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ワタシはカラダをテツガクする

病気が集まってくるカラダを自慢している。 生きてる以上テツガクするしかないね。めんどくさいけどね。

Vol.212 お月見の思ひ出と心臓に優しい生活


どうすれば?


一体どうすればワタシは心臓に不安なく暮らせるのか?


嵐で見えないお月様に問い掛けて見ました。


まぁ原因不明だから仕方ない・・・


週明けに何か分かれば良いんですけど・・・

先生方に期待するしかないんですけどぉ〜


今日はとりあえず自分なりに心臓に優しい生活を心がけました。

といっても、

急な動きをしない、呼吸を整える、

くらいですが・・・


かといって、1日ベッドで寝ているのも逆にカラダに悪いと思うので、ノンビリ、ウダウダしつつも、朝と夕、ゆっくり病棟内を15分程歩きました。

シャワーもしっかり浴びてシャンプーもしましたぞ。


注意していたこともあってか、昨日、今日と頻脈は出ませんでした。


今日から新たに、タナトリルという心臓を保護する薬を飲み始めました。

効いてるのか否かは不明。


明日からまた放射線治療やリハビリが始まりますが、慎重に無理せずやるしかないですね。

仕方ない。


おそらく心臓は、ストレスなど心の状態も大きく関係するはずなので、あまり気にせず、穏やかに過ごしたいものなんですけど・・・

そうもいきません。

心配なものは心配です。( >_<)


ドキドキするのは恋する時だけにしたいもんですね。




今日はお月見の日ですね。

あいにくこの時間の都内の空は台風であります・・・ (-_-;)

それどころでは無さそうです。


去年のお月見の日の満月は、確かめちゃくちゃ綺麗だったんですよ。

夜、ジョカノの家の近くの河川敷に出掛けて、誰一人居ない静寂の中、二人ブルーシートをデッカく広げて、魔法瓶に入れた熱燗で、団子と寿司を食べたんです。

月って、めちゃくちゃ明るいんだな、って思ったんです。

懐中電灯は不用でしたね、よく晴れて月が明るくて。。。


昔の人は、月明かりで勉強したものだ、と良く言ってまして、ワタシはそれまで、そんなアホな!って思ってましたが、普通に本も読めますね、月明かりで。



楽しかったな。


その前の年だったかな?・・・更にその前の3年前かな?・・・は確か、ジョカノがズンダとキナコの団子を作ってくれて、仕事から帰った後、それを持って夜中の公園でお月見をしたんだな。

ブランコにまたがりながら団子とビールを食べた。確か。

その時は夜中の公園でフリスビーとかしたな。笑。

ワタシもまだ走れてたんだ。



毎年お月見は大事にしていたイベント。

来年はお月見出来るといいなぁ。


まぁ満月は毎月あるので、毎月お月見してもいいんですがね。笑。

寒さがね・・・

やっぱりこの9月が丁度良いんですね。



病院でも団子が出たぞ。コンビニのレジ横にあるやつ?

みたらしー



看護師さん達は、患者が喉に詰まらせないか、なんか不安そうでしたが。笑。


母さんがススキとキキョウを持ってきてくれた。。。



団子も食ってネイチャーパワー全開といきましょうかねぇ。


おわり

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Vol.211 放射線の効果と悪夢再び?


不安だ


昨日のブログで頻拍が出た、と書いたんですけど、結局夜にかけても何回か頻拍に襲われまして・・・


夜、飯を食べてる時に出て、その後トイレに立ったら出て、ベッドから立ち上がろうとしたら出て、、、何回か出ました。

昨日は酷かったです。


そして怖かったです ( >_<)


7月に倒れる前にも、こういう頻拍が続いていたので・・・

また何かの拍子であの悪夢が蘇ったら、、、と思うと怖くて、、、


結局昨日は、あまりに頻回に発作が起きて、かつ一回起きた頻拍も、なかなか収まらなかったりしたので、呼吸器の先生経由で急遽、循環器の先生に登場してもらい、頻拍を抑える薬を静脈から投与することに・・・

詳しくは覚えて無いのですが、どうやら、心臓の電気信号を一時的に遮断して、心臓を停止状態にする薬だそうで、かなりビクビクしました。


投与されると・・・・・・

一瞬、血の気が引くと共に、胸が苦しく、まるで魂を抜かれるような恐ろしい感覚に襲われましたが、直ぐに脈拍は元通りになりました。


ふぅ〜・・・(´д`)


循環器の先生は、

「あれ、心臓止まんなかったねぇ?」

だなんて言ってました (-_-;)



今回、頻拍が出ている時に心電図を取ることに初めて成功しました。


以前、入院中にも頻拍はありましたが、出ても直ぐ収まったりしていたので、なかなか捕まえることが出来ていなかったんです。

昨日は何回か続いていましたから、夕方シャワーを浴びた後に出た頻拍が収まった後、看護師さんの手配で、すぐに心電図を取れるようにカラダにコードを付けっ放しにしていたんです。



結局、循環器の医師が言うには、この頻拍は、7月にワタシが倒れた時の不整脈とは全く性質が違う、ということなんです。

薬を投与して抑えられたし、直ちに何かしらの治療が必要だ、という危険なモノでは無さそうだ、ということなんです。。。

ということで、2〜3年前から続いていたこの頻拍と、あの、先日7月21日の不整脈とは、やはり関連が無さそうだ、ということになりそうです。。。



う〜ん。。。

そうは思えないんですけどねぇ・・・? 自分の体感的に。


この頻拍は不整脈とは違うらしいです。

それは早いけれども規則正しい脈拍だからだそうです。


しかし、いくら規則正しい「不正ではない」脈と言っても200を越えるのは「異常」でしょう?

どんだけ激しい運動しても200なんていかないですよ?普通は?



