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ワタシはカラダをテツガクする

病気が集まってくるカラダを自慢している。 生きてる以上テツガクするしかないね。めんどくさいけどね。

Vol.444 体調いまいちですが淡々とこなしていく



昨日は深夜まで眠れませんでしたが、3時位にはなんとか寝れたようです、、、

そして今日は13時過ぎまで寝てしまいました・・・w


睡眠時間としては十分ですが、体調はさすがに万全ではありませんね。

咳がどうも止まりませんわ。

レントゲンも採血も大丈夫だったはずなんですが、ずっと8月から引きづっています。

まあ、生活に支障が出るレベルではないので、ダマしダマしやっていきます。

大丈夫だと思います。


9月に入り、今年もあと4か月、3分の2も終わったんですね。笑。

秋もまだこれからですが、また寒い冬がやってきます。

・・・

ということで、今年をなんとか無事に終える、正月をまた迎える、という目標を新たに設定したいと思います。笑。


とりあえず、週明け火曜日から放射線治療が始まります。

思う所は多々あるのですが、とにかく淡々とこなしていきたいと思います。


当たり前のように、

機械のように、

淡々と。




最近サンマ出てきたので超食ってます、今日も食ってこの秋既に5匹目・・・

正月を迎える、っていう目標の前にサンマ50匹喰う、っていうのを目標にします。笑。


おわり

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Vol.443 胸腺腫→放射線治療へ、精巣腫瘍→経過観察継続



またやりますかね 


今週のダイJeスト。


【8月26日(月)】

金曜日のCTと呼吸器の外来の結果、お腹に近い胸膜に播種している胸腺腫が一部増悪しておりました。

呼吸器先生的には放射線治療をしたい、ということで、週明けのこの日、放射線先生の外来へ。


前回の放射線治療3rdから半年、放射線主治医先生と半年ぶりの再会、

「ご無沙汰してますー。」

って感じから話を進めると、今回増悪していた場所は、案の定、既に放射線を50グレイ当てている所でした。


「これ以上は・・・当てられなくはないんだけど・・・」

との放射線先生談です。

要するに、これ以上を当てるとなると、他の場所の副作用のリスクが飛躍的に上がってしまうのだそうです。


ワ「例えばどんな副作用が?・・・」


先「皮膚の潰瘍や壊死(皮膚に穴が開く)とか・・・」


ワ「じぇ!」


先「腸にも当たると、腸が破れたりとか・・・」


ワ「じぇじぇ!!」


先「あばら骨が折れるとか・・・」


ワ「・・・Je・Je・Je・・・・」


おそらく、こういった深刻な副作用は、起こる可能性の方が低い(放射線先生曰はく、高くて10数%の確率か?)ですが、こういったことを聞いてしまうと、どうも躊躇してしまいます。

「やれ、何万人に一人」

という病気をいくつか経験しているラッキーなワタシは、こういう確率に当選することはよくある事です。


怖いです。

骨折とか、

皮膚に穴開くとか、、、

マジ勘弁駅弁、、、


それと、

放射線の先生も言っていたのですが、果たして、

「どこまで腫瘍に付き合うか?」

という、ワタシの治療全体の問題も関係してきます。


ワタシのカラダにある胸腺腫は、今回大きくなった場所だけではないので、おそらくこれから先も同じような問題は起こるはずです。

そうなると、今すぐのタイミングで決めることでは無いかもしれませんが、

「どこまで治療を続けるか?」

という問題に将来的に直面します。

放射線先生は、おそらく沢山のガン患者を相手にしてますから、そういったことをワタシにも言いたかったのだと思います。


この時点でのワタシの思いとしては、治療せずに様子見でもいいかな、と思いました。

今回、大きくなっていた、と言っても2センチ程度、これを大きいか小さいか、どう考えるかは問題ですが、ワタシがこれまで散々見てきた自分のCTの中の腫瘍と比較してみると、さほど大きいとは思えなかったのです。

なので、これから先、大きくならない可能もあるので、とりあえず今の段階では何もせずに放置、2ヶ月ごとにCTを撮るので、これ以上また大きくなっていくようなら、もう腹を括って放射線治療をやる、

そういうことでも良いかな?・・・と思いました。

「やらなくて済むものは、やらない。」

という考えであります。

(精巣腫瘍の方はこういう感じになっている。)


放射線の先生は、もちろんワタシの意思は尊重するけど、腫瘍が大きくなればなるほど、当然、放射線を当てる範囲も増えてしまうので、正常な組織へのダメージも理論的には大きくなるよ、ということも教えてくれました。

いずれにしても、この日にワタシは決断できませんでした。

翌日は、この日の放射線先生との面談の結果を、呼吸器先生に報告することになっていたので、最終的に呼吸器先生と相談して決めることにし、放射線の先生もそれで良いと言ってくれました。


【8月27日(火)】

呼吸器先生の外来へ行きます。

・・・・・・・・

っと、その前に、実はこの日、母親が入院することになってまして、仕事の父親に代わり、朝からワタシは付き添いで母と一緒に、これまた都内の大きい病院に行きました。

なんか、新鮮、というか、なんというか・・・

いつもは逆の立場ですが、今日は母親のお世話です。


荷物を持って行って、病室に入って荷物をほどきます。

馴れたものです。

母親は入院することなんて、ワタシを産んで以来だ、と言ってましたが、ワタシのお蔭で嫌というほど最近の病院、入院を経験していますから、戸惑うことも無く、淡々と、といった感じでした。


