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ワタシはカラダをテツガクする

病気が集まってくるカラダを自慢している。 生きてる以上テツガクするしかないね。めんどくさいけどね。

Vol.362 ステロイドの副作用の現在状況



とにかく顔が・・・


現状、ワタシの命綱となっているステロイド(プレドニン)も、かれこれ2年弱飲んでいます。

一番初め、2011年夏に胸腺腫の治療目的で「30ミリ/毎日」から初めて、途中、かくかくしかじか、30~20ミリの間で増減を繰り返したりなどして、2012年夏の、胸腺腫増悪→筋炎悪化→心筋炎があって以降、今に至るまでは、ほぼ30ミリ/毎日をキープしています。

色々と副作用と思われる症状も変遷してきた感がありますので、気になる点なども含めて、ちょっと頑張っておさらいしておこうと思います。


○初期に酷かった背中のニキビは今はほぼ解消されている。

2011年くらいまでは背中のニキビが沢山出ていましたが、今はほぼ無いです。


○不眠がちなのはここ2~3か月くらいで解消されてきた感がある。

といってもたま~にやはり眠れなくなることはあって、ここ1週間では2~3日程度は不眠がちでしたね。

でも総合的に振り返ると「いつも不眠がちだ」ってことは、年明けくらいから無くなって来ていると思います。

むしろ良く寝れている、という印象が強いです。


○糖尿の気配は今の所無い。

血糖値も安定していますし(毎日図っている訳では無いが、病院で採血する限りでは大丈夫)、2月くらいのヘモグロビンA1cも確か問題なかったので、まだ平気でしょう。


○骨粗しょう症は大丈夫。

昨年秋、入院中に骨塩定量(骨密度)を図った時は、「ぎりぎり標準」でした。

その時は、夏に倒れて寝たきりから復活したばかりでしたので低かったかもしれません。

いずれにしてもその結果を見る限りではまだ大丈夫そうです。

予防の薬、「ボノテオ」も月1で飲んでいます。

効いてるかどうかはわからんが。


○精神面への症状は無い。

イライラ、興奮、不安、落ち込む、ということはいくらでもあるけど、ステロイド飲む前からいつだってそんなことはあるし・・・なにか症状が出ているとは思えないです。


○食欲の変化は感じない

よく、食欲が増す、と言われますし、ワタシも一番初めにステロイドを処方してもらったA病院の呼吸器の先生なんかもこれを良く言ってましたが、特にステロイドを飲み始めてから食欲が増した、という実感はありません。


●肝機能は悪くなる時がある。

先週もγGTPは150と高いレベルではあるけど、採血数値上の話であって、何か症状がある訳でも無いのであまり気にならない。

初期は肝機能が悪くなった為に1週間ほど薬を飲んだことがあったが、それ以降、今の所は大丈夫。

しかし、肝臓はまさしく身体の「キモ」であるので、特に酒との付き合い方含めて大切にしないと、と思っている。


●足の裏と、ふくらはぎがつるのは、ステロイドのせいではないか?

去年、夏に倒れて以降、足の裏とふくらはぎが、特に横になって寝ている時によくつります。

「ステロイドミオパチー」と呼ばれる副作用もあるそうですが、これは筋力低下など、筋炎やMGの症状と似ているものだそうなので、つる、というのとは違いそうです。

糖尿病でもつる、という情報もありますけど、採血上は糖尿の気配はありません。

カリウム不足、運動不足か、というのは、先月くらいに神経内科の先生に相談した時の話。

採血上は栄養状態に問題なさそうだし、運動不足といっても、そこまで動いていない訳でも無いし・・・

ってことになると、やはりステロイドと絶対関係がありそうだ、とワタシは疑っています。

実はここ1週間くらい、結構よくつるので、今度、神経内科の先生に会う時、何気なくまた聞いてみようと思います。


●体毛が濃くなった。(髪の毛は逆に薄くなっているのでは無いか!?)

