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ワタシはカラダをテツガクする

病気が集まってくるカラダを自慢している。 生きてる以上テツガクするしかないね。めんどくさいけどね。

(Vol.1-1) ワタシのスペック・病気の経緯

(※2013/8/12挿入 このページは適宜更新していきます。)

《ワタシのスペック》

◆年齢
1980年生 ♂

◆職業
社畜 → 休職 → 無職

◆既往症 → および2013年10月時点の状況

・胸腺腫 (ステージ 4a) → 放射線治療4th完了、経過観察中(プレドニン30ミリ継続中)
・重症筋無力症(全身型) → 経過観察中(プレドニン30ミリ継続中)
・多発性筋炎       → 経過観察中(プレドニン30ミリ継続中)
・額関節症(たぶん)     → 顎がカクカクすることがあるが日常に支障は無く放置しちゃってる。
・肩こり腰痛       → 永遠のテーマ
・知覚過敏        → 永遠のテーマ
・劇症型心筋炎      → 治った
・発作性上室性頻拍    → たまに発作起きるけど無治療で大丈夫そう。
・精巣腫瘍(ノンセミノーマ奇形種+胎児性癌) → 経過観察中
・身体中の環状紅斑    → 2013年8月から、いまだ原因不明だが、ステロイド外用によって徐々に良くなってる。
・気管支ぜんそく     → これも2013年8月頃に発症(ステロイドの吸引で経過観察している状況だが結構つらい。)

ブログの趣旨を初回記事に書いています。


《これまでの病気の経緯です。》

ご質問ありましたらコメントへお願いします。

●2009年5月 
胸腺腫 ステージ4a (胸膜播種) 確定診断

●2009年6月~8月 
抗がん剤治療1st  アムルビシン単剤 4コース予定開始・・・3コース終了時に腫瘍増悪の為、中止。

●2009年9月~12月  
抗がん剤治療2nd EP療法(シスプラチン+エトポシド) 4コース予定開始・・・4コース完了、現状維持したが、腫瘍縮小せず。

●2010年1月
手術 胸腺腫の原発巣の他、胸膜の大きい播種巣を摘出 左肺上葉も切除

●2011年7月 
胸腺腫再発(胸膜の播種巣が再び増悪)との診断  胸腺腫治療として、ステロイド(プレドニン)30mg/日 内服開始

●2011年10月  
プレドニンは胸腺腫に効果なし、内服中止(減量開始)・・・同時に2回目の手術を決断、 12月予定とする。

●2011年11月 
重症筋無力症 発症(12月の手術はとりあえず延期となる。)

●2011年12月  
重症筋無力症のステロイドパルス治療 + プレドニン20mg/日 内服開始(延期した手術は1月予定となる。)

●2012年1月  
多発性筋炎発症で緊急入院(1月予定の手術は中止) ガンマグロブリン治療実施 +プレドニン30mg/日 に増量。

●2012年2月~3月 
胸腺腫が増悪傾向 全身状態を考慮し抗がん剤治療に方針転換、抗がん剤治療3rd 4剤併用ADOC療法 4コース予定開始 + プレドニン20mg/まで減量

●2012年4月  
ADOC療法3コース終了後に多発性筋炎再燃、胸腺腫さらに増悪 ガンマグロブリン治療を再度実施 + プレドニン30mg/日まで再度増量 (ADOC療法は3コースで中止)

●2012年5月~7月  
抗がん剤治療4th 4剤併用CODE療法 9コース 予定通り終了 プレドニン減量開始 ・・・8月に手術を再設定。

●2012年7月 
8月の手術に向けて、重症筋無力症および、多発性筋炎の更なる症状緩和・安定と、ステロイド減量を目指して、ガンマグロブリン治療を実施(3回目)、プレドニン25mg/日 まで減量

●2012年7月 
ガンマグロブリン治療実施後、効いてくるまでのタイムラグの間に多発性筋炎が悪化し緊急入院。(胸腺腫も増悪していた。)

●2012年7月 
緊急入院から数日後、病院にて劇症型心筋炎を発症。(原因不明)・・・CCUで2週間寝たきり。ステロイドパルス治療により救命される。(8月予定だった手術はもちろん中止・・・) プレドニンは再度30mg/日 へ増量

●2012年8月~
寝たきりの廃用状態からのリハビリを開始

●2012年9月~10月
現時点の腫瘍の状況・体力状況・心臓の状態を総合的に勘案し、手術から放射線治療へ方針転換。
リハビリと同時進行にて、胸腺腫の放射線治療1st実施(放射線治療25回50グレイ実施) プレドニン27.5ミリ/日に減量 → 目立つ大きい腫瘍が縮小した。しかし、別な場所の腫瘍増悪 → 11月より再度放射線を照射することに → 放射線治療終了後の胸腺腫リバウンド、および多発性筋炎の再燃防止、心臓の保護の為、プレドニンを再度30mg/日に増量

●2012年11月~12月
胸腺腫の放射線治療2nd(通院にて放射線治療25回50グレイ実施)→1st、2nd、2回の放射線治療の効果は良好、しかし、当たっていなかった場所の腫瘍が増悪傾向 → 再度1月より放射線治療を実施(ステロイド30mg/日 維持)

●2013年1月~2月
胸腺腫の放射線治療3rd(通院にて放射線治療25回50グレイ実施)

