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ワタシはカラダをテツガクする

病気が集まってくるカラダを自慢している。 生きてる以上テツガクするしかないね。めんどくさいけどね。

Vol.272 CK下がってた・放射線治療4週終了



踊りに行くんです


放射線治療2ndシーズンも今日で4週間終わりました。

ラスト一週間、相変わらず副作用らしきものはありません。

このままあと1週こなしたいです。


何気に外来通院、こう平日毎日行っていると、それなりに疲れるのか、今日、金曜日はまるでサラリーマン時代のような解放感があります。

花金ですよ。

ベルファーレ、

それは木六本です。


放射線の他、今日は呼吸器と神経科の外来がありました。

火曜日に筋炎の指標であるCKが少し上がっていたため、念の為、また再度今日採血をしようとなっていました。


結果、今日はCK130でした。(前回250・一般基準は200以下)

火曜日とは誤差の範囲だろう、というか、少なくとも「上昇傾向では無さそう」なので、よかったです。

自覚できる体調的にも変わりは無いので、筋炎が悪化している、ということはおそらくないでしょう。


これは神経内科の先生も、

「何より症状を感じないのであれば大丈夫だろう、それにワタシさんの場合は悪くなる時は、CKの値もこんなもんじゃなく一気に上がるから、今回は大丈夫だろう・・・」

とのこと。


また、CKに関連するのですが、その中でも特に心筋由来のCKMBという項目もありまして、これも基準内に収まっています。

とりあえずの所は心臓にも何も起きていなさそうです。。。

良かった良かった。


筋炎は全身の筋肉の状態で自覚症状が感じれますが、心臓はマジで分かりません。

だから心臓ばっかりは数字をある程度参考にするしかないっすよね・・・

採血も、その時一瞬のワタシの状態を切り取っただけにすぎないので、一回の検査結果に一喜一憂するのもメンドクサイのですが、今日の採血結果は正直ホッとしました・・・

この1年、家にいると具合が悪くなる、という悪循環が続いていましたから・・・

1か月以上、家で暮らす今、好調を保てていることは嬉しく思います。


ちなみに、MG指標となる抗アセチルコリンレセプター抗体というのも、以前より上昇してたりするのですが、これ、ワタシはあまり当てにならないと思っていて、自覚症状が何より大事です。