これも去年夏、心臓で倒れてから急に体毛が濃くなってきました。

何故でしょう?ステロイドの影響なのか?単なるオッサン化なのか?

しかも、おでこは広くなっている気がするのだけど・・・!?男性ホルモン的な何かと関係しているのかな?・・・


●ムーンフェイスは出ている。

これも去年春以降くらいから出てきたようです。

今年の1月末くらいに、2~3年ぶりに会った人に、「顔パンパンじゃん!」って言われました。

体重はその当時から10キロは減っているので、ムーンフェイスは相当出ているのでしょう。

自分では日々あまり気づかないんですけど、やはり過去の写真などを見ると明らかに今のワタシはムーンフェイスだと実感します。

まあ、見るに堪えないレベルでは無いので、あまり気にしていませんし、どんどん酷くなっている、という訳ではないので、今の顔のむくみ具合をキープ出来ればいいかな、と。


●初期には無かった顔のニキビは酷くなってきた。

これは昨年秋、入院している時くらいからですかね、今現在はこれに一番悩まされているといっても良い。

とにかく顔が痒く、おでこと、ほっぺたはぶつぶつです。

たまに、酒を飲み過ぎて、脂ものを食べ過ぎたりすると、相乗効果なのか、一気にニキビの花が満開になってしまいます。

入院している時などは、塗り薬を処方してもらったりもしたのですが、ほぼ効果なく、辞めました。

対策と言えば、マメに洗顔して、保湿して、という程度です。

ムーンフェイスと合わせて、もはやワタシはもう、イケメンではありません。

残念無念。


●歯の知覚過敏にも悩まされている。

これ、オフィシャルな副作用とされていないようなんですけどね。

ワタシの他にも同じこと言っている病人の方とかも居るので、これは副作用なんだと思うのですよ・・・

ガリガリ君食べるのも必死です。

じゃあ、食わなきゃいいじゃん・・・って感じであります。


《気を付けていること》

気を付けようが無いじゃん、って所で、結局、「常識的な健康的な生活を送る」ということくらいです。

糖尿や骨粗しょう症を少しでも予防する為に、体重の変化に気を付けて、出来る限り運動して、日光浴びて、カラダに良いモノ食べて、カラダに悪いもの食べて暴飲暴食もするけど、ちゃんと後から節制して調整して、って感じです。