母親を無事に入院させて、ワタシはまたワタシの病院へ移動・・・

病院ばっかだわ、やれやれ・・・


前夜、ワタシは自分の治療について色々考えましたが、正直結論は出ず、どっちでも良いかな、と思っていました。

なので、この日、呼吸器先生に正直な気持ちを話して、それで呼吸器先生のお考えももう一回聞いて、それでも結論が出なければ、また再度ペンディングにして、ゆっくり考えれば良いかな、と思っていたのです。

別に1週間2週間を争う事態ではありませんので、3~4日~1週間ほどは時間をもらおうと思っていました。

放射線先生も前の日には、「やるとなったらいつでも対応するので。」と言ってくれていましたので。


呼吸器先生に正直に、

「副作用を聞くと、躊躇してしまう・・・」

「一旦、様子見で経過観察ではダメか?・・・」

「迷っている・・・」

など、ワタシの気持ちを話してみました。


しかし、呼吸器先生はどうやら強く放射線治療をやるべき、とお考えのようでした。

理由としては、

●まだワタシが若いので、副作用が出ない方に賭けてみたいし、副作用のリスクよりも、治療のメリットが大きいと思っている。

●腫瘍がこれ以上大きくなると、去年までの悪夢(MGや筋炎の悪化→心筋炎)を繰り返す可能性が存分にある。

●今回の増悪している場所はお腹に近い場所なので、これを放っておくと、お腹の方に大きく浸潤して行ってしまうかもしれないが、それは嫌だ、なんとか胸膜までで抑えたい・・・

●精巣腫瘍は今は落ち着いているが、この先何かあると、胸腺腫の治療にも当然影響してくる可能性があり、胸腺腫に集中出来るのは今だけかもしれない。
(精巣腫瘍は足が速い腫瘍なので、一度転移しちゃうと厄介。)

●今までは放射線が良く効いていたし、今回大きくなっている場所以外は、引き続き落ち着いているので、今回の場所も効いてくれれば、「完治」が望めるかもしれない。

●腫瘍が小さくなって、落ち着いていかない以上、ステロイドは減らせない・・・


う~ん、、、

確かにそうですね。


ワタシはどうやら視野が狭くなっていたようです。

ワタシの場合は既往症含めていろんなことを考えなきゃなりません。

呼吸器先生に色々考えてもらえてラッキーでした・・・


確かに腫瘍が大きくなると、筋炎悪化の可能性があるので、それはマズイです。

それに、ステロイドを減らす為には、腫瘍をなんとかするしかありません。

これをすっかりワタシは忘れていました。


ステロイドの副作用には困っていることも多いので、確かにワタシは病気を治したい、というよりも、早くステロイドを減らしたい、という思いが強いです。

(※最近、右目が曇りガラス状に少し霞みます・・・ついに白内障も来たかもしれん・・・><)


チャレンジングですが、ワタシの腹は決まりました。

ステロイドを減らしたいです!

(・・・といっても0にはならんが30ミリはもう嫌だ・・・)


それに・・・

ワタシの病状を考えると、医者は「完治」という言葉なんて使わないし、患者にそんなこと言ってはいけないはずなのです。

この日は呼吸器先生とは1時間も話してしまいましたが、最終的には、

「私がワタシさんなら、治療をすると思うし、ワタシに将来訴えられることになっても、私は治療を勧める。」

みたいなことまで言ってくれました。

嬉しかったですね。

ちなみに前日、放射線先生にも、決めあぐねて、「・・・先生的にはどうしたらいいと思いますかね~?」と聞いてみたら、「・・・私なら・・・腹くくって治療するかな~・・・」って言ってくれました。


良いお医者さんに恵まれているワタシ、

ありがたいです。

副作用が出ないことを祈って、腫瘍の増悪を止めて、ステロイドを減らす為にも、治療をすることにしました。


ってことで、

再度また放射線先生に「お願いします。」と言う為に、放射線科の外来へ。

この日は放射線先生は外来をやっていない日でしたので、ワタシはまた別の日に予約を入れてもらおうと思っていましたが、受け付けてくれた看護師さんに事情を話すと、たまたま放射線先生はこの日は居たらしく、ワタシと話すためにすぐにこの日に時間を取ってくれるとのことでした。


「じゃあ、やりますか。頑張りますか!」

と放射線の先生は言ってくれました。

すぐにスケジューリングをしてくれて、翌日水曜にシミュレーションCT、最短で明後日の木曜日から照射でも行けるよ、とのことでした。

木曜日は母親が手術するし、今週はちょっとハードだ、ってこともあるので我儘をお願いして、水曜にCTは撮って、照射は翌週からにしてもらいました。

大体の必要な説明は前日に聞いていたので、この日はスケジュール確認をした程度で終了。


この日は泌尿器の外来も入っていたのです。

ハードでした。


精巣腫瘍は大丈夫そうです。

腫瘍マーカーも下がってますし、前週金曜に撮ったお腹までのCTを泌尿器先生も見てくれましたし、読影の先生も見てくれているようでしたが、転移の所見は無さそうです。

良かったですよ。

今のタイミングで精巣腫瘍も出てきちゃう、となるとね・・・


とりあえずは精巣腫瘍はおとなしくしてくれているようです。

経過観察続行で、これのチェックは3か月後で良いらしく、泌尿器の次回予約は3か月後になりました。


【8月28日(水)】

この日、シミュレーションCTを撮りにまた再度病院へ行きました。

放射線先生と、若い男性の技師さん一人とワタシの3人にて、30~40分くらいでしたか?・・・CTの部屋に閉じこもり、ワタシのジベル薔薇色粃糠疹でとんでもないことになっているお腹に、×印をつけられて終了、あとは来週からの照射に向けて、計画を立ててもらうだけです。


