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ワタシはカラダをテツガクする

病気が集まってくるカラダを自慢している。 生きてる以上テツガクするしかないね。めんどくさいけどね。

Vol.178 焦らずに焦る


季節は巡り


8月31日・・・


まだまだ残暑は厳しく続いてますが8月も、そして夏ももう終わりですね。


日中、この日当たりの良い病室はカーテンを閉めないと、ビニールハウス状態になり、エアコンが効かなくなるくらい暑いです。

でも陽が傾く夕刻の空は高く、そして遠く、薄く細長い雲は秋の気配を僅かに感じさせてくれますね。

今日は満月が綺麗ですね。

夜空は完全に秋かな?



一年経ちます。

ワタシは去年の秋にMGになってからは、色々と面倒が続きました。

その直前に一大決心で仕事を休職したものの、なかなか思う通りの生活が出来ず、そうこうしてるうちに冬になり、そしてそれから今に至るまではほぼ入院生活です。。。

一年前の目標であった胸腺腫の手術も、度重なる多発性筋炎の悪化や、先月の心臓の事故によって未だに出来ず( >_<)


この一年、なんとか生き延びて来ましたが、カラダは相当ダメージを受け、弱り、ガッチリスレンダーセクシーナイスバディだったワタシはただのガリガリ君になりました。

コーンポタージュ味だって??

うまい棒じゃないんだから・・・



今後、

実はこれからまた詳しく書きますが、放射線治療をやってみることになっております。

自分がこれからどうなるのか?、という不安に苛まれ、焦りまくっている自分を抑えつけることも出来ません。

当たり前です。




しかし、

周りの家族、医者、看護師さんなどは口を揃えて、

「少しづつ・・・ゆっくり・・・焦らず・・・」

などと言います。



分かってはいるんです。

それは正しい理屈です。


焦っても何も変わらない。


であれば、心穏やかに、無理せず、少しづつやって行けば良い。


ワタシが一番分かっていますし、実際そうしたい。



周りの人々もワタシを案じて言ってくれています。

ワタシは病人です。


立場の違う家族や医者や看護師の気持ちは分かりません。

だから「焦らずに・・・」と言われても、素直にありがたくその御言葉を頂戴するように心がけていました。



しかし、

先月、心臓の事故で倒れて死にかけて、というか一度死んで、
〈※ワタシにとって人生最大の出来事となったこの件は死の淵シリーズとして今後ネッコリと書いて行きます〉

全身に管が繋がれ、人工心肺や人工透析の機械に囲まれ、薬漬けとなり、筋肉が衰え動けなくなり、トイレも食事も会話も出来なくなる、という経験をしてしまったワタシは、

周りの人々の、

「焦らずに・・・」

という、正しい理屈を素直に聞けなくなりました。

無理も無いです。



特に医者や看護師さん達に、

「焦らず・・・」

って言われるのが・・・

なんとも苛立つようになっちまいました。



患者は結局、病院の都合で動かされるんですよ。

ワタシは特に、様々な診療科の世話になっちゃってます。

検査や処置、リハビリなど、色々スケジュールを調整してもらわなければなりません。

なので、これまで多々、病院が横の連動をしてくれないばっかりにWブッキングして1日延期になったり、時間がずれたり、過度に待たされたり・・・

そんなことは日常茶飯事です。



患者は、特に入院患者は治療が全てです。

「出来る限り、1日1刻でも早く」カラダの様々な管を抜いてスッキリしたいし、会話をしたいし、飯を食いたいし、動けるようになりたいし、元気になりたいし、退院したいと思っています。


病院からしてみたら、ワタシの治療はただの仕事の一つですし、ワタシはこの病院の外来含めた数千人の患者の一人に過ぎません。


仕方ないのです、それは分かっています。

特別扱いを無理強いしてる訳では決してありません。


ただ、病院側の事情でスケジュールを、言わば「ワタシの人生」をコントロールされているのに、そのことを、

「焦らず行きましょう」

というもっともらしい「言い訳」でごまかされるのが我慢ならなくなってきたのです。


1日1日が命がけです、ワタシ達患者は。

医療関係者にしてみたらルーティンな1日だとしても、その間にワタシの腫瘍は大きくなるかもしれないし、また心臓が事故を起こしゴートゥーヘヴンになるかもしれないんだ。


だから患者に

「焦らずに行きましょう」

と言うのであれば、それなりの覚悟を、患者の1日の価値に思いを寄せて言ってもらいたいのです。



・・・・・・・・・・


ってね、

う〜ん、

テツガクじゃなく、ただの文句になっちまったな (-_-;)