あとは、感染症予防ですかね。

免疫抑制剤、というくらいですから、とにかく手洗い、うがい、は念入りにしてます。

自室には手を消毒するやつ置いてますし、外出先でもそれを見つけたら必ずシュッとやります。

マスクもします。

あとは柑橘類を良く食べる、ってことでしょうか、ビタミンね。笑。

レモンはほぼ1日1コ、ミカン類もかなり食ってます。

デコポンを良く食べたな、今年は。

おかげで去年の冬の前に退院してから、インフルにもならず、風邪もひかずに冬を越せました。


以上、そんな感じですかね、今の所は。

これ以外に、高脂血症やコレステロール云々など、何か採血上で問題を指摘されたことはありませんし、体感的にも特にこれ以上何かを感じることはありません。

また何か思い出したら追記します。


これを見てくれている方で、ステロイド飲んでる、って方が居れば、情報交換させて下さい。

気を付けていることや、この記事見て気づかれたことあれば何でもいいのでアドバイスや情報なんかもらえると嬉しいです。


・・・去年から、ご覧のとおり色んな副作用が表れてきたように、命をステロイドで繋いでいる、とは言え、確実に身体をむしばまれている気がします・・・

30ミリ/毎日、というのは中長期で維持する量としては相当な量だと思います。

今はまだ「若さ」という面でカバー出来ているのかもしれませんが、将来を思うとワタシは大いに不安で仕方がないです。

ふうー。

やれやれ。。。


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

「早くステロイドを捨てロイド!」

という、サブいギャグでワタシを励ましてくれた、笑、らんらん♪さんも、昨日書いた通り5日に亡くなってしまいました・・・

なにか昨日からぼんやりと、らんらんさんのブログを再読したりしてます。

無念だったであろうけど、とにかく、最期の方は大分痛みで苦しんでいたようなので、それからようやく解放されたことだけは、よかったのかな・・・?と思っています。

ゆっくり休んでくれてるといいな、と思う。


らんらんさんの分まで、というのは非常におこがましい勝手な話なのだが、ワタシは淡々と、毎日を、ステロイドを捨てロイドする日を夢見ながら、生きて行こうと思います。


今日は晴れてますが強い風が残ってます。

風は嫌いだ・・・


おわり

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Vol.160 ムーンフェイスが出てきたようです


グラサンの季節・・・


さて、ステロイド〈プレドニン〉の副作用で最も忌み嫌われている、ムーンフェイスといって、顔が丸く膨れてしまう、ってヤツがあります。


過去にこのカテゴリで記事に書いたように、これまでは特に気にならなかったのですがどうもここ1ヶ月くらいで自分でも気づくくらい顔が浮腫んできました。


先日まで、抗がん剤で毎週のごとく大量の水分を点滴しており、その時も浮腫んではいたのですが、これが終わった今でもこの状態なので、どうやらムーンフェイスだろうと思います。


家族も最近、やはり浮腫んでる、って言います。


カラダは以前から相当痩せてきているにも関わらず、

「顔は全く変わっていない」

ってジョカノはこれまでずっと言ってましたから、以前からムーンフェイスの兆候はあったんでしょうね。

確かにカラダのひょろさと、今の丸顔はアンバランスです。


最近はグラサンをする季節になって、ワタシも自分の顔の浮腫みっぷりを実感しました。

去年までに買っていたグラサンが全部キツくて、目の下のホッペの肉に当たるようになっています。

コメカミの所もキツイです。


具体的に説明を試みてみますが、酒など飲み過ぎて、しかもうつ伏せで寝てしまって、翌朝、目元が酷く腫れる時がありますよね?

そんな感じです (笑)



まぁプレドニンも常時20ミリ〜30ミリという、なかなかの量を、ワタシはかれこれこの7月で一年飲み続けていますから、仕方ないですかね・・・ ( >_<)

約一年経つまで出てこなかっただけでも幸いでしたかね。


イケメンが台無しですが。


今日からまたプレドニンも減量しますし、今後、手術によってMGと多発性筋炎が改善されれば、さらにプレドニンも減らせ、結果ムーンフェイスも解消されると良いのですがね〜。


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Vol.109 服用してる薬、特にステロイド(プレドニン)のこと

早く飲むのを辞めたいけど・・・


このブログも一端な闘病記としては、ワタシが服用している薬のことも書いておこうと思いまして・・・


今飲んでいる薬、常用してる薬は、

●プレドニン→毎日30ミリグラムを朝昼2回に分けて飲んでる。

●タケプロン→毎朝一回。これは、プレドニンの副作用の胃潰瘍を防ぐべく、胃酸を抑える薬です。

●バクタ→毎朝一回。これもプレドニンが免疫抑制作用があるため、感染にかかりやすくなるです。それを防ぐ抗菌剤ですな、これは。

●ボナロン→毎週一回一錠。プレドニンが、副作用として骨粗鬆症を招くので、それを防止する薬だそう。

毎週一回、入院中は飲む時に看護師ちゃんが教えてくれるから良いですが、家に居るときは普通に忘れる。

「忘れたら次の日に飲んで下さい」

と注意書きがあるので、そもそも製薬会社も忘れることを前提にしている。(笑)