いずれにしてもステロイド30ミリを入れてますから、筋炎もMGもおとなしくしてくれているのでしょう。

今の好調さが全てを物語っている気がします。


今日はレントゲンも撮りましたが、特に変化なし、との呼吸器先生談。

胸腺腫にも大きな動きは無さそうです。


ということで、今日も体調変わりなく、

「相変わらず」をキープ出来ましたね。

たまたま今日は採血もしたので、当面の数字的な裏付けも得ました。

それは素直にうれしいです。


気分良く週末を迎えれそうです。

先週までは結構遊んでましたから、今週末はゆっくり家で過ごそうとしていますが・・・

ギロッポンには行きません。


まあそれは明日考えるとして、


・・・気づけばもう12月ですよー・・・


おわり

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Vol.271 あの頃は元気だったな



相変わらずが良い


今日もいつものように放射線をしに病院へ、良い天気でしたのでバイクにて。

暖かかったですね。

相当な厚着をしてバイクに乗りますから、陽だまりの信号待ちではむしろ汗ばむ程に・・・


バイクで走る都内の木々も本格的に紅葉してきました。


紅く色づく、と言っても、都心は特に大きな公園は別として街路樹くらいしかありませんから、東京都の木がそれのように、銀杏が多いです。

紅葉、というより黄葉、です。

しかし、あの黄色はたまらないですね、ワタシは大好きです。

単純に「黄色」と言い尽くせないほど、どの「黄色」よりも銀杏のそれは「黄色」であります。


そして街はクリスマスの装飾やらで、こちらも赤く色づいています。

年末にかけてイベント盛り沢山ですからウキウキする時期ですね。

良い時期、ワタシはこのウキウキ感が好きです。

人々もなんだか「暖かな赤」に色づいているように映ります。


さて、バイクの冷たい風の中、頬っぺたを「紅く」させたワタシは病院へ着き、放射線を照射した後、今日は放射線の主治医先生の診察がありました。

いつもは月曜なのですが、先日は学会だかなんだかで今日に変更されたのです。


そのため、かなり混んでいたらしく、ワタシの前に7人待ち、との情報を看護師より。

7人待ち、一人10分だとしても90分、下手すると120分越えになりますね・・・

実際、ワタシがそこに行ったのは14時過ぎ、その時点でまだ12時予約の人の面談中とのことでした。


癌人と医者の面談はワタシも何度も経験がありますが、一人1時間を越えることなどザラであります。

基本的にディズニーランド以外で人間は120分も待ってられないのです。笑。

看護師さんに、

「げっ!7人待ちっすか~~??・・・ってか、診察、来週月曜でいいんですけど、今週は飛ばして・・・体調は変わりないので大丈夫っす!」

っていう旨を話し、ここの看護師さん達も、日ごろワタシが副作用も無く、毎日元気にここに通えていることを知ってますから、先生に軽く耳打ちで確認をしてもらった後、今日はそそくさと退散しました。

長居も悩みも無用であります。


明日も呼吸器と神経科の外来があって、それもかなり待たされるでしょうから、今日は気分的に待つ心の準備もなかったし、いかんせん放射線の待合室が狭くて臭くて嫌なのです。

1時間以上も待ちたくありません。


・・・・


家に帰ってからは部屋を掃除しました。

かなりモノを減らして来ましたが、まだまだ沢山ありまして・・・


身辺整理、というか、いつ死んでもいいようにスッキリしとくのが目標なんですけどね、なかなか。。。

今日は洋服を中心にお片付けです。

古いパンツを1枚、デニム2つとネクタイ4本程に戦力外通告。笑。

ネクタイは1年以上使わないままですが、整理してみました。



・・・・ってことで、

ワタシは体調含め相変わらず、です。


何気にいつもこの「相変わらず」使ってますが、いい言葉です。

いや、正しい由来とかを知らないので、なんとも言えませんが、相変わらず、平行線でこれている、という意味にて、それはワタシにとって良いことなのです。


本当は「絶好調であります!」とでも言えればいいのでしょうが、そもそも体調が絶好調な時なんてありませんね。笑。

大体、どこかしらかが怠かったり、肩こってたり、腰痛かったり、なんか頭が重かったり、腫瘍がピキッと痛んだりする瞬間があったり・・・そんなこんなですが、特に何も大きなトラブル無く無事に一日過ごすことが出来れば、その一日は総合して「相変わらず」といった感じでしょうかね?・・・

まあ、普通の人でもそんなものかもしれないし、年齢的なモノもあるでしょうね。

まだ30過ぎは若いですが、人間としての肉体的ピークはとっくに過ぎております。


まあまあ、「相変わらず」で良いのです。


時にそれは消極的なのかな?

と自分でも思う時は無くも無かったりしますが、結局の所、これ以上、上積みが無くとも今の状態を「維持」できるなら、御の字であります。

一見消極的な「相変わらず」が、ワタシの当面の積極的な目標になっています。


これは「闘病」に限らず、人生全般において言えることですが、「過去に戻る」ことは無理だし、その必要もありません。

「あの頃は元気だったな」

と、ワタシも昔を懐かしく思い出すことこそありますが、基本的に昔に戻りたい、という目標は目標として成立しません。


このブログの初期に、過去の扉シリーズの中でも触れたのですが、ワタシに自覚は無かったものの、

「病気になる前の自分に戻りたい、戻ろう」

としていた時期があったようなのです。


でも結局、過去には戻れないのですからね。


時間は前にしか進みませんからね・・・


老いを自覚し、今を生きればいいのです。笑。

だからワタシは「アンチエイジング」という言葉が大嫌いです。笑。


時計の針は、戻らなければ、止まりもしないし、ゆっくりにもなりません。


ということで、笑、

明日も「相変わらず」に・・・


おわり
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Vol.270 CKが上昇してる



大丈夫でしょ


今日はいつもの放射線治療の他、呼吸器の外来がありました。

13時予約でしたが、呼ばれたのは15時過ぎ・・・

ワタシを外来で診てくれている呼吸器の主治医先生は抱えている患者も多いのですが、実に丁寧に患者の話に耳を傾けてくれるタイプの医者です。

なので、必ず時間が押します。

・・・まあ仕方ないですね、読書タイムです。笑。


今日はレントゲンは撮らず採血のみ。

前回の採血は10日程前でしたが、その時は白血球が2700と、少し心配な数字でしたが、今日の所は3500になっていました。(これも低いっちゃ低いですが・・・)

