?・・・カラダは程良い疲労感です。



明日は検査三昧でして、その後に退院など、今後の段取りを決めます。


今週退院の方向性で進んでますので、部屋を少し整理したりしました。

お見舞いに来た母親に、荷物を少し持って帰ってもらったり・・・

看護師さんらとも、今週退院ですね〜、なんていう会話があったり・・・


それと、病棟にワタシのように比較的長い期間、入院している患者さんも、ここ数日で数人退院して入れ替わっていたり・・・先を越された感が・・・ (^。^;)


ワタシを取り巻く状況も、

ワタシの心境も、

退院に向けて変わって来たせいか、病棟の雰囲気もなんだか変わって来たように感じます。

寂しい、といえばそんな気持ちもあります。

嬉しいし、感慨深い・・・

不安もある。


でもまだ退院も正式に決まった訳じゃないですからね、落ち着いて、心も穏やかにして、残り数日のメニューを慎重にこなして行きたいですね。


東京は雨で寒いですー


おわり
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Vol.228 放射線治療最終日 & 喉の穴


終わってしまった


今日のお昼前に外泊から病院へと戻りました。


自宅で朝、目覚めた時は実に憂鬱でした。

病院に戻るのが嫌になり、仕事が憂鬱な朝を思い出しましたね、なんか。笑。


タクシーは使わず、地元の最寄り駅まで歩いて、電車で病院まで行きました。

片道1時間、これもリハビリ、やはり地下鉄の乗り換えなど多少疲れましたが無事病院に辿り着きました。


自分の病室に戻り、枯れてしまっている花など片付け、程なくして放射線治療の最後回に望みました。

相変わらず葉加瀬太郎的なBGMに載せてあっという間に照射は終わり、これで、25回、計50グレイの照射は「あっけなく!?」終わりました。。。

副作用らしき副作用も結局今のところ何も無くて・・・


一応、明後日に放射線治療の評価のCTを撮って、その後総括となります。

今後のこと含めて、どうなるでしょうかね・・・?



それから、例の気管切開の喉の穴を、今日早速耳鼻科の先生が見に来てくれました。

ワタシは塞がらなくて心配をしていましたが、先生曰わく、

「これはかなり順調だ、一週間足らずでこんな塞がるんだねぇ〜」

とのこと。

良かった・・・このままもうちょい様子見となりました。また週末に見に来てくれるそうです。



・・・体調は心臓含めてすこぷる好調であります。

重症筋無力症、多発性筋炎の症状も特に変わったこともありません。

このままこれが続くといいですが?


ただ、今回外泊してしまったが為にスイッチが切り替わってしまったのか、ホームシックがハンパじゃないです ( >_<)

帰りたいよー (つд`)。。。


・・・もうちょい、、、頑張ります。





一体、ワタシはいつまでガリガリ君を喰えばいいのか・・・?(笑)




くそっ! 最近当たんねー ヾ(*`Д´*)ノ


おわり
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Vol.227 外泊最終日 & 喉の穴


良く寝れました 


今日も10時間くらい寝ちゃった挙句、昼寝も3時間くらいしてしまいました。

昨日、少し散歩をし過ぎてカラダが疲れていたのか、はたまた最近の食べ過ぎによる胃腸の疲労によるものなのか・・・このあと夜寝れないかもです・・・

まあ寝れ無いよりはマシなのでいっか。



先週、外泊に出る前に、気管切開の喉の穴の器具を外して、傷を開放しました。

その後ですが、外して1日2日程度で一気に穴が塞がってきて、普通に声も出るようになり、見た目もパチンコ玉くらいだったのが、針の穴程度になりました。

しかし、その後は平行線ですね・・・まだ今も針の穴程度開いていて、完全にふさがっていません。

咳払いなどすると、ピュー、と空気漏れます。。。これ塞がりますかね?このまま・・・

まあ心配してもしょうがないけれども・・・



今日は3カ月振りに愛車のスクーターを動かしてみました。

案の状、エンジンしばらくかからず・・・せこせこキックをシコシコすること5分くらい・・・今のワタシの体力には堪えます・・・右足筋肉痛になるって・・・


なんとか愛車くんは3カ月振りに息を吹き返し、軽くドライブがてら、4年ほど前に死んだ我が家の先代猫ちゃんの骨を置いてあるペット霊園まで行ってきました。

実に凶暴な猫でして、少年だったワタシとも散々ケンカをし、ワタシは良く腕や脚を血だらけにされたモノです・・・まぁ、弟みたいな感じでしょうか?