しかも、朝起きてすぐ飲め、飲んだら30分は横になっちゃいけなくて、水以外は口にしちゃいけない、

と何やら注文の多い、かなり生意気な薬です。

何の権限があってワタシの時間を30分奪うのか?(笑)。


後は便秘のクスリ、これはわざわざ紹介するようなモノでも無いのですが、

●マグミット→毎食後2錠。便を柔らかく保つ薬。

●プルゼニド→寝る前に2錠。腸の煽動を促す薬。

●アローゼン→プルゼニドに変えてたまに飲む。これも腸を動かす薬。漢方薬だそうですよ。

抗がん剤をやると、というか、入院してるとワタシは便秘になりがちなので、飲んでます。

抗がん剤をやっている最中は、多少下痢気味位でいい、と、前に病棟の薬剤師のねーちゃんがいってました。

ワタシも実感としてそう思います。

便秘だと、抗がん剤の毒素も滞留してしまってる気がします。

抗がん剤も便で排出される部分もあるでしょうから、多少下痢気味でも、溜めずにどんどん出したいところです。

これらは日々、お通じの具合を見て量を調整したり、飲まなかったり・・・ぶっちゃけ、マグミットの効果は実感できますが、プルゼニドとアローゼンは効いてんだか、効いていないんだか分かりません。

多分、ピンクの小粒のアレ、のが効くと思います。笑。

ちなみに便秘のクスリは家では飲みません。

家にいれば便秘は解消されますので・・・


結局、入院中に便秘になりがちなのも、心理的な影響かもしれませんね・・・

入院だ! 抗がん剤だ! 便秘になる!

っていうワタシの思い込みがいけないのかもしれませんね・・・

家に帰れば直ちに便秘治るし・・・


とまぁこの位です、飲んでいるのは。

その他に飲むとしたら、腫瘍が痛んだり、腫瘍で熱が出たときに痛み止めのロキソニンを飲んだりとか、

今は抗がん剤をやっているので、吐き気止めの経口カプセルのイメンドとか、スポット的に処方されるモノはあります。


結局、他のガンと同じく、胸腺腫だからといって、痛い時に痛み止め飲む以外に、何か薬を常用しなきゃいけないことはないです。〈抗がん剤と、それに伴う薬は別として〉


何故プレドニンを、というと、重症筋無力症と多発性筋炎を抑える為になります。


これら自己免疫疾患は、己のカラダから「異常な免疫」が発せられてしまう病気ですが、このプレドニンの免疫抑制作用により、その「異常な免疫」を抑え、ワタシもこれのお陰で日常を不自由なく過ごしております。


プレドニン、いわゆるステロイドですが、かれこれワタシも一年弱のお付き合いになります。


ワタシは昨年夏、胸腺腫が再発した時に、毎日30ミリグラムを飲み始めました。

胸腺腫を小さくすることがある、とのことで約3ケ月、30ミリグラムを続けましたが、腫瘍縮小効果はワタシにはありませんでした。

なので減量を開始し、一瞬の期間0になったのですが、その影響もあってか、その後すぐ重症筋無力症〈MG〉が発覚しまして、結局またこの薬の世話になることになり、そのまま筋炎にもなり、今に至る、ということであります。


この薬は、まぁ詳しくはググレば一発なのですが、ワタシがかかっている自己免疫系の病気や、アレルギー系の病気を始めとして、実にありとあらゆる病気に使われておりまして、実にありとあらゆる効果と副作用が挙げられております。