●2013年3月~7月
経過観察 放射線治療3rd以後は胸腺腫は増悪なし、現状維持。

●2013年7月 
精巣腫瘍発覚 → 右睾丸の摘出手術実施

●2013年8月~
精巣腫瘍 確定診断 ノンセミノーマ、胎児性癌+奇形腫
術後に腫瘍マーカー陰性化し、CT上でも転移の所見はなく、抗がん剤治療はせずに経過観察。
胸腺腫も経過観察中~

●2013年8月
手の甲や身体に赤い湿疹が出てきたので皮膚筋炎だと思ったが、
ジベル薔薇色粃糠疹との診断を受ける。

●2013年9月~10月
胸腺腫の胸膜播種が一か所増悪傾向 → 放射線治療4th(通院で20回40グレイ完了)
その後は経過観察

●2013年10月
ジベル薔薇色粃糠疹かと思われた身体中の湿疹はどうも違う様子・・・
→原因は良く分からず、とりあえずステロイドの外用剤を塗って様子見することに。

●2013年10月
8月から咳と鼻水が続いていたが悪化。
結局、気管支喘息とのこと。ステロイド吸引で治療開始。


◇ステロイド(プレドニン)⇒ 2013年10月現在 30ミリ/日 服用中・・・減量開始は未定。。。

※上記の通り、2011年7月以降、主に30~20mgの間にて減量、増量を繰り返しながら常用しています・・・早く辞めたい・・・けど怖い。

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Vol.1 ブログの必要性をテツガク。

「始めたからにゃ~書かね~と」


という、何も背負っていない無名な俗人に過ぎない「ワタシ」が、この先、別に感じなくても良い「責任感」に自意識過剰気味に束縛されてしまうんだな、と思うとかなり心配であり憂鬱です。


といっても、それをあえて選択し、それを乗り越えてこのブログを続けることで得られる効能を期待し意を決して始めた訳です。


これからワタシのスペック及びこれまでの闘病記的な経緯を適宜UPしていきますが、ブログを必要と感じた一番の理由は、最近無性に「アタマを一旦整理したい」という願望に苛まれているからです。


最近、というかここ数年ですが、

アタマがどうも胃もたれし、メタボ気味になったのか、

飲み過ぎの翌日に吐き気を催し、自己を防衛する反射機能かのように、「そろそろ一旦アタマを整理してスリム化しておかないと・・・」という、言わば恐怖にも似た不安が押し寄せてきているのです。


その不安を分析してみますと、これはひとえに

「一旦整理して人生観を確立しておかないと、これからの激動の人生に耐えられないのでは?」

という不安でありました。もちろんこれには特に病気が関係しています。


人生にはまるで風のごとく、

いろんな強さで、いろんな温度で、しかも予期せぬ方向から、

自分の感情を揺さぶる「ザ・現実」が沢山吹きつけてきます。

ワタシの病気もそうでしたし、これからも沢山ワタシに風は吹き、ワタシの心を揺さぶるでしょう。


そうした時に、ワタシが拠り所とする、しっかりつかまっていられる大きな樹、つまるところ、

自分のいわゆる「人生観といったようなもの」

を確立しておきたいのです。



人生観を確立する為には、ただ漫然と日々暮らしていてはダメで、たまには静謐の中に閉じ込もり、一人孤独に思考を巡らせなければならないと思います。



ワタシは人生観などというモノが、人生のある時点で直観的に確立出来るようなモノとは思っておらず、常に人生の状況によって思考する必要があり、また一定程度確立できたとしても、それは時機によって変遷していって然るべきモノと思います。


でも、それを思考し続けることが、人生をより充実したモノにする為には欠かせないことであると思っています。


これからは定期的にその「人生観といったようなもの」を思考する為の「材料となるような記録」をきちんと整理しながら、残しながら、過ごさないといけない、と考えるようになり、その一環としてこのブログを始めました。


誰かしらの目に触れるネットに載せる、これは大きな動機です。誰かに見せる為の文章にする、ということは何より自分の頭を整理する為にはうってつけです。



また、単純にいわゆる闘病記的なモノとして、

同じような境遇の方々と情報共有したい、ということももちろんあるので、

積極的に治療や病状、日常の生活のことは書いていきたいと考えています。



ワタシは病気を抱えていらっしゃる多くの方のブログやツイッタ―を見て日々勉強しています。



そんな中、ワタシも情報を貰いっぱなしではなく、可能な限りで自分の状況を晒していくことが、そういった方々に対しての礼儀というか、義務というか、病気を抱えて暮らしていく中でのせめてもの社会貢献なのでは?と考えるようにもなりました。



「カラダをテツガクする」と題したのは、ワタシの人生で大きなシェアを獲得することとなった病気との関わりの中で、自分のカラダ及び人生と向き合い、そのカラダと共にどう養生していくか、ということを考えていこう、という趣旨です。


どうぞよろしくおねがいします。


(2012/6/25 ブログリニューアルに伴い以下追記)

●病気の経緯や、治療概要は適宜、この記事に追記していきますのでご参照ください。

●記事のカテゴリを、時系列およびテーマで追いやすくするため細分化しました。。。。でもまだまだわかりにくいかも・・・記事がもっと増えてきたらまた整理する、を多分繰り返すことになってしまいますが、最大限分かり易いブログにしたいです。


●ブログ開始から3カ月経った今、改めてこのブログの趣旨を整理します。

 ・病気との関わりや日常の中で感じたことを「文書に纏める」という作業を通してアタマの中で整理し、己の人生観の確立を目指す。

 ・同じような境遇の方との情報共有、およびワタシの経験をお知らせすることでの何かしらの貢献。


おわり
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