とりあえず、発作が出た時に飲む薬を出して貰えることにはなりましたが、原因は掴めず。。。



今日は24時間ホルター心電図をつけております。

昨日のことがあって、かなり心臓が疲労している気がするので、今日はかなり大人しくしていました。

ってか、心臓への恐怖心で何もする気になれませんで、、、

1日ウダウダしてました。

お陰で昨日の夜以降、頻拍は出ていません。



引き続き循環器の先生にもフォローしてもらえると思うので、何か分かれば良いんですけど。



心臓は怖いですよ。

分かりませんからね?


ワタシの心臓、一体なんなんでしょうか・・・?



・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


昨日撮った、放射線治療の中間評価のCTの写真を見せてもらいました。


僅かですが、腫瘍は小さくなっておりました。


途中経過としては良好のようです。

この調子で放射線残り10回も無事に終えて、更なる効果が出ればいいです。



後は治療を終えた後、これが大きくならなければ良いんですけどね・・・

抗がん剤にしても治療の最中はなかなか好調なんですが、その後がどうもワタシの場合は・・・


放射線は今のところ効いているようで喜ばしいことなんですが、心臓の不安でかき消されてしまいました。。。


やれやれ。


あぁ、やれやれ。


明日の日曜日もノンビリします。


おわり

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Vol.210 CT撮影で & 頻拍が & 階段を


久々の恐怖が


放射線治療は今日で15回の照射を終えましたから、残り10回です。


そんでもって今日は中間評価の為のCTを撮りました。

効果は出てますでしょうかね・・・??


体調は良いので、腫瘍も増悪していることは無いだろう、というのが体感です。


しかし、自分の体感・体調と、腫瘍の状況〈あくまで写真上の状況〉は必ずしもリンクしない、というのはこれまでの闘病生活でも思い知らされてまして・・・

なので蓋を開けて〈写真を撮って〉みないと分かりませんが。

かといってCTの写真のみで評価されてしまうのもなんだか腑に落ちないんですけどね。


まぁその悩ましき問題は今に始まったことじゃないですからね。。。


癌の闘病は「写真」との闘い、即ち、

「癌=写真」である、

という不可解な一面もある訳でして。。。



まぁまぁ、とにかく、、とにかく、、、

今は効果を信じて残り10回こなすのみです。


それと、CTなんですが、すんげ〜待たされました。

指示された時間に行ったのにも関わらず、廊下で45分くらい待たされる、という珍プレー。

まったく。。。(-_-メ)



それでイライラしたのがいけなかったのか、CTを終えて、リハビリを終えてシャワーを浴びている時に久々に頻拍が出てしまいました。。。


倒れる前に続いていたアレです。。。


同じヤツです。


直ぐに収まってはくれましたが、シャワーを浴び終えてベッドに横になろうとした時にまた心臓がバクバクし初めました。。。


なんだかマズい雰囲気は感じていたので、シャワーを出た後にすぐに心電図のモニターを自分で装着していたんです。

ベッドに横になり、手元のモニターを見ると心拍数は200とかになっていました。

その数字を見ながら深呼吸をしているウチに直ぐに収まったので、なんとか大丈夫でした。


その時のモニターの記録が残ったので、それ含めて先生に報告する、と看護師さん。

不整脈にはなっていない、とのことだったのですが・・・

その看護師さんのコメントは不可解です。

とにかく先生に相談ですね。


まぁとにかく今日の所は大丈夫だと思うです。。。



あと、

リハビリですが、最近、例の脚の鼠径部の傷に繋げていた、陰圧閉鎖療法の機械が取れているので、階段を上り下りしたりしています。

普通に5フロア分くらい昇降できております。

体力もついてきました。


階段は降りる時の方が脚に負荷が掛かるんですね。

降りる時の方が慎重になります。


階段訓練のお陰で、昨日今日と、ふくらはぎが良い具合で筋肉痛です。

なんせ、マトモに階段を使うのなんて、2ヶ月以上振りですからね。


寝たきりの時期とは比べものにならない程、ふくらはぎが太くなりました o(^o^)o

足の力は、やはり生活する上で基本ですからね、しっかり鍛えたいと思います。



体調も良く至って順調です。



・・・しかし今日、久々の頻拍、、、


一瞬、またあの悪夢が蘇えるかと恐怖でしたが・・・


やっぱりワタシの心臓はもう駄目なのでしょうか・・・


一応、明日、24時間ホルター心電図をやり、週明けに心臓のMRIを撮り、それを踏まえて来週中には循環器の先生と面談をする予定になっております。

何かワタシの心臓について新たな情報があればいいのですが・・・


心配ですなぁ〜 ( >_<)


おわり

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Vol.209 脚の傷と胸腺腫の今後


人肌恋しい季節に・・・


なんだか肌寒いですね。

リハビリで病院の外周を少し歩きましたが、風は冷たさを感じるくらい。。。



今日は脚の鼠径部の傷を形成外科の先生が見てくれました。

特にコメントなし・・・


引き続き、シャワーと石鹸でよく洗って刺激を与えてくれ、とのこと。

それがポイントだと。


洗って刺激して、血が滲むくらいでOKらしいです。

血が滲むのも、傷が治ろうとしている証拠だそうで、、、


ってことで、毎日、リハビリで軽く汗をかいた後、シャワーを浴びて刺激しとります。

その後看護師さんに消毒してもらって、ガーゼを貼って傷の処置は終了、日々そんな感じです。

それでもうしぱらく様子見です。


・・・っていうか、この大きく、バックリ開いた鼠径部の傷がこのまま自然に元に戻るとは思えないんだが・・・どうしても。。。(;¬_¬)


まぁでも専門家である形成外科の先生も見てくれてるし、大丈夫なんでしょう、、、いや、大丈夫なんだ!、そう思うことにします。。。



今日も放射線照射はなんなく終えました。

明日CTを撮って中間評価です。


予定通りだとあと2週間程で放射線治療も終了です。



その後の胸腺腫の治療については、治療するのか否かを含めて白紙です。



放射線治療の効果もまだ明らかになっていないので、こんな心配はまだ時期尚早ではありますが、2週間はあっという間に来ると思います。

2週間後、その後の治療について、人生について、大事な選択をしなければなりません。


はぁー、


憂鬱です。


心配です。。


めんどくせぇーです。。。


やめたいです。。。。


チョベリバです。。。。。



まぁまぁ、


仕方ない。



とりあえずは残り半分の放射線治療を頑張るしかないですけどね。

今はそれに集中。

心配は後にとっておく、ってことで。。。



今日も体調は相変わらず、良好です。


放射線治療の副作用も無さそうですね。

筋肉の症状も問題なく良好です。


また明日・・・


おわり

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Vol.208 放射線治療は半分終了&リハビリは?