このブログをご覧の方も、ご当人や、周りに飲んでいる方が一人は居るだろう、というくらい広く使われてる薬ですね。


ステロイドの発見によって、ありとあらゆる病気の治療が可能になったんですね。。。

人類の長生きに大きく貢献しているすごい薬なんです。


すごい薬、なんですが、

すごさ故に厄介な薬でもあるんですね。。。


様々な副作用があります。

検索すると、それって全部じゃん! ってくらい出てきます。。。


ワタシの場合は、約1年弱、ほぼ30ミリ〜20ミリグラムを毎日飲み続けております。

なかなかな量ではありますが、今のところ出ている、というか、ワタシが実感している副作用は、

◆胸と、肩口から背中にニキビが沢山できる。

→ただし、これは25〜20ミリグラム程度に減量すると、途端に治ります。顔には出ません。一応気をつけて洗顔はちゃんとしてるので。

胸や背中のニキビも、ニキビ防止効果のあるローションを塗ったりすると緩和します。

◆不眠がちになる。

→これが一番困ってます。もう慣れちゃいましたが。

なかなか寝れない、っていうより、一度早く起きちゃうと、もう寝れない、って感じです・・・

◆肝機能が悪くなる時がある

→これはたまに、というか、胸腺腫の治療目的で飲んでいた昨年夏に1回言われた位でしょうか。

回復する薬を処方されて一週間ほどで回復しましたかね? あんま覚えてないです。


と、実はワタシはこの程度で済んでいます。

よく言われている有名な副作用としては、食欲が増進したり、顔に脂肪が溜まって丸顔になってしまうムーンフェイスがありますが、これはワタシには無いです。

副作用もかなり個人差があるようですね。

飲み始める当初は、仕事もまだしてましたから、ムーンフェイスやニキビだけは嫌だなぁ、と思ってましたが、大丈夫なようです。

ワタシ位の量を、ワタシのように数ヶ月以上服用すると結構な頻度でムーンフェイスにはなるようなんですが、これも昨年12月に入院してた際に病棟の薬剤師ちゃんに聞いたところ、数ヶ月服用して現れなければ、多分大丈夫だ、とのことです。

まぁでもこれからムーンフェイスにならないとも限りませんから、油断なりません。

いや、油断ならん、といっても、これ、防ぎようが無いのです。

顔への脂肪沈着なので、極力カラダの脂肪を減らし、太らないようにすれば大丈夫なのかな? とも思えますが、そういう問題じゃ無いようですね。

これも同じく薬剤師ちゃんが言ってました。

本当かどうかは分かりませんが・・・


あと、免疫抑制されるので、感染症にかかりやすくなるそうです。

30ミリグラム、というのは、ギリギリ家で生活出来るレベルらしく、外出はなるべく控え、マスクするなどしてシリアスに感染を防止するよう言われます。

ワタシも意識してマスクなどで気をつけてますが、意外にこれまでは大丈夫でした。

プレドニン服用以後、風邪ひきやすくなった、などということはありません。


去年の夏までは、30ミリグラムを飲みながら、普通に満員電車にも乗り会社で仕事をしてましたから。

まぁ夏でしたからね、いずれにしても癌患者、特に風邪には気をつけねばなりません。



この薬の特徴としてもう一つ、一度服用開始すると、すぐに止めれない、ということがあります。

対象の疾患がよくなれば、薬は不用になるはずですが、すぐに服用を0に出来ないんですね。

徐々に減らすのですが、ワタシも過去の扉シリーズでいくつか書いた通り、30ミリグラムから20ミリグラムまではいつも順調に減らしてこれましたが、20ミリグラムを切ると、どうもカラダがおかしくなるようです・・・


今後はどうでしょうかね?


一応、ワタシの場合はMGも筋炎も、胸腺腫が原因であろう、との見立てですから、今後抗がん剤なり、手術なりで胸腺腫の治療が上手くいけば、MGも筋炎も症状が収まり、ステロイドも減らせるはずです。

減らして0を目指すとしても、これはおそらく年単位での話になるらしいです。

神経内科先生も、ステロイドを0に出来ても、それは数年単位で減らしていかないといけない、とのこと。

他の方の体験談などでも、やはり一進一退を繰り返すようですね・・・


効果が高い薬で、助けられてますが、副作用もそれだけ多く、深刻なモノも無い訳では無いですから、ワタシも早くステロイドを卒業したいです。。。

これだけ副作用が多岐に渡りますから、何かカラダが異常起こしても、それが果たして本当のカラダの異常なのか、それともステロイドの副作用なのかが判らなくなるのが嫌です。