他の項目の数字も踏まえると、まあ心配ないであろう、ということでした。

結局、この10日間、ワタシの体調に大きく変化も無かったので大丈夫です。


ただ、、、

前回CKが100を超えてきており、上昇しているかもしれない、ということだったのですが、今日は250になっていました・・・

心配であります。


今回放射線治療にて、前回の放射線治療よりも、より筋肉に放射線が当たっているので、これの影響も考えられる、とのこと。

そして、それを物語るように、別の項目のLDHも上がっています。

放射線の影響で例えば何らかの組織(筋肉や腫瘍や内臓)の一部が壊れている、とすれば、LDHも上がって不思議では無い、とのことで、実際にそういうケースもある、との先生談。

まあそれならそれでまだマシなのですが、これが筋炎悪化の兆候だと嫌ですよね~、と先生とも話しました。


しかし、前回CK100の時から継続して、首のMGっぽい症状の波はあるものの、筋炎の兆候は自分でも感じておりませんし、何か悪化の傾向も感じません。

ワタシの場合、筋炎が悪くなる時は、筋肉痛のような炎症の痛みが出てきて、発熱もあったりして、そして呼吸も右肩下がりで悪くなります。

そういった兆候も無いので、今日の所は「とりあえず様子見」ということにしました。


数字的にはCKの標準は200までとされてるので、高いといえばそうなのですが、ワタシはMAX6000まで経験しており、6000あった時も自力(タクシーだけど)で病院まで行ったりしていましたから、まだ入院して経過をウォッチするレベルでは無いです。

基本的に250はシリアスになる数字でもありません。


ただ、これが右肩上がりで上がるなら、はやりマズイ兆候なので、念のため、今後はもっと細かく採血をすることになりました。

早速今週金曜にまた採血して、経過を追うことになりました。



ということで、

CK上昇は心配ですが、体調は概ね平行線なんです。

首のダルさは相変わらずで変化はありません。

呼吸筋・四肢の状態も相変わらず、大丈夫です。

今日も電車と徒歩で病院まで普通に通えましたから大丈夫でしょう。


あと、最近書きそびれていましたが、心臓の調子が良いです。

以前のように、頻拍が発生しそうになるようなフワッとした感覚に陥る回数が減って来ました。

総合的な体力がついてきた、ということと、やはり今の生活に慣れてきた、ということだと思います。

といっても心臓ばっかりは予兆なく何が起こるかも分からないので調子に乗らないようにしようと思います。


おわり
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Vol.269 放射線治療は4週目突入



遊んだぜ


直近のハイライト、

土曜日は家族でボジョレーを、飲みまくりました、しかもコンビニで買って。笑。

ボジョレーなど不味いイメージしかなく、興味は無かったが、なんか今年のはマイウーと聞いていて飲んでみたらマイウーでした・・・



・・・ワタシ一人で1本チョイは空けてしまったのではないか?

あー楽しかった。



日曜日は当然ぐっすり、ゆっくり家でくつろぎ、競馬を家で見て、馬券をハズした後は、夕方から何故かスカイツリーへ。

この日は天気が良く、夜景よりも、夕暮れとか昼間の景色のが楽しいよ、と聞いており、展望デッキに登ってみようと思ったのだが、3000円弱出すのもなんか嫌だし、イマイチ気が乗らなくなってしまい・・・