もう半分っすか!?


放射線治療は本日13回目の照射を終えました。

25回予定ですから半分終了しました。


相変わらず治療をしている実感も無ければ副作用もありません。


本当に照射されてるんでしょうかねぇ?笑。

ぶっちゃけ怪しいとすら思ってます。笑。


なんとな〜く半分終わっちまいましたね・・・


効いてて欲しいもんです。


信じるしかないですね。

ビリーブです。


チョビリブです。



体調は相変わらずで、リハビリにも励んでおります。


最近は体幹を鍛えるべく、バランスボールに乗らされたりしております。

かなり体幹は弱っていたので、出来る限り鍛えたいですね。


といっても、重症筋無力症や多発性筋炎の筋力低下は体幹、というか、近位筋〈背骨周りのカラダの中心に近い筋肉〉に最も現れるので、そもそも鍛えようが無い、鍛えるのは逆効果、という可能性もあるのですが・・・


まぁ様子見ながら無理しない範囲でやってみるのは悪く無いと思っておりますし、カラダも大丈夫そうです。

状態が良い今、出来る限りのことをして貯金が出来ればいいと思ってます。



・・・というかですねぇ、、、

もう既に日常生活に不便の無いレベルの体力はついているので、果たしてリハビリが必要なのか??・・・疑問です。。。


わざわざ理学療法士さんに付いてもらってリハビリをやる必要も無いのでは?・・・実際にもっと重傷な人はいくらでも居るし、、、

と自分では思ってますが、折角面倒見てくれてるし、色々カラダのことでアドバイスも受けれるので、わざわざ自分から断ることもないかなと。。。

ってな訳で理学療法士さん付で筋トレに励んでおります。



繰り返しになるけど、体調は良好、不整脈もここ数日は無いようですし、重症筋無力症と多発性筋炎の症状もかなり落ち着いています。


放射線の副作用は今後出てくる可能性は十分にあるので、体調良いからと言って調子に乗らないようにしないといけませんね。


病室の花に癒やされております。



オラにネイチャーパワーを!


おわり

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Vol.207 鼠径部の傷について


ビクビクです


順調に放射線治療&リハビリに励んでいるワタシの足を唯一引っ張ってくれている足の鼠径部の傷に新たな動きが。笑。


この傷についておさらいしますと・・・


7月に心臓がトラブってワタシは倒れました。

その際に、足の付け根、鼠径部の動脈・静脈を使って、いわゆる人工心肺補助装置を付けました。

それにあたって、とても太い、男の、しかも結構ごっつい目の男の親指ほどもある管を鼠径部に2本刺すんです・・・(´д`)


それを抜く時ですが、管が太く、点滴の針みたいに抜いた後に押さえておけば塞がる、なんていう訳にはいかず、結局、刺さっていた所を外科的に縫合するんですね。


ワタシの場合、縫合したはいいものの、その後傷が上手くくっついてくれず、変な風に塞がってしまいました。

上手く表現出来ないのですが、どうやら傷の下に空洞が出来てしまったようで、また、傷からばい菌も検出されてしまったんです。



理由はいくつかあるようです。


まず、縫合した時は当然、ワタシは生死の境をさまよっており、自然治癒力が極めて弱い状態でした。

その為、縫合した直後の傷の治りが弱く、上手くくっつかなかったのです。


あと、やはり一番の理由としてはステロイド〈プレドニン〉らしいです。


縫合した当時は、ステロイドパルスにて大量にステロイドを入れていた時期でしたし、その後も30ミリという、結構な量を常用してきました。

傷というのは、炎症を起こし、膿みを出しながら治っていくものなのですが、そもそもステロイドは炎症を抑える薬です。

だから傷が治らないのですね。


また、ステロイドには免疫抑制の作用もありますから、カラダに大きな傷があり、しかも体力が落ちている、となると、当然ばい菌の感染リスクも高まってしまう訳でして・・・



ということで、、、

なかなか上手く傷が塞がらなかったワタシは、先月8月下旬にオペを受けました。


キレイに塞がっていない傷を再び切って開いて、洗って、その傷について陰圧吸引療法〈VAC療法〉という治療で、時間をかけて塞いでいこう、という作戦です。

ばい菌もこれで吸引出来るらしいです。


それでオペ後、今まで約1ヶ月、吸引療法の機械を足の傷に繋げて、引きずって生活して来ました。


この傷の面倒を見てくれている心臓外科の先生の予定としては、最終的にまた手術にて傷を縫合してキレイにして終わり、ということでワタシも聞いていました。


しかし昨日、方向性が変わりました。。。

心臓外科の先生と共にこの傷の面倒を見てくれている形成外科の先生曰わく、

「とりあえず縫合は置いといて、このまま自然治癒に任せてみては?」

ということに・・・


結局、現在もこれからもステロイドは結構な量を飲み続けるので、またこれを縫合したとしても、その後上手くくっつかない可能性があり、そうなるとまた振り出しに戻って厄介なことになる、という理屈だそうなんです。