なんか、なんでもかんでもステロイドの影響か?ってなるのも困りモノです。。。

カラダの本当の声がわからなくなります。それは嫌ですね。


それもあり早く卒業したいです。。。

でも当分先になるでしょうね・・・


仕方ねぇ・・・




この一粒で5ミリグラム、すげ〜小さいんですよ。今は30ミリグラムなので、これを1日6粒。

初めは、こんな小さいもんが、ガンに効くんかいな??

って思ってましたが、こんな小さくても劇薬なんですねぇ・・・


化学の力、恐ろしす・・・


おわり

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Vol.32 重症筋無力症と多発性筋炎2

んなわけね~だろ・・・


今回は表題の2つの病気のワタシの症状がどんなものかをご紹介します。

結構、オモロい内容になると思います(笑)

いや、本人は必死なのですが、こんな病気もあるんだ~、とでも思ってもらえればいいです(笑)

そして将来的にこれを見た方が万一、この2つの病気の早期発見をしたとしたら、それはワタシの多大なる社会貢献ですわ。

重症筋無力症の存在や症状を知っていたワタシですら重症筋無力症に気づくのにも2ヶ月は掛かりましたから・・・色々状況が重なって気づくのが遅れた事情はあったのですが・・・

もっと早く気づいていれば今の状況も違っていたと思っていますので・・・

特に胸腺腫抱えている方なんかはご注意頂ければいいと思います。

ぜし!!早期発見してください!!※ならないことを祈ってはいますが。万が一です。



ワタシの場合、実は2つの病気の症状が似通っており、厳密にこの症状はこれ、この症状はこっちだ、などと区別できない状況です。

でも、この二つの病気は共にステロイドに頼る、という基本的な治療が一緒のため、特に治療に当たって区別する必要もないのでそのまま治療を走っている、というワタシの場合の事情があります。