失敬。



今はワタシもなんとか回復しており、心の穏やかさも徐々に取り戻しつつあります。

まだまだ退院出来るレベルにはほど遠いのですが、

これからも、

焦らず、

慎重に、

やっていきます。笑。


このブログを見て頂いてる病人の方々、

「焦らず」

行きましょうね。笑。


ワタシの今の傷の痛みのように、時間が解決してくれるモノもあります。

焦っても時間のペースは変わりません。


でも焦るよね。笑。

特に今みたいな季節の変わり目に来ると、なんか焦りませんか?笑。


おわり
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Vol.177 感動なき1ヶ月ぶりの食事


また一歩普通の人間に近づいた


脚の付け根の傷の痛みは相変わらずです。

痛み止めも効かず・・・


心臓外科の先生も、

「これが効かないなら、もうないし・・・」

みたいなことで。

結局慣れるしかない、ってことのようです。


まぁしゃーないっすね (-。-;)

だって、バックリと体に傷があるんだもの、痛み止め云々ではないっすよね・・・


2〜3日毎に傷を消毒して、カラダに繋げている、吸引の機械のチューブを変えたりするのですが、この作業、激痛を伴います。

傷をグリグリ、グリグリされるんですもの。


激痛、

悶絶、

ってレベルではないです。


子供産む時、ってこれ以上痛いのかな?なんて思える位、

ワタシの人生でこんな痛いことはあったか?

と思える位痛いです。


その処置の後はしばらく激痛を引き吊ります。

昨日の夜、その処置をしたんですが、明けて今日もまだ痛みを引き吊ってます。


いてぇ〜す。

次の処置は土曜日です。

すげ〜憂鬱です(-_-;)


まぁ傷自体は回復に向かってはいるらしいので、時間が解決してくれるのを、ひたすらに、ただひたすらに、ひたすらに、待つしかないですね。


自然と傷のある方の足をかばうので、筋力の戻りが心配ではありますが。



さて、

先週土曜日に、切開した気管の部分を変えて喋れるようにしてもらいまして、喉元がスッキリしましたから、次はいよいよ飯です。

それに当たって耳鼻科の医師に実際に嚥下能力を評価してもらうのです。

一昨日、実際に耳鼻科の先生が部屋に来て、やってくれました。


チューブが入っていない方の鼻の穴に麻酔の薬を塗られた後、ファイバースコープを鼻から喉に突っ込まれて、そのまま唾を飲んだり、水を飲まされたりします。


結果、問題ないとのことでした。


自分としても、まだ呼吸器を装着してた3週間ほど前の段階から、唾を飲み込む時に、嚥下の筋肉は落ちていない、と実感がありましたから、絶対大丈夫だ、と思っていました。


MG や多発性筋炎が悪くなると、飲み込みの筋肉は弱ります。

だからワタシは自分の感覚で、今の嚥下の力がどの程度か、なんとなく分かるのです。


今は筋炎もMGもかなり落ち着いていますし、嚥下能力もほぼ通常だと思っています。

呼吸も問題ないのだし、このタイミングでの食事開始は遅過ぎると思っていました。


でも病院側の段取りもあり、

ワタシの足の手術もあり、

お盆休みなどもあり、

病院は慎重だし、

んで、ようやく昨日の昼から食事スタートです。


いつもの病院メヌーを細かく刻んで、トロみをつけて飲み込みやすくされています。

昨日の昼は魚をほぐしたヤツと、お粥です。

結局、内容自体はいつもの冴えない病院メヌーです。


約40日ぶりに、自分の口からの飲み食いであります。


最初の食事だけ、飲み込みのリハビリをしてくれる、言語聴覚士さんがワタシの食事に立ち合います。


嚥下の筋肉にはなんの不安もありませんでしたが、如何せん40日振り、お粥をスプーンで口に運ぶ時はやっぱり緊張してしまいましたね。

顎の力もさぞかし弱っているのだろうと、心配でしたし。


むむ、


むむむ、


うん、なんの問題も無く食べれましたヽ(^o^)丿


水も飲めました!!