もちろん、縫合せずとも、自然に傷がキレイに治ってくれればそれがベストな訳でして・・・


今現在まで、吸引療法のお蔭である程度まで傷も良くなっている、ということで、吸引療法の機械を外して、傷をむき出しにしてしばらく様子をみることになりました。

状況次第ではまた吸引の機械をつけるかもしれませんが。。。



心臓外科の先生曰わく、傷はシャワーで洗ってキレイにした方が良い、とのこと。

ばい菌もそれで洗えるし、刺激を与えて傷の治りを促進することにもなるのだそうです。



ということで、昨日機械を外して傷をむき出しにして、今日、傷口に始めてシャワーをかけてみることに。。。


傷口といっても、かなり大きい傷です。

写真を載せたいですが、相当グロテスクなので載せれません。


鳥の卵くらいの面積で、深さ2センチ程の陥没している傷が鼠径部にあるイメージです。

血の湖状態です。。。

これでも良くなった訳で、オペ直後は、さらに広く深く、ワタシも自分で見て気絶しそうになりました、、、



シャワーかけてみましたが、、、

激痛が走るのを覚悟で、えい!やー!、とビクビク、かなりビクビクしつつもかけてみましたが、、、


、、、、、


意外に痛くなくて助かりました。

良かった〜 (´д`)




後はこのまま傷が自然に治ってくれるのを祈るばかりであります。


でも、吸引する機械を引っ張って生活しなくて良くなったので、だいぶストレス軽減です。

それは良かった !(^^)!




それ以外は特に体調も良好であります。

しかし今日は肌寒いくらいですね。

風邪に気をつけないと。


癌人は風邪が一番よくないですからね。


おわり

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Vol.206 ブルマンです


忙し・・・


今日は実に爽やかな天気でしたね。


日中は暑くも寒くもなく、窓を開けて風を感じながら過ごせました。

暦通り、急に季節が変わった感じです。


窓の外から蝉の声が。

その声は、あまりに急に季節が変わってしまったことへの戸惑いの声に聞こえました。



月曜は忙しくて嫌です。

ブルーマンデーです。

ブルマンです。

コーヒーならいいんですが。



病院も普通の社会と同様ですね。

月曜日はバタバタです。


なんか会社に居た時代を思い出します。

月曜日はとにかく会議や打ち合わせや、外部への確認とかが多くて、ホントなんだか月曜日の為に日々仕事しているような錯覚によく陥ったものです。

錯覚、というか、それは事実でしたけれども・・・

会議の為に仕事してたようなもんです。



もとい。

今日は採血、レントゲン、心電図に心エコー、シャワーを浴びて脚の傷の処置&機械交換、リハビリ、そして放射線治療と実にバタバタ。。。

それぞれの検査は別な部門がやってますから、時間の調整も面倒くさいのです。

検査の場所も遠いし、バラバラだし、、、


一つ終わって帰って来たと思ったら、また別な検査に呼ばれ、、、


バタバタ、

あぁバタバタ。。。

週末のノンビリムードが嘘みたい。




体調は相変わらず、よい意味で平行線。

放射線治療も中盤に差し掛かりましたが、副作用も今の所ありません。

筋肉の具合も好調を保っています。

順調です。


ただ一つ、

ワタシは現在、常に胸に心電図のモニターをつけているのですが、どうやら週末に不整脈が出ていたらしく、今週末にまた詳しく24時間ホルター心電図をやることになりました。

心配です、心臓が・・・

一度死んでますからね・・・


といっても現状はワタシに出来ることは無いですから、とりあえずは先生方に任せるしかないですけどね。


まぁまぁ、概ね順調、ということで、今週もぶっ飛ばして、いやいや、無理せず頑張っていきたいと思います。



9月ももう最終週、早いなぁ。

とにかく早く退院したい。


やることが沢山あるのでね。


退院したら、目一杯生き急ごう!って、今日はなんだかやる気が出ているんです。

昨年、仕事をリタイヤした後に、その後の人生計画と、それに伴う「やるべきことリスト」を見直しましたが、、、

もちろん何一つ達成出来ていません。


それをやらねばならんのです。

やりたいんです。


だから早く退院したい。


まぁでもそれは置いといて、、、笑。

入院中はとりあえずノンビリ・・・

リラックスしてカラダとアタマを柔らかく保ちたい。


焦らず穏やかに・・・


おわり

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Vol.205 眠いし手の力が弱いし・・・


死んだように寝てますが死んでいません


10時間寝ました。


看護師さんの「朝飯です」コールで起きました。

寝過ぎて眠い・・・


こんな沢山寝れる、ということは、疲れてるのかなぁ?

日々リハビリをやり過ぎなのか?

それとも急に気温が下がったから?


まぁ寝れないよりは良いかな。



最近、お菓子なども含め少し食べ過ぎでして、体重が急に増えて来ました。

61キロになりました。


胃腸も疲れ気味なのか、お通じも弱くなってきました。

なので今日から食べる量を減らして胃腸の回復を図っています。

調整します。


沢山寝れるのは食べ過ぎもあるかな?

そうなんです、ワタシ、何故か胃腸が疲労すると、沢山寝てしまうんですね。

昔から満腹で寝ると、決まって起きれていないような気が・・・



まぁまぁ、

食べ過ぎたと思ったら調整すれば良いのです。

何よりカラダが調整の必要性を訴えてきますから。



7月に倒れて以降、順調に回復をしてきましたが、指や手の握力がイマイチ回復していない気がします、、、

先日、握力を測らされましたが、確か25くらいでした。

普通の成人男性の半分くらいですかね?


もともとMGや筋炎ですから、弱いことは弱かったのですが、それでも倒れる前までは35くらいはあったはずですから。

握力を鍛えるべく、ボールを握ったり、ゴムで筋トレはしてるんですけどね?