ワタシの場合、2011年の秋から年末にかけての症状を重症筋無力症、2012年からの症状を二つ混在だけれども多発性筋炎メイン、みたいなイメージで捉えております。

色々な症状の詳細は過去の扉シリーズで適宜触れていこうと思いますので、ここでは簡単に概略を書きます。


二つの病気ともに、「筋」が病名に入っている通りで、要は、

全身の筋肉に力が入りにくくなる病気だと思って下さい。



以下の症状は最悪の状態の時の症状です。

また、これらが同時にすべて24時間ある訳ではなく、時期によっての変動や、一日の中での時間別の波もありますので・・・そこら辺は何卒・・・


○ワタシの重症筋無力症


・腕立て伏せが3回しかできない。数年前は20回を5セットとかは普通に出来た。

・腹筋は1回もできない。

・ワタシの場合は下半身は比較的症状は軽く、スクワットや階段昇降は出来るが、前よりは明らかに力が入らない。

・ただし太もも上げが出来ないので、立ったまま靴下が履けない。

・飯を食べてる途中で急に口が半分しか開かなくなる。

・顔を洗うために顔を伏せると、首が動かなく、手で顎を支えないと首を上げられない。

・同じくラーメンをすすって、顔を上に戻そうとすると、首が上がらず、
ラーメンが喉につまり、大変なこととなる。

・目がかすみ、常に寄り目をしてる時のような視界になる。

・明るさに目が弱くなる。特に夜間にスーパーやコンビニに入ると、まるで晴天のゲレンデに出た時のように眩しくクラクラする、一瞬ではあるが。

・腕力が無くなり、洗面器で湯船の水をすくうと上げられない。

・シャンプーの腕の疲労がハンパない。

・呼吸する筋肉が弱り息が途中までしか吸えない。※これが一番怖くて、悩まされるポイントなんです。

・ホントは大爆笑してるのに、顔の筋肉が動かないせいで、苦笑い程度になる。

・大爆笑したいが、呼吸が途中までしか出来ないので苦しい為、なるべくこらえる。

・口の閉まりが悪くなるので、歯磨きをして口をゆすいでる時に、水が口からピュッピュッ、と出てしまう。



重症筋無力症はだいたいこんな感じですね。どれも教科書通りの症状って感じです。



○ワタシの多発性筋炎


・首の力が重症筋無力症の症状よりも更に弱くなり、常に下に垂れてしまって辛い。常にうつむいてる感じ。

・腕と足は重症筋無力症の症状よりかなり悪くなるイメージ。

・腕は水平まですら上がらず、窓が開けれない。

・手の指の筋肉も弱り、ハチミツの蓋なんかもちろん、納豆のタレを開けれなかった時は絶望した(笑)

・口や舌の筋肉も弱るので、飯が食べずらい。食欲が無いわけじゃなく、食事が疲れるので、あんま食べなくなる。

・そして唇を頻繁に噛む

・呼吸筋が弱いと、咳払いや、鼻もかめない。

・飲み込み筋肉(嚥下)弱るため、モノを飲み食いする時はかなり慎重にしないとダメ。プレドニンはわずか数ミリの小さい飲み薬ですが、それを飲むのもやっとです。かなり慎重に飲まないと蒸せて地獄を見ます・・・

・しかも呼吸筋が弱っている状態だと、咳払いができないので、モノを食べて気管に入ると、自力でゲホゲホして出せないので、かなり注意。

・体を起こせず、腕で支えながらなんとか起きる。

・お腹に力が入らず、ウ○コを出しきれない。

・がしかし、肛門の力も弱るので、オナラは我慢出来ずに出ちゃう。

・とにかく息が苦しい。ほんと苦しい・・・ワタシは通常、何も症状が無い時の肺活量は4000ccはあるのですが、おそらく最悪の状態の時には数百になっていると思われます。

ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
(2013/8/16・以下追記)
●2013/8/16現在、ここ1週間ほどで全身に赤い発疹が出てきました。皮膚症状っぽいです。
●ワタシの場合、これら重症筋無力症と、多発筋炎に対しては、ステロイドパルスおよび経口ステロイド(プレドニン20~30ミリ/日)が奏功しており、この量のステロイドがあれば日常に支障はありません。
将来的にこのステロイドをどれだけ減らせるか、が重要なテーマです。
●筋炎の症状が悪化し、クリーゼ寸前になったことが数回ありましたが、こういった場合はγグロブリン治療が奏功しました。
ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー


というように、ワタシの多発性筋炎の場合は、重症筋無力症の症状を更に強くした感じでしょうか。

多発性筋炎はこの他にも皮膚症状や、骨や関節の症状が出たり、あと間質性肺炎を併発したり、内臓や心臓にも影響を及ぼす悪どいものもあるなど、とても多岐に渡るよくわからん病です。

ワタシもビクビクしております。

今の所ワタシは重症筋無力症よりこの筋炎が怖いです。

重症筋無力症は自分で体を休めてしまえば、なんとか悪化が防げ、命は守れる感じなのですが、この筋炎はどんな所に症状がでるのか、それもよくわかりませんから、何も防御しようがありません。


あぁ、怖いです~ ( ;´Д`)


この二つはもちろん、完治した!という概念を考えにくい病気ですから、一生レベルで付き合わなきゃならん病な訳です。

これらの症状が出て、治療して時には寛解して、また症状が悪化して、と繰り返すことになります。


まさに、以前の自分からしたら、そんな訳ね~だろ、っていうコトの連続です。

実際、腹筋が出来なかったのは不思議で仕方なかったです。

すっかり非力キャラです・・・



また思い出したり、新たな症状が出たらこの記事に追記していきます。

をわり

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Vol.31 重症筋無力症と多発性筋炎1

腐ったミカンですか?