そんでもって日曜日ということもあり、なかなか混んでおり、その並んでいる人混みを見ながら・・・

「・・・別に登らなくて良くね?」

とジョカノと意気投合・・・・


結局なんか、「甘いものでも食うか~」ということで、ケーキ屋みたいなところに入ってスカイツリーを後に。笑。

何しに行ったんだか。


たまたま、ジョカノの古くからの友人で、ワタシもここ数年世話になっている姉さんが上野に居る、ということが判ったため、上野で合流し食事に。

その人のパートナーの男の人含め4人で沖縄料理の店で食事をしました。


結構飲みましたね。

ビールを3杯くらい飲んでからは泡盛のコーヒー割やら、シークワーサー割を数えられない位皆で飲んじゃいました。

フツウの居酒屋っぽい感じの店だったのに、4人で3万弱くらいの会計でしたから、やり過ぎです。笑。


その後はなんとカラオケに。。。笑。

全員オーバー30歳でしたがもう酔っ払い学生です。笑。

いつ振りだろうか?・・・


この姉さんもワタシが死にかけたことを相当心配してくれていまして、元気にまた再会出来たことを喜んでくれました。

良かった、良かった・・・


結局盛り上がっているうちに2時を過ぎてしまい、ワタシはジョカノの家に泊り・・・自宅に帰ると母親に怒られそうでしたので、ジョカノ宅へ逃げました。笑。



そして今日、

ワタシは薬を持っていなかったため、寝ているジョカノをそのままに、朝方早めに薬を飲むため自宅に戻りました。

少し寝た後、昼間からは病院です。

雨が降ってましたので電車です。


そして今日も運よく病院は待たずにすぐ放射線が終わりました。

今日で3週目が始まりました。

あと2週となります。


体調は良好です。

ここ数日、首の重さも改善されてきた、というか慣れてきたのか、さほど全身のダルさも含めて苦にならなくなってきました。

呼吸が悪くなっている「気が」していましたが、これも解消されております。


ここ数日体調も良かったため、思い切って遊びを優先した、ということもあります。

会いたい人とは会える時に会っておきたいものです。

とても楽しい時間を過ごせました。


相当酒も飲みましたが、予想以上にダメージは無いです。

むしろ先週よりも体調はアガって来ている気がします。

今は眠いですけどね。


・・・まあこれでさらに油断して調子乗ってはダメですね。

2日続けてかなり飲んで、食って、、はしゃいで、、、しましたから、今週は大人しくして内臓と体力を回復させようと思います。


おわり
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Vol.268 退院して1ヶ月経った



自分のスタイルは?


画像は意味なし、しかも春っぽい。笑。

今日は日中散歩に出かけた他は家でノンビリしてます。

寒さが厳しくはなりますが、その分澄んだ空気と紅葉で色づいた木々を見るのも楽しみなので、積極的に散歩はしたいですね。


体調は平行線です。

やはり、首を中心にMGの症状は悪くなってきている「気が」します。

昨晩ですが、呼吸も少し悪くなっている気がしました。


なので昨晩の段階では「これ以上悪くなったと感じたら病院に行こう・・・」と腹をくくっていたのです。

しかし、まだ普通に仰向けで寝れましたし、明けた今日は、呼吸も首も昨日より状態は良くなっている気がしますし、四肢の力も落ちて言っている気配はありません。

まぁ大丈夫でしょう。


去年の今頃もそうだったのですが、MGは日によって、そして1日の中でも時間帯によって症状にムラがある、というのがワタシの体感です。

いずれにしても、今より悪い状態はいくらでもこの1年で経験しており、それと比べると今はまだかなり状態は良いですね。


引き続き自分のカラダに注意しながら過ごしたいと思います。


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


今日で退院して丁度1ヶ月になります。

1ヶ月もの間、継続して、しかもこれほど元気に家に居れるのも1年ぶりです。


昨年12月にMGの治療で入院をして、クリスマスに退院し、年末年始2週間を家で過ごした後はほぼ入院でした。(しかもこの時も年始1週間は筋炎を初めて発症した時で正月早々激烈に体調が悪かった・・・)