しかし、


どうでしょう?


なんかオカシイ・・・


そう、

久々の食事なのに、なんら感動がありません (´д`)


味は当然、いつもの病院食と一緒な訳で。。。

味気ない訳であります。


願わくば、最初の食事は豪華なゴチソウを食べたかったですが、お粥ですからね(笑)

まぁ仕方ないですわね。

ムチャ出来ませんし。

これからオイシいものを沢山食べましょー。

ゼリーやアイスやヨーグルトなど、トロミがかったものなら食べて良いよ、と主治医先生も言ってくれましたし。


当然ですが今のワタシ、人生史上最高に痩せております。

58〜59キロでなんとか今は横ばいで踏みとどまっております。

ちなみにワタシ、180センチありますからね、アンガールズ状態、というか、まったくもってお爺ちゃんのような体型であります。

せめて近いうちに65キロくらいには戻したいですね、体力つけて貯金する為にも。

さらにちなみにちなみに、このブログのトップページの左上の仁王立している写真はワタシの実物ですが、この写真は昨年の夏です。

丁度、胸腺腫が再発したこの頃はまだカラダはまったくもって元気で73キロくらいでしたから、いかに今のワタシがガリガリガリクソンかお分かり頂けるかと。。。


沢山食べて、リハビリ頑張らなきゃ、ですが、慎重に食べなきゃですね。

ムチャして誤嚥して肺炎になっては恥ずかしいですからね。

慣れるまでは慎重に。。。


初めての食事は頑張ってほぼ完食し、その後、なんとか薬も口から問題なく飲めた、ってことで、いよいよ鼻のチューブを抜いてもらいました。

実は、食事を食べたい!という欲求よりも、この鼻のチューブを抜きたい!!というストレスの方がかなり大きく、こっちの方がよっぽど感動しました・・・

食事が満足に取れなければ鼻のチューブも抜けないので、その為に頑張って完食した感じ。。。



鼻のチューブはかなりストレスでした。

鼻からチューブがピロピロ出ており、顔半分はそれを固定する為にテープがペタペタ貼られていましたから。


抜いてもらってソッコーで、鼻をホジりまくって1ヶ月分のハナクソを処理し(笑)、顔をバシャバシャ洗ってヒゲを剃りました。。。

かなりスッキリ、感動であります(●´∀`●)


ふぅ〜


久々にイケメンと御対面であります。


同時に水分補給の為の点滴も抜けて、、、

一気に二つの管を抜くことに成功しました〜

良かった、良かった

あぁ良かった・・・


残る問題は足の傷のみです。。。

一番深刻・・・

我慢ですな〜

頑張るぞー


おわり
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Vol.176 喋れるようになったけど


い、いでぇよぉ・・・


昨日、喉についている機械を耳鼻科の医者が変えてくれて、1ヶ月ぶりに声を発しました・・・


耳鼻科の先生、

「どう?声でる」



ワタス

「あ・あ・あ」

「あーあー」


おぉ〜

「俺、こんな声だったかなぁ・・・?」

なんて言ってみたり。。。


やっぱり声が出ると便利ですわね。


家族や看護師さんやお医者さんとのコミュニケーションも円滑であります。

家族も久々のワタシとの会話を喜んでくれてましたので、本当によかった。



今まで当たり前だったものを失って、再びまた手に戻す。

ありがたいことですね。

身に染みました。


言葉、声、って便利なんですね。



さて、喉の部品を変えてしばらくは慣れるまで咳が止まらなくなるんですけど、咳しまくってたら、木曜日に手術した傷が痛くなってしまいました・・・


咳って、全身の体力結構使うんですよね・・・

咳する瞬間に全身に力が入りますから、傷が開いちゃったんでしょうか??


とにかく痛くて。

出血などはなさそうなので、大丈夫そうなんですけど、こう痛いと気分も悪いのでさっき痛み止めを打ってもらいました。

まだ効いてこないですけど。。。


なんだか一難去ってまた一難ですわ(´д`)


やれやれやれ・・・


おわり
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Vol.175 次のステップは?


こ、こ、こ、、、コーラが飲みてぇ〜よ〜


手術は無事終わりました。

脚の付け根からチューブが出て、吸引する機械に繋がっていて、それをしばらく引っ張って生活しなければならないのが不便ではあります。

手術後のドレーンみたいなイメージですかね?