その後、ワタシはまた母親の病院へ。

ケーキを買って行って母親と食べました。

母親の主治医先生が、ワタシにも手術の説明をしてくれる、というので、母と3人でカンファレンスを。


母親の主治医先生の話は難しく、正直ワタシは1割も理解できませんでしたが、笑、とても良い先生だ、ということは分かったし、母親も医学的なことへの理解は出来ていないようでしたが、先生のことは信頼しているようでしたので、ワタシも全てお任せする気持ちになれました。
(良い先生、といっても、手術の腕前は知りませんが・・・)

ワタシも多くのお医者さんを見てますから、この先生は良い先生だ、ということは雰囲気と話ぶりで分かります。

お医者さんに恵まれている我が家・・・ほんとありがたいです。


【8月29日(木)】

この日は母親は手術、朝から病院へ。

都合3時間くらいの手術は無事に終わりましたが、待つ側の立場を理解した気分です。

これも実に不安なものです。

今まではワタシはどれだけ両親やジョカノに不安を与えてきたでしょうか・・・

ちなみに、母親も入院して、手術を控え、ワタシの気持ちが少しわかった、と言っていました。

不安な気持ちなどは、どっちもどっちですね。


【8月30日(金)】

この日も母の病院へ。

手術翌日、母親は無事に予定通り手術関連の管や点滴も取れて、歩き出しており、痛みもそれほど無い模様。

良い先生だ、と思った母親の主治医先生は、手術の腕も良かったみたいですね。

ありがたいですね。


この日の夜は、付き添いに来てくれていた母親の姉(ワタシのオバさん)と父親に、ワタシが晩飯を作りました。

久々飯など作ってワタシも良い気分転換になりました。


なお母親は、翌日には退院できそう、とのこと。

良かった良かった。


【今日、8月31日(土)】

今日はワタシは母の病院には行かず、退院するだけなので、父親と叔母に任せました。

母親も入院しながらもワタシの体調を心配してましたからね、ワタシはゆっくり寝てました。

母は昼前にはタクシーで家に帰ってきました。

一安心。


・・・・・・・・

今週はこんな感じ。

体調ですが、

また咳だけぶり返してきて、止まりません。

睡眠は十分とっているのですが、さすがにハードな1週間だったか、体調はあまり良くありませんね。

なんとか週末に整えないとね、今度はまたワタシの治療が始まるので。


頑張るぞー、

って言ってもワタシは頑張りようないですけどね。

でも、少なくとも治療中は体調管理を頑張って風邪ひかないよう(もう引いているが)しないといけませんね。

それは頑張らないと。


8月も終わり、

夏も終わっちゃうか~・・・


おわり

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Vol.442 取り急ぎ、予告です。



かくかくしかじか、

治療に動きがありまして、放射線治療(都合4回目だな・・・)を試みることになりました。


なんか、すげーバタバタしてて、また、ワタシも今回ばかりは思う所も多くて・・・


死ぬ時のワタシは、今日のワタシの決断を認めてくれるだろうか?・・・

いや、

そうじゃない。


死ぬ時のワタシに認めてもらえるように、今からをどう過ごしていくか?

ですよね。大事なのは。


選択する時点に価値はそれほど無くて、(一つの正解など無いから)

だから、要は選択した後にどうやって過程を送るか?

それが大事だと、

つまり「後悔しない選択」を考えるのは所詮無駄であって、「選択した後、後悔しないように頑張るしかない」のだ、と。


そんなことを強く自分に言い聞かせては来たのですが、今回はたった一日だけど、少し躊躇しました。。。。

迷ってすげー悩んだ・・・・

何を悩んだ、って、

死ぬ時の自分(来年か、10年後かは分からないけど)に怒られるかもしれない、と、かなりビビりました。


「やっぱあの時、放射線治療やるんじゃなかった~」って思ったらどうしようって。



まあ、もう決めたので、やるんですけど、

ご覧の通りで、ちょっとアタマと心がバラバラしております。笑。

また改めて、まとめて書こうと思います。


とりあえず、明日また、照射のシミュレーション用のCTを撮りに行きます・・

最近、というか先週金曜からこれで4営業日連続で病院になるので、ちょっと疲れたわ。笑。

入院した方が楽かも。笑。


っていうか、身体のジベル薔薇色粃糠疹は、なんだか日増しに湿疹増えてまして・・・><

結局、こんな状態で放射線を当てることは悪いに決まっているのですが、やるしかなくて・・・

放射線の先生もそう言ってました。

後からまた詳しく書きますが、今回は皮膚へのかなりのダメージを覚悟しての決断であります。
(最悪、皮膚は壊死するらしい・・・大丈夫だ!と思っているが。。。)