今日はまた呼吸器の主治医先生とカンファレンスがありました。

今やっている抗がん剤が効かなくなり、腫瘍が増悪したので、一旦中止しよう、ということでありました。

疲れました、非常に・・・

心が疲弊しました・・・

今日の話は別途書きます。

別途書く・・・を既に多用してますが、それだけネタ豊富ってことで・・・

ワタシの書きたい意欲も、書かなきゃならないことが沢山溜まっていた方が良いもので・・・すんませぬ m(_ _)m



今日は重症筋無力症と多発性筋炎について書こうと思います。


今このブログは過去の2009年の話と、現在の2012年の現在の話が同時進行する、まさに ゴッドファーザーpart2 状態であります。

アカデミー賞が取れれば良いのですが、これはこれでわかりにくいですねすんませんm(_ _)m


過去の扉シリーズの中で、この重症筋無力症と多発性筋炎が登場するのは後半戦のもう少し先になります。

それでいて、実は現在のワタシの状況をご理解頂くに、この二つの病気は欠かせないものですから、かいつまんでこの二つの病気がどんなもので、ワタシがどんな症状なのかを簡単に書いておきます。

もっと早く書けばよかったですね。

過去からの流れの中で説明した方がもちろんご理解頂けますが、それはまた過去の扉シリーズの中で触れていきますので。



さて、

これ二つとも、あ、詳しくはググレクソなんですけと、チョー簡単に。

原因はもちろん明確に確定しているものはないのですが、自己免疫疾患でありまして、特に多発性筋炎の方はいわゆるリウマチなどで知られる膠原病にもラインナップされとります。


要は、

「自分の体をオカシくしてしまう物質を、自分の体が自ら出しちゃう」ってことですね。


外見に傷がつかない、血も流れない、実に華麗で美しい、高級貴族的な自傷行為、さらには自殺行為であります(笑)

自殺願望諸氏からは羨望の眼差しを浴びれるはずです。


ギャグはさておき、自殺行為といったのは、もちろん、悪化すると死ぬ病気だからです。

過去の扉シリーズで書きますが、実際ワタシも命の危機を感じる恐怖を一度味わいました。


いや、でもステロイドやその他の薬の登場によりかなりコントロールが効くようになり、これになったから即死亡、って病気ではないです。



そんで、そんで、ワタシの場合です。


その「自分の体をオカシくしてしまう物質」を出しているのは、いったいワタシのどこなのだ?ってことです。


・・・実は、その真犯人がワタシが抱えている胸腺腫なんじゃね~か?

ってことなのだそうです。

胸腺腫がワタシを破壊する抗体をドンドン体に撒き散らしているっぽいのです。


厄介なことしますよね?ホント。


胸腺腫自体は、進行も早くなく、ワタシについては痛みによって生活を制限されたこともないのですが、こういう合併症を口上手く数々唆しては連れて来て、患者をイジめ、最悪自殺に追いやるのですわ。


まさにクラスに一人いそうな黒幕、まさしく「癌」ですね。


ワタシの健全で良い子だったカラダの一部達もどんどんマフィアの仲間達に引き込まれていく物語かのようですわ。ゴッドファーザーですか?


いや、腐ったミカンですね。


加藤マサルですね。


いや、普段は大人しく、優等生ぶっているってことで、カネスエ健次郎のが近いですかね?


マニアックなので加藤マニア、いや、マサルさんってことにしますか。



少し前に、コイツが今のところ敵とは思えない、とは書きましたが、こうやって冷静に書いていると、少しづつムカムカしてきましたね。



ワタシのマサルさんが何考えとるのかわかりませんわ。


加藤マサルのような実は、男気のあるいい奴であることを祈りますよ。

ワタシは温厚ですから。


長くなったので、次の記事で二つの病気の症状をまとめたいと思います。


つづく

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