でもまぁ、これが7月に寝たきりだった廃用による筋力低下ではなく、そもそもMGか筋炎による低下ならば、筋トレでの改善は望めないので、あまり筋トレし過ぎないようにしないとですかね?


まぁまぁ、

まぁまぁ、ばかり言ってますが、日常生活に支障は今のところは無いので大丈夫なんですけど。

ペットボトルも開けれますし。

よっぽど固い瓶や袋は無理ですけど、とにかく、日常生活にそれほど打撃はないので大丈夫、、、

あんま気にしないようしよう。


ただ、若干、字を書くときに指の筋肉の無さを痛感します。

自分本来の字が今は書けません ( >_<)

これから回復するかなー?



なんか今日は雨だし、ボーっとしてます。

眠い。



病室の花に水をやりました。



なんて花か忘れたけど、植物はよいっすね。


ネイチャーパワー。


匂いがいいっすね。

外に出てないワタシにはとても良い薬になりそうです。


雨しとしと降り続いてますね〜。

風邪引かないように。



しかし家に帰りたいぜぇ〜

暇です。

マジで帰りたい。


バイクに乗りたい・・・


さぁさぁ、

競馬まで寝るかな。


その後は白鵬と日馬富士だな。


そんで笑点。


今日は雑多な文章でお送りしました〜。笑。

おわり

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Vol.204 足に足を引っ張られています


残念 無念 ・・・


お彼岸の今日、朝は涼しい、というか、寒いくらい。


日当たり抜群で季節問わず暑いこの病室も、今日の日中はエアコン無しで過ごせました。

なんだか一気にこのまま冬になりそうな、、、



体調は相変わらずです。


午前中は相変わらず頭が重く、ダルいんですけど、まぁ様子見てみます。。。

今日も昼までウダウダ、ウトウトしてました。


今日、明日は休日ですから、処置や検査も無く、ノンビリです。



一つ残念なことが、、、


昨日、例の足の鼠径部の傷に付けている、吸引療法の機械の交換日でした。

例の痛いヤツ、といっても、だいぶ傷も良くなってきており、痛みも和らいできました。

といっても、まだまだ交換の時はメチャクチャ痛いんですけどね。


耐えられない痛みが、なんとか耐えられるレベルになった、くらいかなぁ?


昨日は予定通り、心臓外科の先生が交換をしてくれましたが、それが終わって一息ついて間もなく、今度は形成外科の先生がバタバタ入って来ました。

最終的に形成外科にて、ワタシの鼠径部の傷をキレイに、なんとかしてくれることになっています。


「傷みせてもらいましょーか?」


「え、さっき心臓外科の先生に交換してもらっちゃいましたけど?」


「じゃあもっかい交換しましょー!」



「・・・・・・(´・ω・`)・・・・・・」


チョベリバです。


激痛に無駄に2度耐えなきゃいけない羽目に。。。

なんで心臓外科と調整して一緒に来てくれないのか??


まぁ病院なんてそんなもん、今に始まったことじゃない。。。


形成外科の先生による傷チェックと交換はあっと言うまに終わり、


形成外科先生曰わく、

「放射線治療はいつまで?」

「あと3週間の予定ですかね?」

「じゃあそれまで、ここの傷は手をつけられないね・・・」



「・・・・・・(´・ω・`)・・・・・・」


チョベリバです。


要は、傷を抜うオペをまたしなければいけないのですが、それによって発熱など、何かしらのトラブルが起きて、放射線治療がストップするとマズい、ということでした。。。


う〜ん、それは想定外でしたね〜。


チョベリバですよ、チョベリバ。


傷があと3週間はこのまま、ということは、どんだけ早くても退院および外泊は1ヶ月以上先、ってことになります。


( >_<)


しぎゃぴー、ですよ。マジで。



ホームシックMaxの今ですからね、あと1ヶ月もつかどうか。

まぁ仕方ないかぁ〜。


週明けになんとか良い戦略は無いか、呼吸器の先生に相談してみますかねー。


はぁ〜・・・帰りたいよ〜 (~_~;)


んはぁ〜 (´д`)


はぁ〜 (´д`)


はぁはぁ (´д`)