久々に放射線科の技師さん達に会って、身体を見せることになりますが、この湿疹を見てさぞかしビビるでしょうね・・・笑。

やれやれ。


おわり

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Vol.441 体調は上げてきたが湿疹は酷いです



咲き乱れてます


幾分涼しいですね、昨日の夜から今日にかけては。

お蔭で良く眠れ、しかも昼寝もぐっすりしてしまい・・・

夜にまた寝れなそうですけど、睡眠が良かったお蔭か、ずっとしくこく続いていた咳がほぼほぼなくなり、体調も気分も完調に近い状態になってきました。

良いことであります。


しかし、

昨日からさらにまた一段階、例のジベル薔薇色粃糠疹の紅い湿疹が、特にお腹と背中に一気に増えて真っ赤になってきました・・・

それに伴い痒みも倍増している、という訳では無いので、大丈夫なのですが、既に見るに堪えないレベルになっていると思います。

人が見たらキモくて引くレベルですね、これは。


頑張って薬を塗ってますが、もう半ば諦めてます。笑。

塗らないより、塗った方がマシかな、という期待だけで塗ってる感じです。。。

自然に治癒に任せるしかねーな、と。。。

長い御付き合いになるかもですね。


一般的にも数か月かかる、ということで、ワタシはステロイドで治りも遅いということも加味すると、年内にキレイに消えるかどうか、というような感じでしょうかね?

やれやれ。


また来週は放射線の可能性も聞いたり、など、いろいろバタバタしそうです。

体調も良くなってきたし、引き続き淡々とこなしていきたいと思います。


おわり

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Vol.440 体調は膠着状態といった所


週末は充実させたい、

といった側から昨夜はなかなか寝付けず、それもあって酒も煽ってしまい朝方まで夜更かしして、昼前に起きてステロイドを飲み、昼過ぎから本格的に昼寝する、という、充実とはほど遠い週末を過ごしています・・・

体調は特に変わらない、という所ですが、ジベルバラ色粃糠疹の方で、腕や、足の方に湿疹が増えてきたようですね・・・

ステロイドの塗り薬は、今の所まだあまり効いていないようです。


といってもこれは見た目だけの問題で、すこ~しだけ痒かったりもしますが、それで何か生活に支障が出たり、熱が出たり内臓に何か起こる、という訳でもないので大丈夫です。

母親やジョカノさんはあまりの湿疹の多さに思わずたまげていましたが、薬を塗るのを手伝ってくれたりして、相変わらず手のかかるワタシ(32)で、申し訳ないです・・・


下ネタのつもりではないのですが、なんと、チ○コにもバラ色の湿疹が出てましたよ・・・

ビックリです・・・

もっと増えてしまってバラ珍になるのはメンゴです・・・><

さすがにそこに薬を塗る気にはなれませんで・・・

自然治癒に任せるしかないかなぁ~・・・


あとは、一昨日のバッティングセンターの筋肉痛が今頃ピークです。

腹筋と背筋含め全身ヤバいです・・・笑。

今日CK図ったらかなり上がってそうです。

体力・筋力が無さ過ぎて萎えます。。。

でも楽しかったな。

ハマりました。

また打ちに行きます。笑。


ほんと、

涼しくなったら、運動量増やして、少しでも体力つけないといけないですね。

難しい所ではありますけど、ここまで身体を大人しくさせすぎて、貧弱になっていくようだと、逆に早死にしそうです。笑。


暑さにももう飽きましたしね。

秋冬が恋しくなってます。


結局暑すぎて、夏を満喫、って感じじゃなかったな~、今年の夏は。

本当は1週間くらい沖縄にでも行こうかね~、多少ピークも過ぎた9月くらいに~・・・

なんて話をしていたのですが、そんな話をして計画立てる段階でワタシがなんか精巣腫瘍になったりウチの母の手術が決まったり、とかで。

そしてここに来てワタシも9月以降は治療をしなければいけなくなるかもしれないのでね。

去年に引き続き闘病の夏で終わって行きそうです。

ま、去年よりマシなので良しとしますかね。


また来年の夏を迎えられるように、ですね。

淡々と。

その前に、秋冬にやりたい楽しいことを考えるかな。


おわり

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Vol.439 外来行った → 精巣腫瘍は大丈夫そう、胸腺腫は大丈夫じゃなさそう



・・・・・・・・


体調は平行線であります。

咳は相変わらず出たり出なかったりで完全に治りませんが、悪くなってはいないのでもう少しの時間が解決してくれるでしょう。


ジベルバラ色粃糠疹の方ですが、カラダの湿疹は少し増えたかな~?という感じです。

皮膚科先生が言っていた通り、これからなだらかにピークを打って、その後消えるのには数か月かかるでしょう。

まあ、長期戦ですね、これは。

毎日シャワー後に、せっせと塗り薬を頑張って塗っております。


今日は呼吸器の外来の日、

併せて6月初旬以来のCTも撮りました。


まず採血なんですが、結論問題は無し。

高かったり低かったり異常を示している項目もいつもと一緒でした。


まず精巣腫瘍のマーカー、AFPが基準内に下がっていました。

これは良いお知らせ。

手術2日前の7月16日のAFPは288、

38日経過後の今日8月23日で8になっていました。(10以内が基準らしい。)