でも、昨日は手術直後はさすがに痛くて痛み止めを点滴してもらいましたが、その後は痛みも落ち着き、お昼に手術が終わって夕方には自分で歩いてトイレにも行けるようになりました。


痛み止めも術後直後のその一回で済んでおり、一晩明けた今日も痛みなく体調は良好であります。


全身麻酔ではありましたが、胸やお腹をザックリ切り開くような手術ではないですからね、こんなもんでしょうかね?


でも不安は不安でしたからね、術後すぐ動けるようになって良かったです。


良かった良かった無事終わりました。


あぁ、よかった。



さて、次のステップは声が出るようにすることです。


切開した気管に着いている部品を明日取り替えて、声が出るようにしてくれるようです。

1ヶ月ぶりにしゃべります・・・


今もクチパクと、口から出る吐息やジェスチャーで必要最低限のコミュニケーションは取れます。

声が出なくとも何とかなるものだ、と思ったりもしています。

しかし、一言二言の会話になるので結構億劫で不便であることに変わりないです。


だから楽しみです!



あと、

ちなみに、

ワタシは今、鼻から胃にチューブが入っており食事はおろか、水さえ飲めていません。

もうかれこれ1ヶ月以上飲まず食わず・・・(x_x)


先月倒れる直前に飲んでいたアイスコーヒーが最後でした・・・_| ̄|○



今は1日3回、味噌みたいなドロっとした液体を強制的に胃に注がれております (´д`)

プラス点滴でカラダに水分を注がれております。


なので、喉が乾いたり、お腹が空く感覚はあるものの、ワタシが脱水症状になったり、飢え死ぬことはなく・・・


でもでも、

飲めない、食べれない、ってのは辛いものであります。


鼻のチューブを顔にテープで止めているので顔も洗えないし、ヒゲも思いっきり剃れないので早く抜きたいし、何しろコーラが飲みたくて仕方ないです。笑。

ガリガリ君も食べたいし。


もうここまでくると、食べたいモノはありすぎて、もうよくわからなくなります。

とにかくコーラが飲みたい・・・


でも来週から、食事の訓練が始まるようです!

いきなりコーラは厳しいでしょうが、来週中には1ヶ月ぶりに、自分の口から水が飲めそうです。


楽しみです。


普通のご飯を食べれるようになれば、また体力の戻りも違ってくるだろう、とリハビリを担当してくれてる理学療法士さんも言っています。

早く普通の食事を食べれるようにして体力を回復させたいっすね。


コーラが・・・

あとポテトチップも出来れば・・・


おわり
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Vol.174 明日手術っす


なるようになれぇ


明日、前回書いた脚の付け根、そけい部の手術です。

今日までに、担当の外科の先生や看護師、麻酔医と何度か話をしてきました。


しゃべれないので、口パクで母親に通訳してもらいながらですので、本当はもっと聞きたいことはあったんですけど、最も気になっていることは聞けたので良かったですよ。


ふぅ〜

一番ワタシが不安だったことは術後のリハビリが止まってしまうことです。


せっかく歩けるようになった所でリハビリを止めるとまた逆戻りになってしまいそうで。


そこらへんを医者に確認しましたが、リハビリは翌日から問題なくできるそうで。

さすがに明日当日は麻酔の影響もありロクに動けないでしょうがね。


良かった、良かった。



不安なことがあれば、我慢せず、そしてあきらめず、それは回りに全部吐き出すに尽きますね。

それで医者が配慮をしてくれればそれはそれでラッキーですし、どうしようもないことだったとしても、こちらの気持ちや、考え方をアピールしておくことは大事ですな。

その後の治療の指針になるでしょうからね。



さて、明日に備えてタップリ寝ますかね。



今日昼間気持ち良く昼寝しちゃったから寝れないかも。

まぁいいか、

寝不足でも明日は麻酔で寝かされるし。笑。


なるようになるでしょー、明日は。


おわり
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Vol.173 手術をするんですよ今週


いや、わかってるんだけどさ・・・


今週木曜日に手術、、、といっても傷を再度縫う処置を手術室でするんです。

それほど大掛かりなものではないですけど、全身麻酔をかけるそうなので、立派な手術ですわね・・・



さて、

傷ってなんの傷??