病院の飯にカワイイおはぎがついてきました〜。



ましうー。

はい、ましうー。


おわり

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Vol.203 あれから2ヶ月


また季節を飛び越えました


放射線治療は今日は計25回予定の所、10回を終えました。


体調に変化は無く、相変わらずです。


今日は7〜8時間寝れまして、適度な感じで気持ちよく目覚めたのですが、午前中はなんか頭が痛く、ダルいかったです。

気分も冴えず・・・


熱とかは無いのですが・・・

天気が悪いせいですかね?・・・



雨が降ってますね。

今週のお彼岸を境に一気に秋めいてきそうです。



ちょうど今日で7月に倒れてから2カ月たちました。


よく2ヶ月でここまで回復したものです。

日常生活には不便無いレベルになりました。



病院のスタッフの方々も感心するほどの回復ぶり、

「若いからね!凄いねぇ〜!よかった!」

と、良く「若さ」を理由にされます。



これ、なかなかイライラするんですよね。笑。



ワタシの回復を「若さ」というだけで片付けられても困るんですよ。


一応、ワタシとしては必死に、それなりの悲壮感を持ってリハビリを頑張ったのです。


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


まぁいいか。

そんなしょ〜もないことでイライラすんのは辞めよう。


別に誰に認めて貰いたくて何かを頑張ってる訳じゃないしね。



俺もまだまだ小人だな・・・

いかんいかん。



今年は春も夏も、病院にいる間に通り過ぎてしまいました。


このまま冬になると、もう一年病院生活です。



早く退院できるといいですが、ここは焦らず、気持ち穏やかにいくしかないですね。

体調も良いのでこのまま放射線治療も順調に行けば、来月には一度退院出来ると思ってます。

その後の治療などの方向性は全く未定ですが。


焦んな、ワタシ。


とにかく、一旦家に帰ってリセットしたいっすね〜

はぁ〜


iPhone 5 は買うべきなのかなぁ〜


アップルにまんまとはめられているぜぇ〜・・・笑


おわり

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Vol.202 放射線治療は9日終了 → 体調良好


うまく寝れません


ここ2〜3日、あまり寝れない日が続いており、疲労も溜まったようで、昨晩は逆に寝過ぎました。

起きれなかったです。

寝過ぎてもなんかダルいもんで、、、


まぁこんな時期もあるでしょう。


全く寝れない、という訳でもないし、全く起きれない、という訳でもないので、あまり気にせず、夜更かしだけ気をつけていこうと思うです。。。



さてぇ、

放射線治療も早くも予定の3分の1程度を消化しました。

残り3週間ほど。


一回の照射もすぐ終わるので、これが治療として成り立っているのか、実感がまったくありませんが (^_^;)

こんなもんなんですね・・・


一昨日にレントゲンを撮ってますが、特に腫瘍の写真に変化は無いようです。

また、胸焼けや皮膚炎などの副作用も全く感じられず、すこぷる順調だと思われます。


食欲の低下も無く、パクパク食べすぎな位食べてます。


7月に倒れた後、58キロまで落ちた体重も、今日では61キロくらいになってきました。

この後、カラダの声に注意しながら気をつけていれば、いずれ適正体重になるでしょう。

リハビリも良く出来ております。



不眠も、放射線の副作用とは関係なく、おそらくステロイドの影響だと思います。

そのステロイド〈プレドニン〉も、先日、27.5ミリに減量しましたが、特にカラダに変化も無く、これまた順調です。


呼吸の状態、飲み込み、首の筋肉なども問題無く、昨年の重症筋無力症発症以来、最高レベルの良い状態を保っております。

重症筋無力症と多発性筋炎はほぼ鎮静化しているようです。



ただ、最近ニキビが良く出来ます。


ステロイドの影響と思われますが、これほど良く出来るのも始めてです。

顔が常に油ギッシュな感じで、、、


一応、塗り薬を2種ほどもらってますが、あまり効果ないようで、、、

マメに洗顔して、なんとか、かんとか、乗り切っています。

ステロイド〈プレドニン〉のピーク量の30ミリから減量過程ですし、おそらくニキビも増え続けることはないはずなので大丈夫です。



あとあと、

脚の鼠径部の傷ですが、まだ陰圧吸引療法の機械が取れないままです。。。



こんな感じです。

写真下から出ているチューブが、ワタシの股関節に繋がっとります。

点滴の棒に置いて引きずって暮らしてます。

結構重いのです。


オペで傷を再切開して、吸引の機械を付け始めてから1ヶ月立ちましたが、ずっと機械を引きずったまま、いい加減ストレス溜まってきました。

最終的に形成外科にかかって、傷をキレイにしてもらいますが、ようやく来週には方向性が決まりそうです。

やれやれ。


それ以外は順調で体調も良いので、引き続き放射線治療を頑張っていくのみですね。






病棟からの夕日がキレイであります。

しばらく外に出れていないワタシのカラダには染みますね、このオレンジが。


なんか暖かいけど、なんか切ない。



「サヨナラ」と言えば、


君の傷も、


少しは癒えるだろう。



・・・・なんてなっ。


おわり

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Vol.201 ワタシのお金事情と社会貢献


保険は・・・買っとけよ?


昨日、今日とどうも不眠です。

昨晩は雷で起きましたし。


ワタシの場合、ステロイド〈プレドニン〉が不眠に作用します。

これはこれでなかなかしんどい・・・


まぁ仕事もしてないから、日中昼寝出来るのでいいのですが、、、

でも昼寝すると、また夜寝れなくなるんだなぁ〜 ( >_<)

悪循環・・・



今も、仕事してないし、って、何気なしに書きました。。。

また、昨日の記事で、金を使いてぇ〜っ!って、これまた何気なしに書きました。


それに関連して、今日はワタシの経済事情を晒せる限りで晒してみようかな、と。笑。


とういうのも、本来働き盛りの独身アラサー男子のワタシ、

仕事もしないで、金はどうしてんだ?

って気にしている方も居ないとも言えないので、書いてみようかな、と。


むむ、

まぁまぁ、、、


先に今回の記事で言いたいことの結論を書かせて頂くと、

「保険(入院保険やガン保険)買っといて良かった」

ってことになりますかね。笑。

へへ。


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


さて、

ワタシの今の収入ですが・・・


◆健康保険の傷病手当金

ワタシ、こう見えても会社員〈今のところは〉なので、休職する直前の基本給の7〜8割程度かな?は貰っております。

国民健康保険から6割位貰えて、これに社会保険の上乗せがあるんでしたっけね?ちょっと詳しくはないのですけど。

しかし、これは継続して1年半しか貰えないようなので、既に1年休んでいるワタシは後半年ですね。

どうしましょ?

結局、定期的に安定して入る現金はこれがメインになるので、これがなくなるとかなり痛いですね。

後半年で社会復帰できるカラダになればいいんですけどね。


◆都と区からの難病助成金

ワタシは重症筋無力症と多発性筋炎に侵されてまして、これ、二つとも、国が指定する特定疾患、いわゆる「難病」になってます。

申請すると、医療費〈入院、外来、薬代全部含め〉の自己負担が月額1〜2万円程度で抑えられ、さらにその負担分も後々まとめて4ヶ月に一度ほど、補助金みたいな形で現金で戻ってきます。

これは結構ありがたい制度でして、これのお陰で毎月7〜8万円分程度は負担軽減されていると思います。

実際これのお陰で、ワタシの医療費負担は、入院時の差額ベッド代位で済みます。

あとは交通費くらいでしょうか?