HCGは手術後すぐに陰性化していたので、今日は測定なし。


今日のCTはお腹にかけても撮りまして、それを来週、泌尿器先生に診てもらうまでは転移有る無しは何とも言えませんが、このマーカー値を見る限りでは大丈夫そうです。

ちなみに、

呼吸器先生はCTを今日見てくれましたが、呼吸器先生がお腹の写真を見る限りで、「専門では無いのでアレだけれども、多分、大丈夫だと思う、お腹、鼠径のリンパには何も見えない・・・」みたいに言っていましたので、おそらく精巣腫瘍は当面このまま経過観察で行けるでしょう。

まあ、いずれにしても、精巣腫瘍に関してはまた来週の泌尿器外来にて。


採血他、CKは98と、ちょっと高くなってましたが、これでも基準内。

実は・・・

昨日、イチロー4000本に触発されたのか、笑、バッティングセンターに行ったんですよ。笑。

いや、それで今、かなり筋肉痛になっちまいまして・・・

上半身や手や膝がガクガクです。

バッティングセンターに行った後に、

「あ、やべ、そういえば明日採血だ・・・筋肉痛でCK上がるやん・・・」と気づいたが後の祭り。

もし今日CK跳ね上がってたら正直にバッティングセンター行って筋肉痛になった、と呼吸器先生に言うつもりでしたが、98と、幸運にも低かったのでOK。笑。


昨日はまた1週間ぶり位に酒を結構飲んだんですけど、γGTPなんかも、いつもは110台でしたが、今日は何故か98と下がっており、他、肝臓や腎臓、心臓、肺炎の数値も大丈夫そうでした。


そしてそして今日の本題、

胸腺腫の胸膜播種なんですが、今日撮ったCTで一か所、大きくなっている所が見つかりました・・・><

・・・・・・

ジーザス・・・


前回の記事で書いた通り、最近いろいろあるので、まだ何か転機がやって来るだろう、という予感はあったんですけどね。

案の定って所かな・・・


といっても、その大きくなっていた所というのも、PC画面上で先生と大きさを確認してみましたが、大きく見積もっても2センチ四方って所です。

左肺の底に近い部分、一番下の肋骨、わき腹、横隔膜、などに近い部分ですね。

6月の写真と比べると大きくなっているのは僅か1センチか、それ未満、という感じですが、4月の写真と比べると明らかに大きくなっているようなので、やはり治療はした方がいいだろう、という呼吸器先生談でありました。


放射線を・・・

ということなんですけど、ここは確か今年の年明けから2月にかけての放射線治療3rdで目一杯当てていた所のはずなんです。

呼吸器先生も当然それは認識しており、放射線科と確認しないと当てられるかどうかは分からない、ということで、来週までに対応を検討してくれることで今日は終わりました。

先行して、週明け早々に放射線科の予約だけは入れてもらいました。

やるのか、やれないのか、来週早々には決まる予定です。


もし、放射線がもう当てられない、となると、標準治療としては抗がん剤くらいしか無くなる訳ですが、先生は今日ポロッと、「もしかしたら陽子線とか・・・」みたいなことも言ってました。

どうなりますかねぇ?

陽子線、となると、お財布と相談しなければいけなくなりますが、そういう転機がやって来ているようですね、ついにワタシにも。

放射線が当てられて、それでまた抑えられれば理想ですが、これは分かりません。


さてさて、

またしても、実は・・・なんですが、

母親が来週入院して手術をすることになってるんですよ。

まあ、おそらく良性だろう、という腫瘍が見つかったそうなんですが。

大したことは無いようなので、ワタシもさほどの心配はしていないのですが、これも含めて転機なのだと思います。

ワタシの身体のことで散々ストレス与えてますからね、申し訳ないです・・・


転機、転機、って連呼してますが、勝手にワタシがそう思っているだけで、時間や自然に転機もクソも無いんですよ。

しかしどうも竹の節のような「転機」といったようなモノの存在を意識せざるを得ませんね。

その節が竹を強くすれば良いのですけど。

竹なんだか、砂漠なんだか・・・


とにかく来週は忙しくなりそうです。

週末はまた本でも読んで心を大人しくさせますわ、まったく。

先週もそんなこと言ってたわ。


おわり

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Vol.437 皮膚筋炎じゃないっぽい → MG治った!?



それでも何かが起きている??


ってことで、今日は昨日の記事で書いた通り、またもや猛暑の中汗だくでバイクを飛ばし病院に行ってきました。

予約無しフリー客として行ったので、長時間待ちを覚悟してましたが、皮膚科、呼吸器ともに、意外に待たずに呼んでもらえてラッキーでありました。


まず皮膚科に行って、ここ1週間で一気に悪くなった体のブツブツを診てもらいました。

・・・皮膚筋炎が気になるので今日来た、といいながら、シャツを開けて身体を見せると、皮膚科先生、開口一番、食い気味に、

「うん・・・皮膚筋炎ではないよ、これは。」

とのこと。

はあ~・・・


んで、先生は皮膚科虎の巻みたいなものを開いてワタシに見せてくれて、

「これですね、変わった名前の病気だけど・・・」

と指し示したのが、

「ジベルばら色粃糠疹(ジベルばら色ひこうしん)」

ってことでした。(※ご興味ある方はググって下さい。)

手の甲や腕、足含めて身体の色々な所を診てもらいましたが、このベルばらの症状の典型の出方をしているし、それに皮膚筋炎に特徴的なものとは違う、とのことで・・・


ふう~

よかったですよ。


これ、「ウイルスが原因説」が通説らしいのですが、皮膚科先生と話す中で、この1週間くらい、風邪っぽい症状が出ているので、これも関係している、っぽいです。

これになるウイルスは喉から入るらしいので。

そういえば、先週の風邪の引き始めは喉の痛みからだったし。

(※でも、その前から指には湿疹出ていたんだよな・・・少しだけど・・・まあ大丈夫かな?)