この1ヶ月、無事に過ごせたことが何よりです。


体調管理も出来ている気がします。

適度に遊んだりもしていますが、遊んだ次は体力を温存して、など、うまく調整出来ている気がします。


正直言って、この好調さはステロイド(プレドニン)30ミリに拠る所が大きいとは思うのですが、自分で出来ることはやれている気がします。

いや、例えば食事療法や運動などで、特に意識して健康やカラダの為に積極的に何かをしている、ということは無いのですが、「結果として」この1ヶ月は少なくとも上手く生活出来ている気がします。


この調子で、自分の生活スタイルを確立して、習慣づけていけるといいな、と思っています。


とりあえず今の目標は年末年始を家で過ごすことです。


出来れば飲んだくれたいが・・・笑。

ガッポシ入った保険金は年末年始の酒に使おうかと、高級な日本酒やワインを漁ろうかと企み中であります。

まあそれも年末までの体調と採血結果に拠りますかね。


おわり
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Vol.267 リビングウイルの運用は?



書いたはいいけど


先日書いた記事 ⇒ Vol.247 「終の信託」みた ~ワタシは遺書を書く~ いわゆる、尊厳死だの終末医療だのに関連するリビングウイル(意思表示書)を、ワタシは自分なりに作成しています。

そして同じく、財産や保険についてまとめたものや、家族へのメッセージ含めた「遺書的なもの」とともに、引き出しに封印されてしまっています・・・


結局、作ったはいいものの、これをどうやって「運用」しようか、実に頭を悩ませております・・・


例えばワタシとジョカノが老夫婦だとしたら、このリビングウイルも実にリアルですので、ジョカノや、家族に渡して話が出来ると思うのですが、今のワタシが例えば両親にこれの話をした所で、こんな辛い話を両親が受け入れてくれるとは思えません。

最近、どこの新聞だかメディアだか忘れてしまいましたが、還暦を超えた人でも、遺書のようなものを準備しているか、検討している人はわずか2割弱だ、という記事を見かけました・・・

いかに現代人が死を意識していないか物語っています。


ウチの両親は当然自分達の死は意識しておらず、当然、それより残酷な最愛の子であるワタシの死は夢物語です。

実際に原本は記名捺印して封筒に封緘しているのですが、ワタシが寝たきりになって、両親がこれを見た時に、内容を執行してくれない可能性があります。


今の所、ジョカノにこのコピーを渡すとともに、原本がワタシの机に入っている、何かあったらすぐに開封して両親や病院に渡して、ということにしようと思っています。

ジョカノも、ワタシが、

「遺書を書いたんだよね~」

と言ったら、

「見せてよね?」

と言ってくれました。


先日、「終の信託」を二人で見に行った時にもいろいろとジョカノと語ったりもしたし、これまで幾度となく人生観や死生観をぶつけあったりもしてきましたので、彼女はまだワタシのテツガクを受け入れてくれる「可能性」はあります。

いや、まだ見せてないので、これをジョカノが見たら多分少なからずショックを受けるだろうし、いざワタシに有事があって、ジョカノ経由で両親の手元に渡った時に、やはり無きものにされてしまう可能性もある訳で。