この交通費も結構デカいですが。。。


ちなみに、二つ以上の難病にかかっているワタシのようなケースですが、その分助成が2倍とはなりません。


◆会社が入っている社会保険組合からの差額ベッド代補助

これはごく僅か、数万円の補助ですが、無いよりはマシ、程度で、ありがたく頂戴しております。


◆民間の保険会社からの保険金

全くもって、これはラッキーだった、としか言いようがありません。

2009年に浸潤型の胸腺腫を言い渡されましたが、ワタシは当時28歳にて、その僅か数ヶ月前、27歳の時、会社の取引のお付き合いのようなもので、入院保険やら、ガン保険に結構手厚く入っていました。

月額の負担額は5千円程度ですが、結果これのお陰で診断時に数百万円、入院1日数万円の保険金を貰えております。

ラッキーでしたね、これは。


仕事上のお付き合いでも無い限り、当時のまだ若かったワタシは保険に何の興味もありませんでしたから。

それに、加入がもう少し遅れていたら、保険金は受け取れませんでした。


仕事上の縁と、そのタイミングに本当に助けられました。

ラッキー、というか、、、

まぁでもガン保険を受け取るような病気になってますから、不幸中の幸い、というか・・・



・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・



今は仕事をしていないものの、これらのお陰で生活は問題無く成り立っております。

入院も、ワタシは贅沢に差額ベッド代1日数万円の個室を贅沢に使っています。

保険金などのお陰で、なんとかお金は回せております。


確かに差額ベッド代はデカいのですが、その分、入院を快適に過ごして、気分良く療養しようと思っております。

大部屋に居たことももちろんあるんですが、気を使いますからね。

また、気を使えない同室の患者にイラつく自分も嫌でしたし・・・・


個室なら全て自分のペースで生活出来ます。



後、今は実家で親の世話になっています。

これは悩み所で、前にこのブログでも書いたことがありますが、親に甘えるのも親孝行だと思うことにしてますし、家族はなるべく一緒にいるべきだし、まだまだありがたいことに親も元気です。

今は何よりワタシは親に甘えようとも、親も元気なうちは、ワタシは自分が元気になることを最優先すべきだと考えています。



民間の保険は別として、難病助成や健康保険の手当はありがたい制度です。


ワタシも当初は手厚い助成に、

「ラッキー!」

などと思いましたが、単純にそんなこと思っててはいけない、と今は自戒してます。

自分は自費でハワイにファーストクラスで行くのに、親に生活保護を受けさせていたモラルに欠ける人とワタシは違う、と自覚しないといけません。


ワタシへの助成には、ワタシ以外の皆さんが納めた保険金やら税金も当然使われているのです。

医療費もワタシは一般の方の数十倍使っているでしょう。



何よりワタシは、それをありがたく受け取る分、必ず元気になって、また仕事をして、社会に何かしら貢献しないといけません。

今は甘えている格好になっていますが、これは元気になるためのお金だと考えないといけません。


助成を受けて恥ずかしい、慎ましく生活しなきゃ、とは思ってませんが、決してこれを、

「俺は病気なんだから当たり前だ!」

などと思いあがらないようにしないといけませんね。



この自戒の気持ちは、このブログを始めた理由の一つでもあります。


こんなブログがなんの社会貢献だ!笑わせんな!

って感じですけど、

ワタシの病気に関する情報を少しでも晒すことで、誰かしらの役に立てるのなら、それはワタシに助成をしてくれてる社会へのせめてもの恩返しになるのでは、と。

そう思ったんです。


なのでこれからもワタシの病状とか治療に関して、積極的に書いて行きたいと思います。


まぁでも、

とにかく今はゆっくりノンビリして元気になって、また仕事をすること!

社会の一員であるワタシに課せられた一番の使命はそれですね。


頑張ります。



まぁでも、

今はとにかく金を使いてぇ〜。笑。


金を使うのも立派な社会貢献だからね。笑。

へへへ、

へへ。


おわり

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Vol.200 200回記念ですがネタが無いです


家に帰りたいです


お陰さまで200記事も書けました。


区切りの200回なので、本当は会心のテツガク記事を書きたい所ですが、特にネタがないので、300回目にキャリーオーバーします。。。


体調は相変わらずです、良い意味で。



しかし、家に帰りたい、、、


ホームシックです (´・ω・`)


過去に無いくらいホームシックです・・・


今やっている脚の付け根の傷の治療の方向性がまだ決まらず、退院も外泊の目処も立たなくて。。。(´д`)

目標がないんですね、なんか。涙。


まぁまぁ。


仕方ねぇ。




家に帰ってやりたいことが沢山あります・・・



ってか、金を使いてぇ〜なぁ〜。笑。


ワタシ、ストレス溜まると金は無いくせに、金を使いたくなるようです。



靴がほしい、、、10足くらい、、、



パソコンが欲しい、、、



バイクも欲しい、、、



iPhone新しいやつ買っちまおうかなぁ〜



赤ワインを浴びる程飲みたい、というか浴びたい。




最近、ガン保険の金がガッポシ入ったからぱぁ〜っと旅にでもいこーかなぁ〜。笑。



あぁ、帰りてぇ〜



皆さん、

どうか、ワタシが帰れるようお祈り下せぃ。m(_ _)m



記念すべき200回目なのに、今までで一番薄い記事になった・・・


へへへ


へっへ


へへ・・・



おわり

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Vol.199 食欲と体重と胃痛


腹いっぱい 夢いっぱい


今日も祝日、治療、検査もなく静かな病棟でノンビリです。

いいですね、ほんと。


体調も特に変わることなく、良い意味で相変わらず → 平行線です。


ワタシの部屋へも訪問者が少なく、ノンビリを満喫しています。


3連休ということで、ここに合わせてこのフロアの患者さんも多くが退院もしくは外泊したようです。

このフロアはベッド数50床位なんですが、なんと連休前に12人も退院したんですって。

その他に外泊してる人もいるようで。。。


だからガラガラです・・・

なんだかナースさん達もノンビリムードです。


でも、また明日一気に10人以上入院してくるらしく・・・ (´д`)