もともとステロイドのせいで、感染症になりやすいワタシですから、それも影響してのことだろう、って先生言ってました。


とにかく皮膚筋炎の可能性は限りなく低いだろう、ということで、

「まぁ大丈夫ですよ!」

ということが結論だったのですが、先生曰はく、

「といっても、ここまで酷くなりそうなジベル薔薇色~~もあまり見たことないな・・・」

ですって・・・

結構酷いみたいです・・・既にワタシの身体は。


ってことで、この病気自体は、全身の見た目の問題と、少しの痒さを除けば、怖い病気でも無いみたいなのですが、前にもらったものよりも、より強力なステロイドの塗り薬をもらいました。

あと、また抗生物質も。

抗生物質を飲むと引きが早い場合が多いそうなんです。

塗り薬は範囲も広いので、これをガッツリ塗ってくれ、とのことでした。

症状収まるまでに2か月くらいはかかるだろう、とのことです・・・

今日もらったクリームは結構強力なタイプのステロイド外用剤だそうで、こんなものをたっぷり使うのも普通なら心配になってしまう所ですが、最早ワタシの肉体はステロイドで出来ていると言っても過言では無いので今更塗り薬でいくばくかのステロイドを吸収しても大丈夫でしょう、いや知らないけど。笑。


んで、結局、皮膚筋炎の症状だった場合には、やはり全身状態が気になるので呼吸器にも行くことになっていました。

一応、そのまま呼吸器に行くと、程なくして主治医先生が呼んでくれました。


呼吸器先生もワタシの手の湿疹をみて、皮膚筋炎とは明らかに違うと思う、と言ってたので、大丈夫でしょう。

ワタシの体調も特に筋炎が悪化している感じも無いので、採血もしませんでした。

今週金曜日にCTを撮ることになっていて、そこでまたどのみち病院に行くので、そこでまた改めて予定通り検査をしよう、となりました~。


ってことで、どうやら心配していた皮膚筋炎、ではなさそうで、これは良かったですよ・・・

その変わり「ベルばらなんちゃら・・・」になりましたけど・・・しかも結構酷い具合の。

まあまあ・・・

まあ、いいですよ。

「皮膚筋炎だねー、こりゃ~、まいったね~、入院してステロイド増やすしかないね~」みたいな、最悪の事態も想定していたのでね、よかったですわ。

一安心。


今日は病院行って良かったですよ。

大丈夫だろう、という「希望」とか、やべ~だろ、という「不安」は、闘病にはつきものですが、それで現実が何か変わる訳ではありませんからね。

いつも速やかに、やるべきこと、に集中できるタフさが欲しいですけどね。

・・・

次の山場は金曜日のCTであります。



それでそれで、

一つ呼吸器先生から話があったのですが、8月9日にやった採血上で、MGの指標になる、抗アセチルコリンレセプター抗体、というのがあるのですが、これがなんと検出不可、つまり「陰性」になっていたらしいのです。
(※この抗体の検査は、おそらく病院内では出来なくて、外注してやってるようです。いつも2週遅れでこの抗体の検査結果を聞いてます。)

毎月一回、この抗体の検査をしてもらってますが、6月までは、ず~っと5くらいでした。(普通の人は検出されません。)

これが、7月には1になっていて、8月には陰性・・・


呼吸器先生も何故陰性かは不明、と言ってました。
(レントゲンもここ数か月は大きな変化は無いので、胸腺腫が明らかに縮小した、消えた、壊死した、ということは有り得無さそうだし・・・)

ステロイドはもう1年ほど増減していない中でこの結果はちょっと分からないですね~、とのこと。


陰性になったとはいえ、ワタシの筋肉の症状が良くなっている、ということも感じませんし、MGが治った、ということでも無いとは思います。

先生が言っていたのですが、他の何かの抗体が新たに出てきた影響で、相対的にこの数値が下がっている!?(詳しく聞いてないので分かりませんが。)のかもしれない、みたいなことを言ってました。

まあこのまま継続して、経過を見ていく他は無いですけどね。


そんなこんなで、とりあえず今日の所は、皮膚筋炎ではなかったな~

めで、

めで、

ってことで。

ちなみに、体調は相変わらずです。

咳と鼻水、しつこいですが、少しずつ完調に向かっているようです。


おわり

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Vol.436 イマイチな週明け・・・現実を確かめに行くかぁ・・・



なにか起きた?