そして、そんな大役をジョカノ一人に押し付けるのもなんか気が引けます。

だから、まだ見せるのですら躊躇しているんです・・・


一応、両親がこれを見て取り乱すこと、そして内容に反対するであろうことも想定して、リビングウイルや遺言には、両親へのメッセージは十分に盛り込んでみたのですが・・・

結局、家族皆の理解がなければ成立しませんよね。



思ったんですけど、これ、病院が預かってくれるシステムとか無いですかね?・・・

・・・でも家族が反対したらそれまでか・・・

う~ん・・・


ワタシが言うのはおこがましいけど、死ぬのも楽じゃないですな。笑。

人が死ぬ、ということは、死ぬ人間よりも家族の問題なのだと、改めて気づかされます。


とにかく、今の元気なワタシがこういう話を両親にしても両親は受け入れられないのは当たり前です。

ワタシが死に近づいた時、タイミングを見てこういう話を直接するしかありませんかね。

でも、それはワタシが7月に体験してしまったように、何の前触れも無く、突然やってくることもあるんですよね~・・・・


う~ん、、、


悩む・・・(>_<)ゞ

良きアイデア募集中です。

採用された方にはワタシオリジナルのエコバッグをプレゼントします。 笑。


おわり
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Vol.266 からだ全体だるい感じです



アゴのヒゲがなんだか


ヒゲの生え方がまた変わってきたような。。。

濃くなったり、斑ができたりしてきた、と最近ここでも書いた記憶があるのですが、ここに来て、また昔のような感じに戻ってきたような・・・

よう分からんです。

すね毛や腕毛は濃くなってきて、勢い止まった感じ。。。

抗がん剤で毛の質が変わる、という人もいるし、ステロイドの影響もあるだろうし・・・

まあいいや、毛にはこだわりはない。


そんなワタシの毛事情は置いとき。


今日もいつものようにバイクで病院へ・・・

寒いっちゃ寒いですが、まだバイク通院はギリギリ許容範囲。


日中10度とか、一桁になると、グッと一段階寒さが増すので、今月いっぱいくらいかな。

最近、道が空いている時間帯を見つけて、40分弱で病院に到着することが判明・・・

電車と徒歩だと60分チョイはかかるので、やはりバイクのがお手軽になってしまうのです。


この時間だと、放射線の予約の時間よりかなり早く着くのですが、結構融通が利いて、行けば放射線をすぐに当ててくれます。

今日もワタシ以外に待っている患者もおらず、病院滞在時間20分ほどで脱出成功。

一応、病院に行くときは必ず待ち時間対応の為、本を持っていくが、今日みたいに読まなくて済む日もあれば、一冊読み終えてしまう時もある・・・

まあまあ、こういうラッキーな日もある。


・・・最近、病院の外来も人がグッと増えてきた感じです。

やっぱ季節的なものでしょうかね?


こう病院で大量の人を見ると、インフルエンザ含め、感染症の気配をグッと感じるので、病院に長居は無用・・・

さっさと脱出しないと、カラダが貧弱なワタシは一発でウイルスの餌食です・・・



体調ですが、やはりバイクに乗っていても、首を中心にだる~い、感じです。

それに今日は妙によく寝れたんですよね・・・


先週の金曜にCK上昇が分かって以来、首の不調もあったので、かなり大人しく、日課の筋トレも一時中断をしていたのでカラダは疲れていないはず、、、むしろ寝れないことを警戒しているのですが。

昨晩は12時ごろ寝て、今日は9時過ぎまで起きれませんでした。


このダルさもMGっぽいっちゃあMGっぽいので、このまま様子見、というか・・・筋炎の雰囲気は無いので、安心っちゃあ安心であります。


・・・う~ん、でも、

なかなか絶好調、とはいきませんで・・・

ただ、四肢の力、呼吸の状態は、下降している気配は全くないので、平行線の範囲でしょう。

「上の下」というか、「中の上」といった感じかな?


来週、また採血なり、神経内科の診察などもありますから、そこでまた何か分かるでしょう。

とにかく今はこの状態をキープして欲しい所であります。


放射線は今日で3週終了、あと2週となってしまいました・・・


明日からは3連休ですね。


なにするかな~?

最近ネット麻雀やってばっかりだからな。笑。


ってか、こないだの入院の保険金がまたがっぽし入ってきたから、また金使いたい病が。。。

買い物いくかな・・・


おわり
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Vol.265 首・放射線半分終わる・鼠蹊部の傷


年賀状出した?


引き続き首の重さ(MGの症状)が唯一気にはなっております。

でも、全身を総合して昨日よりは体調が良い感じがするので、大丈夫です。

好調を持続しております。


丁度1年前にMGが発覚した当初、現在のような首の重さがありましたが、その後、MGの症状は筋炎に取って代わったのか、この1年、この「MGであろう首の重さ」はさほど感じていませんでした。