大変やね。


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


さて、

この1ヶ月以上体重が変わりません。


7月に倒れる前より、今は5キロ程少ないので、もう少し増えてもいいのですが。


リハビリや筋トレを頑張りながら、ご飯も頑張って食べてるし、お菓子などもパクパク食べてるので、増えても良さそうなのですが、増えません。

65キロ時代よりも確実に食べてるのに、59キロから増えません、何故か。



病院のご飯はもともと量が多いと感じており、以前までは完食することなどはほぼなかったんですが、今は体力をつけるべく、頑張って食べております。

だから、胃のほうがついていけない感じで、食後はいつも胃がもたれてる感じです。


満腹感もキツくて嫌です・・・( >_<)



がしかし、食欲は旺盛なんですよね〜

だから食べることは食べるんですけど・・・


胃がもたれるのは嫌だから困っちまいます。



体重が変わらない、ということは、沢山食べてはいるものの、リハビリと普段の生活の負荷でその分を消費しているんだと思います。



ってか、体重気にしすぎましたね、最近は。


体重の数字は気にせず、胃の調子と食欲と、そんなカラダの反応に集中して調整していきますかね。


リハビリもたまには休んだりもしよう、っと。

毎日やってはいるけど、大分体力も付いて来たと思うし、筋肉を増やすには筋肉の休息も必要だからね。



本当はカラダが必要なご飯の量を教えてくれるはずなんですけどね・・・

超難しいっすね、これ。


それが出来れば自ずと適正体重になるでしょう。


しばらく変わらい今も十分適正なのかもしれませんがね。


まぁまぁ。


おわり

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Vol.198 この1年とこれからの1年


これからの1年・・・というよりも明日・・・


今日は3連休の真ん中の日曜日。


検査や治療も何もなく、病棟は静かです。

このノンビリとした雰囲気は大好きです。


昼寝したり、漫画読んだり、麻雀したり、日曜日のお楽しみ、ネットで馬券を買ったりしてノンビリしてます。


えへへ ・・

へへ。



体調も良い意味で相変わらずです。


ただ、最近、寝起き時に頭が痛くなるのでそれが気になりますが・・・

脳に転移してなきゃいいのですけど?

癌人はどこか痛いとすぐ転移したと思ってしまうからやんなっちゃいますね (>。<)


・・・・・・・・・・・・・・・・・・


さて、

ちょうど今から1年前くらいに会社を休職しましたので、もう1年経ちました。


2011年夏の胸腺腫の再発をきっかけに本当はストイックなまでに健康を追求してやろうと意気込んで休職したのですが、、、


結果、重症筋無力症と多発性筋炎が発覚し、体調は悪化する一方、、、カラダも弱ってしまいました。

あげく、心臓がぶっ壊れ・・・


結果この1年で体重も17〜18キロ減っちゃった・・・

てへへ・・・

てへ (´・ω・`)



なかなかハードな一年でした。

振り返って反省しようにも、自分から何かアクションをした、というよりも、ほぼ向こうから勝手にやってきた事実への対応に追われた、という感じでバタバタでした。


1日1日が早いように、この1年もあっという間だった気がします。

ほぼ病院暮らしでしたし・・・



一年前は、今までの自分の生活や考え方などを変えて、カラダを変えていこう、と思って、休職という思い切った手段に出た訳です。

しかし、そういう思いとは裏腹に面倒なことが沢山起きて、それにつられるように、なんかワタシの考え方も変わりまして。。。


一年前は、

「自分を改革してやろう!」

と意気込んでいたのですが、一年後の今はむしろ、

「別に改革しなくていい!」

って感じになっております。。。


別にワタシが自分を改革しようがしまいが、それとは関係無い所で物事は発生する・・・ってことに気づいてしまったのです。

実際この1年そうでしたから・・


むしろそういう「改革しようとする自分」が、自分のカラダに負担を掛けているんじゃないか?・・・って思ったりもしました。



・・・・・

無理に自分を縛りつけず、湧き上がってくる感情や、カラダの声や反応に素直になる。

そんな心構えを持ちたいと今は思ってます。


今のワタシがそれを実践出来ているか、出来ていないかは分からないですけど、とにかく今はそうしたいのです。

そうして、「今」という時間を積み上げていきたいです。



この一年色々あったことで、カラダは弱りました。確実に。

顔は腫んだのにカラダはガリガリでなんか変な体型になったし。

抗がん剤でまたハゲたし。〈今は生えてきたけど〉

イケメン台無し。



でも心はタフになった。

多分、人間としても豊かになった。〈・・・と思う。笑。〉



この一年の経験が、ワタシの血となり肉となった、

というよりも、

この一年の経験が、ワタシの心から余分なモノを削ぎ落としてくれた、

っていう感じがします。



結局何があっても、

どう自分が考えても、

やるべきことは変わらないことに気づきました。



だからと言って、色々な経験や、考える時間が無駄だった、という訳じゃなくて、

むしろ色々あって、

色々考えたことで、

本来変わることなく、そこに存在していた、ワタシの目指す「やるべきこと」が、よりハッキリと見えるようになった気がします。



長い目で目標を立てることも大事だけど一番大事なのは、

「今やれることを淡々とやること」

なんじゃないか、ということにも気づきました。



「今」の自分に正直に、またこれから1年生きていきたいです。


いや、そう考えると、一年という時間は長すぎるかもしれない・・・


あまり遠い将来を意識し過ぎず、

明日を、それこそ今を健康に生きる!

ということを目指していきたいと思います。


そうすれば一年後、良い一年だったと思えたりするのかなぁ?・・・


頑張りやす。


おわり

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