先週からの風邪をまだ引きづっています。

僅かな咳と、鼻水が残っています。

しかも、そのくせに、週末は酒飲んで、世界陸上で夜更かしして、、、など少し調子こいたのでなんだか熱っぽくなってしまいました・・・愚かな・・・w


でも大丈夫、昨日、今日は調整しているので、今日はこの時間回復基調です。

咳と鼻水はどこまで続くか分かりませんが、熱っぽい症状は今日ゆっくり寝れば明日には戻る「はず!?」です・・・


実は皮膚筋炎と思われるカラダの湿疹なんですが、週末にまた一気に増えてきました。

明らかにおかしいです・・・

家族には心配かけるので見せていませんが、お腹や、腰に近い背中はすでにブツブツだらけです ><

ここはまだシャツを着てれば見えないのでいいのですが、腕の内側や、手の甲にも結構赤い湿疹が出来ており、いい加減母親にばれそうです。


ってことで、この1週間の皮膚の悪化ぶりを見ると、やはりワタシの身体で何か起きているに違いないので、明日病院に行こうと思います。

今日行くことも考えたのですが、明日は呼吸器の主治医先生が居る日になってまして、明日にします。

一日遅れることのリスクはまださほど高く無いと思うし、主治医先生には前回の外来で皮膚筋炎のこともチラッと話をしたので、今日より明日の方が話がスムーズです。

本当は今週末金曜日にもともと主治医先生の外来も入っていたのですが、この状態で3日放っておく、ってのも心配な状況に既になっていると思いますし、明日主治医先生に会えば、状況次第で週末金曜日はパス出来るかもしれませんしね。


先週に、この風邪が気になって、呼吸器の外来に急きょ行った時に採血をしました。

CKも70台と、気にならない数字でしたし、その他、筋炎が悪化した時に上がるCRPも出なかったし、AST、ALT、LDHなんかも標準内でした。

レントゲンと、胸の音でも肺炎などは無いだろう、ってことでした。

この1週間で、風邪は治っていないですが、皮膚の症状悪化以外での体調の変化は無いんですよね。。。

今、熱っぽいと書きましたが、これは風邪の影響で、筋炎悪化の時の熱の出方とは違うと思います。

なので、

1週間前には異常無かったものが、この1週間で急に悪化した、というのはワタシの体調・体感的には無いとも思えます。

しかし、それはワタシの希望的観測に過ぎないし、ステロイドを減量し始めた訳では無いのに、急に皮膚症状が出てきた、ということは、やはり気になりますから、現実を知りに行くべきでしょうね。

採血で現れない、となると、胸腺腫が膨らんだ、っていう可能性もあると思っています。

それに、一番最後に胸腺腫の放射線治療を終えてから、ちょうど今は節目の半年です。

それも何かしら関係ある「かも」しれません。

レントゲンでは分からない部分で悪くなっている可能性もあると思いますし、実際にCTは2か月以上撮っていません。(今週末に撮る予定であるが。)


やれやれ・・・

ちなみに皮膚の湿疹ですけど、前回、皮膚科に処方してもらったステロイドの軟膏を塗ればそれなりに効いているようです。

でもそれでは追いつかないレベルまで来てしまっている感があるので、明日は皮膚科にも行こうと思います。

病院ばっかだわ、最近・・・


おわり

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Vol.435 イマイチな週だった、皮膚筋炎の皮膚は悪くなってるし



来週は良い週になると良い


体調は平行線です。

咳と鼻水がまだ少し残ってまして、しつこいです。

いかんせん、鼻をかみすぎて、鼻の下荒れちまって真っ赤です。

ティッシュが鼻セレブじゃないからな・・・


昨日はあまり眠れませんでした。

ステロイド副作用の不眠なのか、ワタシの精神に起因する不眠なのかは不明であります。

でも昼寝を90分ほど出来ましたので体調は保ってます。


皮膚筋炎の皮膚症状(と思われる)カラダの赤い発疹なのですが、順調に増えてるような気がします。笑。

いや、笑えないんですけど、痒みは無かったりするので、見た目の問題だけで、今の所生活に支障は無いんですけどね。

ニキビ意外のものが顔に出ている訳でも無いので、今の所は。


今度は来週の金曜日が病院の日ですが、やはりそこでこれは真剣に相談しようと思いました。

まずは呼吸器の先生に相談して、膠原病科にも診てもらった方が良い気がします。

皮膚症状はおそらく、ステロイドの軟膏を塗る他はやりようがないはずなので、あまり気にならないのですが、関節やその他内臓にも膠原病的な症状がもし出てくれば、それは一大事であります。

このタイミング、ここ一週程で急に皮膚症状だけ出てきた、っていうのも気にしだしたらキリありません。


・・・・・・・・・

はあ~

なんかね、次から次へと。。。


気分悪いですわ。

今週はずっとその皮膚のことも気になっているし、風邪気味だし、で・・・

イライラもしちゃいます。

ついつい愚痴っぽくなっちゃうんですけどね。


今日は飲むかな。

やってられん。


週末は読書でもして乱れた精神を統一しますわ。笑。

お盆も終わりで気づけば8月ももう後半ですわね。

まだ暑いですけどね。


涼しくなったら墓参りしないとな。

猫の墓にもぜんぜん行ってないし。


おわり

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Vol.434 終戦の日に鼻をかみまくっている



・・・鼻がむずむずして・・・もう


風邪は平行線ですね。

睡眠はとれてますが、治りません。

熱は無いので、さほど生活に影響が出ている訳ではないのですが、咳と鼻水が続いています。

少なくとも悪くはなってないようなので、このまま我慢ですね。


年取ると治りませんわ、いろいろと。

こうやって一旦風邪引くと、治り遅いし、猫に引っかかれた傷とかも、若い頃と比べると全然治り遅くて、翌日もまた血が出たりするし・・・

まあ、それが普通で、むしろ「若さ」ってヤツが脅威なんだな、生き物は全部。

やれやれ。


という訳で大人しくして何もしていません。

世界陸上を楽しみたいのですが、どうも夜中なんでね、生活のリズムを逆転させてまでは観てませんわ。


体調はそれ以外は問題なし、です。

皮膚筋炎であろう、全身の発疹は相変わらず気になりますがね。

一気に酷くなってきた、ってことはありません。

様子見です。



余談ですけど、終戦記念日ですね。

去年は入院中でまったくそれどころではなかったですけど。


戦争の時代に生きた人々の死生観はどのようなものであったのか?