最近ここに来れなかった間、ワタシが死にかけたことを報告しときました。笑。

「お前・・・俺をそっちに連れていこうとしたんじゃないのか~? コノヤロー・・・」

と冗談半分、本気半分、心でツイートしながら線香と新しいクリスタルガイザーをあげときました。



そんで今日はカラダも疲れているっぽかったので、その後は家で大人しく、途中昼寝を挟みながら、引き続き部屋で引き出しを整理したり、事務作業をしたり、2ページくらい本を読んだりしていました。笑・・・


のんびりしました。


明日病院にまた戻ります・・・なんだか寂しいです。

カラダに不安はあるけれども、やはり家のが良いに決まっています。


今日は天気も良く、なんか気持ちも穏やかでした。

先の不安は尽きないけれども、こんな風に一日一日を充実させていくことしか結局やることはありません。

でもそれは病気であろうと、無かろうと変わらないことなんですね。


病気になったとしても人生の本質が変わらないのであれば、変に病気を意識しない時間は絶対に必要です。

そういう意味でこの数日の外泊は実に良かった。


さて、明日はまた病院に帰ります。


おわり
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Vol.225 感慨に耽った


空はどこでも同じだ


昨日から外泊で自宅に戻ってきております。

昨夜は久々自宅で寝る、ということで、いささか不安もありましたが、訳無く、よく眠れ、無事目覚めました。

体調はまったくもって良好です。相変わらずです。


今日は引き続き部屋の片づけ、というか、溜まった事務的な作業をしました。

こう入院ばかりしていると、社会とのやり取りが途絶える為、こういう時に纏めてやる羽目になります。


今回は3カ月空いてますからなおさらです。


生命保険の纏めとか、段取りとか・・・

難病の申請や限度額適用なんちゃらとか・・・

会社に近況のメールをしたり、会社への書類とか、次に医者に書いてもらう診断書とか・・・

まだ終わりません。

特にお金の手配とか、銀行や証券の口座とか、しばらくほっといてますから、自分のアセットマネジメントをしとかななりません・・・


やれる時にやっておかなければいけないことまだあるです。

病人でも、生きてしまっている以上はお金がかかるもので。

明日、明後日でボチボチやらんと。



そんな作業をしつつ、ワタシの机には、ワタシが死の淵を彷徨っていた当時の、病院からの説明書、同意書、医師との面談記録のメモの控えなどが残っています。

もちろん、ワタシは当時意識が無いですから、これらを見るのは始めてです。


改めて、自分が大変な状況であったことが思い知らされます。


大量の同意書は薬剤投与や輸血、透析、もろもろの検査、

医師との面談記録は、特に倒れた当日のモノなどは実にシリアスな内容が医師の手書きで記されています。

「・・・・超重症、予断を許さない状況です・・・」

「・・・・出来る治療、薬剤投与は全て行いました・・・」

「・・・・救命できるか否かは分かりません・・・」

そんなことがフツーに書かれています。


これを医師と話し、この面談記録にサインをした両親やジョカノの気持ちはどんなだっただろうか?

想像できない。



しかし、今こうしてワタシは生きている。


これでよかったんだよな・・・


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


夕方はリハビリがてら、てくてく散歩に出ました。



出身の小学校の方に行ってみます。てくてく。

ランニングシャツでランニングしている禿げたオッサンとすれ違います。

小学校の入口付近に見慣れぬ小屋が・・・良く見ると「学童保育所」だそうです。

学校の敷地内に学童保育が建つんだ・・・



その小学校に居る頃によく父親とキャッチボールをした公園の方へ行ってみます。てくてく。

こんな綺麗な公園だったかな?・・・そしてこんな狭かっただろうか?

公園には遊んでいる子たちと、親がちらほら。

気付けばワタシはこの親たちと同世代。

公園の看板には、

「・・・野球、サッカー、テニスなどのボール遊びや、スケートボード、ローラーシューズなど禁止・・・」

みたいなデッカイ看板が・・・

それじゃーこの公園で何して遊べ、っちゅーねん!と看板に突っ込む。



その公園の近くには中学校もあります。ワタシの出身校じゃないけど。てくてくてくてくと~。

体育館からはバスケの音が聞こえます。ダムダム、ダムダムと~。

先生、バスケは別にしたくないです。

中学校の側にタバコ吸いながらたむろしている、中学生っぽい不良が3人程溜まっていました。

目が合いましたが、今のワタシはおそらく中学生1人に勝てないと思われるので今日の所は勘弁してやりました。



その中学校を過ぎ、ワタシが昔依然、夜な夜な筋トレ(鉄棒で懸垂などしていた)をしていた公園に行ってみます。

てくてくっと。

そこで軽く体操みたいなことをします。

辺りはもう、暗くなってましたが、なんだか気持がいいです。

夕焼けが遠くの空では綺麗です。


病院から見る夕焼けもこんな感じです。


結局、空はどこから見ても同じなんですね。

そしてどこに居ても、何をしてても、ワタシはこうして生きている。

小さい頃の思い出も、最近の思い出も同じワタシのもの。


同じです。



いい加減、30分くらい歩いたので、家に帰ります。

ランニングシャツでランニングしている禿げたオッサンとすれ違います。

ん!? さっきのオッサンだ。なんでこんなオッサンを二度も見にきゃならんのだ。





今日の晩飯、なんとレーカ―でしたー。

しかもカツカレー!ウチのカツは大概、ヒレカツ。

昨日の餃子に引き続き完全に学生用メヌーですね。笑。


母親にとっては、子供はいつまででも子供のままなんです。笑。

今日もたっぷり食べた(食べさせられた!?)です。


母さん・・・俺ももう一応、30過ぎて、そんな食えなくなってきてるんよ。。。笑。しかも病人よ。。。


でもマシウーでした。

母のカレーは麻薬ですな。


おわり
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