なので、久々のこの首の重さ・・・

1年ぶりくらい・・・

冬になるとMGは強まるのだろうか?・・・


まあまあ、

呼吸の状態は大丈夫だし、四肢の力も大丈夫です。

1年前は四肢の力も激減していた・・・


それに今は何より「筋炎っぽい症状」を感じないことが何より。

引き続き要注意はしつつ・・・



今日は病院で放射線治療に先立って形成外科の外来がありました。

死の淵シリーズの際、心肺補助を入れていた例の鼠蹊部の傷ですが、あと少しで完全に塞がりそうです。


今日診てもらい、また2週間後に診てもらうことになりましたが、その時には塞がっているだろう、との形成外科の先生談。

どうやら、治り始めた傷は、積極的にカサブタを取っていった方がいいみたいですね。

それに消毒液も使わない方が傷の治りが促進されるそうです。


ということで、カサブタをシャワーでバシャっと引き続き洗うことをしていきます。


この傷、塞がる、といっても皮膚ですべて覆われるというだけで、そのケロイド状の跡は大きく、ガッツリと、ワタシの鼠蹊部に一生残ることになります。

ワタシはこの傷跡と死の淵の記憶とともにこの先生きていきます。


まあ、形成外科的にキレイに出来なくもないそうなのですが、いつでも出来るそうなので、今早急に何かを決める必要もありません。

見た目は確かにキモいけど、このままでもいいかな、と思っています。

普段はパンツの中に隠れて外に出ている訳でもありません。

でもプレイボーイのワタシにとって、プレイボーイJr君の近くの鼠蹊部に傷跡があるのは美しくないので嫌だとも思いましたが、これを機にプレイは辞めてジュニア君には引退してもらおうと思います、へっへ。



放射線治療は今日でトータル25回照射の所、半分13回が終わったことになります。

相変わらずこれの副作用らしい副作用は何も感じません・・・

皮膚の痛みなども皆無です。


この調子で最後までいけると良いのですが。

ってかこんなんで良いのだろうか・・・本当に放射線当たっているのだろうか?・・・笑。





年賀状を買いました。

仕事をしていた時は、会社の年賀状を使い、仕事で「特に」世話になった方々へ毎年100枚弱程は手書きでシコシコこすって、あ、いや書いていました。

クリスマスが終わった頃にようやく、やべーやべー、と焦って書いていましたが今はその必要もありません。


そして、プライベートの年賀状は、「ごく数人+くれた人には出す」という、史上最低なシステムを採用しているので、笑、ほぼ出しません。

でもまあ、今年はいろいろ世話になった方も沢山いるので出そうと思っています。


その他、今年はジョカノの仕事で出す年賀状をワタシが作ることになりました。


今日、午前中からパソコンを開き、シコシコこすって、あ、いやコツコツ作業をしていました。

一人でシコシコするのは、いや、コツコツと黙々と作業をするのは大好きだったりします。



・・・そういえば、今でこそPCとプリンタで簡単にバシバシ出来ちゃうけど、ワタシが子供の頃は、「プリントごっこ」という、版画みたいな形式で年賀状を作るグッズがありまして、それで父親が毎年作っていましたね・・・