どうやって生きて、そして死のうとしていたのか?

ワタシが生きて、そして死んで行くうえで、参考に出来るものはあるか?

・・・・・・・

このあいだのハヤオの映画を見てから、そんなことを想ったりしています。


「戦争」ってヤツはおそらく日本のみならず、人間が抱えてるもっともナーバスなテーマの一つだと思います。

故に、口に出したり、自分の意見を発したりすることには慎重にならざるを得ないですね。

・・・かといって何も考えないで良い、ってことじゃね~かな~?って最近思うんです。


でも、

特に我々のような、体験の無い若い連中はそもそも考える土台の知識や情報を持ってませんからね。

まずは沢山のそれに触れることでしょうかね?

このご時世、偏った見方だけに触れて染まってしまわないよう気を付けないといけませんけどね。


ガンを初めとする病気に関する情報もそうですよね。

ワタシも病気になった直後は情報の洪水を浴びましたよ。

そんなことに対する愚痴をクドクドと去年ここでも書きましたわ。


それぞれが、それぞれの立場と利益の為に発している情報ってのは、よ~く疑わないといけないと思いました。

なんか、「戦争」ってヤツもそういう類なのかな~って気がしています。

危険な匂いがするんですよね、気安く触ると火傷しそうです。

まあまあ、

かといって逃げてはいけないシロモノでもある、ってことでしょう。


おわり

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Vol.433 皮膚筋炎がいよいよ・・・カラダで何かが起きているのか?



やってられん


風邪気味なのですが、少し楽になってきました。

咳が収まってきまして、痰も鼻水も大分切れる、感じになってきたので、大丈夫そうです。

少なくとも悪くはなっていないので、大丈夫みたいです。


やっぱ、エアコンでやられたのだと思います。

昨日今日は気持ち設定温度を高く保つように、冷やし過ぎないよう気を付けていきます。

若干暑いですが、どうもカラダへの負荷はこっちのが軽そうです。

難しいですね・・・


昨日は精巣腫瘍の診断が出まして、一段落、といった所だったのですが、昨日シャワーを浴びて、自分の身体を見てみますと、背中やわき腹、それと腕や手、足の所々に、赤い「ぽっち」が出ています。

ニキビとも、虫刺されとも違って、痒みなどもなく、カサカサした感じの湿疹であります。

紅く盛り上がって皮が剥けている所などもあるので、どうやらすべて皮膚筋炎の症状っぽいです。


現状は、痒かったり、見た目が酷かったりと、生活に支障は無いので大丈夫なのですが、これが悪化し、痒みなどが出てくるようだと嫌ですね・・・

前回、皮膚科にもらった、ステロイドの軟膏は手元にありますが、あまりにその数が多いので、痒みもない所、今はいちいち塗る気にもなれませんわ。


皮膚科には来月まで行かないのですが、今度呼吸器の外来に行った時にでも、やはりここは膠原病科に繋いでもらうように、お願いした方がいいのかもしれません・・・><

どうだろうか・・・?


現状は皮膚筋炎とはいいつつも、筋肉の症状は既にステロイドで抑えられているし、皮膚の症状も今はまだQOLを下げるようなものではなく、気にならないといえば、気にならない・・・

合併で一番怖いだろう、間質性肺炎も今はなんとか大丈夫そうではあるし・・・

でも、

その他の内臓(特に心臓)に膠原病的な症状が出てきたら困るし、ステロイド30ミリ/日を増減していない中で、新しく皮膚の症状が出てきた、となると、ワタシの身体に何か起きているのかもしれません。。。


6月の初旬に膝が痛いと書いたこの記事ですが、この不自然な膝の痛みも、もしかしたら膠原病的な症状(リウマチ的な・・・)なのかもしれない、と、昨日、身体の赤い湿疹を見て、ビビビッと繋がりました・・・

この時は、この記事書いてしばらくして痛みは消え、今も膝は痛くないのですが・・・


ワタシ的に、今の所すべて元凶だと思っている胸腺腫自体は落ち着いているはずなんですけどね・・・

皮膚の症状はどうやら皮膚筋炎でほぼ間違いないような雰囲気なので、何かしらもう一アクション必要かもしれません。

やれやれですわ。


・・・・・・・・・・・・・

今回の精巣腫瘍といい、去年の心筋炎といい、どうも7月からこの夏の時期がここ数年鬼門だな。

じぇじぇじぇ・・・

jejeje・・・


2010年に手術をしてしばらくして、「また胸腺腫が明らかに大きく増悪した。」ってことになったのも、さらにその前の年の2011年7月でした。

2010年の7月は忘れましたわ、笑、まだ会社勤めしてましたが、何も無かったと思います。笑。

2009年7月は抗がん剤やってましたね。

もういいか。笑。


おわり

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