7月21日にワタシの心臓はほぼ動いていない状態に陥りまして、その際に人工心肺を付けたらしいのです。

※当然これを付ける時のワタシの意識は無く、また意識を取り戻した時にはこれは外れていたので「らしい」ってことで。



これ、

ご存知の方もいらっしゃるでしょうが、かなり太い、ウチの父親曰わく、男の親指くらいの管を脚の付け根の血管に2本ぶっさすんですね (-。-;)

んでもってここから血を抜いたり送ったりして心臓の役目を果たし、またその血液中の酸素と二酸化炭素を交換したりして肺の代わりをするヤツです。


そんでもってワタシの心臓が何とか動きだした後に、そのぶっとい管を抜くのですが、管が刺さっていた傷口がうまくくっつかなかったそうなんです。

心臓が動き出した、といっても、半ば死にかけの体ですから、傷の治り、自然治癒力が弱く、しばしばこういったことは起こるそうなんですね。


その後、ワタシの体が回復し、自然治癒力も戻るにつれて、傷も治るのですが、管を抜いた直後に上手くくっついていなかった為、なんだか傷が変な風になっているみたいなんですね・・・


そしてその傷からは、ばい菌も検出されたらしく・・・


要はその傷をまた切り開いて、キレイにして、ばい菌を取り除いて、閉じる、という作業を木曜日にする訳でして。

そしてさらにばい菌やら、傷から漏れだしたリンパ液やらを、手術後数週間、脚の付け根に機械を装着して吸引するそうです・・・



ってな感じで、

詳しくはよーわかりまへん。

この説明が合ってるかどうかも不明です。


いかんせんワタシは今、気管を切開しており、声が出せない状況でして、気になることを質問しようにも実に不便でして・・・

詳しく納得いくまで医者と話すことも面倒臭く、その気力も体力もありませぬ。


まぁ結局、ワタシが納得しようが、しまいが、今回はやるしか無いので別に良いんですけど、実に不安ですね・・・


術後の痛みも心配ですし、せっかくここまでリハビリしてようやく歩けるようになってきたのに、この手術によってリハビリが数日止まってしまうのもなんだかもったいなくて・・・

また逆戻りになってしまうんではないかと・・・


脚の付け根につける機械のことも気になります。。。



家族は、

「あんだけ大変なこと沢山やってきたんだから、こんくらい大丈夫なんだよ。気にする程じゃないよ」

なんて言います。


大変なことやってきたのは確かですけど、そのほとんどは無意識の中でしたし・・・

まぁしゃーないですね。


焦るなゆっくりですね〜


わかってるんだけどね。



焦るよね〜

だって早く普通の生活に戻りたいんだもの。


おわり
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Vol.172 生きてます、なんとか (´д`)

死にかけました、というより、一度死んで戻ってきた、と言った方がいいかもしれない


1カ月開いてしまいました・・・


こういうブログですから、すっかりワタシは天に召されたと思った方もいらっしゃったことでしょう。。。


生きております。



実は、この間、信じられない事態に遭遇し、生死の境をさまよった・・・というよりも、一回死んで、蘇ってきました。



間違いなく、ワタシの人生最大のドラマが今回起きました・・・



前回更新の翌日の朝になります。

土曜日でした。


緊急入院をしていたワタシは病室にて急に、経験したことのない危険な不整脈に襲われ倒れました。

※説明が難しいので、とりあえずは心筋梗塞、のようなもの、とお考え下さい。結構危ない系の心臓疾患です。

これが病院でなければこのブログも前回更新が最終回になっていたことは間違いありません。




土曜日に倒れ、一命を取り留めワタシが意識を取り戻したのは木曜日でした。


その間含め2週間の集中治療室生活、その後、なんとか一般病棟に戻れたワタシは今はリハビリをしています。


人間2週間も寝たきりだと、動けなくなるのですね。


最近ようやくワタシはカラダから徐々に色々な管が抜けて、なんとかかんとか歩けるようになり、こうして携帯をいじれる位にまで回復してきました。



かなり色々なことがありまして、それにワタシの体力もまだ、ガンガン文章を書ける程では無いので、詳しいことは少しづつ書かせて下さい。




心配して頂いた方、

心配してくれてありがとうございます&申し訳ありません。

なんとか生きていますので、これからもよろしくお願いしますね。


おわり

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