確か、昔は結構家庭用として一世風靡していた記憶が・・・


父親が1枚ずつ、年賀状をプリントごっこしたのものを、ワタシは別の部屋に並べる、ということで、毎年その父親のお手伝いをするのが楽しみだったりしたものです。

1枚1枚に絵の具が乗る、みたいなイメージになりますから、一晩くらい乾かさないといけなかったんですね・・・


そして、乾いたものを、今度は母親が宛名を書くのです。

父親の仕事の絡みのもので数百枚あったので、毎年母親はコタツに入り、頑張って書いていました。


そんな年末の我が家の風景も懐かしい思ひ出です。


プリントごっこ、今でもあるのだろうか・・・


おわり
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Vol.264 放射線治療は3週目


もう中盤だ


ここ数日のハイライト。


【日曜日】

朝からお出かけするつもりだったが、不眠がちの為、無理せず午後からお出かけした。

「眠れね~・・・やべ~・・・と気にするな!」と、

眠れなきゃ寝なきゃいいんだし、眠くなったら寝なさいっ!と、毎日グースカ赤ちゃんのように寝ているジョカノ様からアドバイスを頂く。

確かに・・・

気にしすぎだな、確かに。


眠れなきゃ寝なきゃいいのだし、

腹が減ってなければ食べなくてよい。

そうだな。


ジョカノ様と午後合流、エバ映画を見て、夜は母親の誕生日パーリー。



シャンパンとすし!ましうーでした。


出前の寿司なんて、いつ以来だろう。

っていうか、うまい、出前も馬鹿に出来ん、、、

シャリがデカく、終いには皆、上のネタだけ剥がして食べる始末・・・なんてお行儀悪い・・・

しかも、シャンパン、うまかったんだが、父親がシャンパンのボトルをテーブルの下に落とし、ぶちまけられ、総量の約7割がフローリングに撒かれる・・・という珍プレーも良き思ひ出。




がしかし、こんなこともあろうと!?白ワインも用意していたのだな。

へへ。

へっへ。


母親にはアウターをプレゼントした。

早速翌日から着て行って嬉しそうにしてくれた。


良かった。


「アンタが今日ここに居れたことが何よりのプレゼントだよ・・・」

いい具合に酔った母はそう呟いていた・・・


良かった。

本当に良かった。

親孝行が一つ出来たのだ。



【月曜日】

放射線治療をしにいつものように病院へ。


治療の前に、この日は会社の人と久しぶりに再会。

入社以来、世話になっている人事の部長と人事部の担当の先輩1人がわざわざ病院近辺に来てくれた。

というか、ワタシが会社に出向くのがスジなのだが、体力面を考慮し、甘えさせてもらった。


休職している間は、四半期ごとくらいに近況報告などをしに、会社に出向くことになっていたのだが、この1年、ワタシは体調が悪く、なんと1年前の休職以来、この日が初の面談になってしまった。

実は夏に、あの心臓トラブルで倒れた日の数日後に会うことになっていたのだ。


適宜、病院からもメールで近況は報告していたが、改めてこの1年の出来事や今の病状、今後の見通しなどをワタシから説明した。

会社に戻るとしても、次の春は間に合わないだろう、という今のワタシの予想を率直に言った。


向こうからは、この1年の会社の変化や、今の雰囲気、ワタシのことを心配してくれている人の情報などを頂戴した。

新聞やニュースなどで、会社の情報の大きい動きは大体把握していたつもりだが、やはり生の声を聞けたのはよかった。


基本的に会社は進んでワタシに退職を迫ったりなどはしない。

第一にワタシの意思を尊重してくれる。

だからワタシも何の気兼ねもなく休める。


それにワタシがいようがいまいが、会社に何の影響もないのだ。笑。

とはいっても、数々のフォローをしてくれている会社の人々には感謝してもしきれない、というのが今の気持ち。

・・・がしかし、今はやはり会社に戻る自分は想像できない・・・



放射線の照射を終えた後、放射線の主治医先生と面談した。

先週金曜日に白血球が2.7に下がっていることが分かったので、放射線の副作用なのか?聞いてみた。

それは十分可能性としてあるけど、他の採血の検査項目を総合的に見ると、特段、気にする必要は無い、と。

「よっぽど風邪引きの人が集まっている所などに行かなければ大丈夫じゃない?」

だって・・・

良かった。

まあ、でもこれで油断しても芸が無いので引き続き細心の注意をしよう。



【火曜日(今日)】

やはり睡眠は時間はそこそこ、6時間は寝れているが、質がかなり悪い気がする・・・

でも昼間病院に行く前に1時間ほど昼寝出来たので大丈夫だ。


あと、首がやはり痛い、というか思い・・・

そして呼吸が苦しいような「気が」するな・・・


首の重さは慢性的なMGの症状だろうと思う。

呼吸の苦しさもまあ、「気がする」レベルなので大丈夫だろうし、仰向けで寝れているから大丈夫だろう。
(※仰向けになって寝れるかどうか、が、ワタシの場合、呼吸筋の強さを図るバロメーターになっている。人間は仰向けになると肺がカラダの重みで圧縮されるので、うつ伏せに比べて、仰向けの方が呼吸筋を強く使わなければならない。もちろん健康な人は自分では分からないレベル。でも、デブの人が結構仰向けで寝れないのはこのことによるのだ。)


四肢の力なども気になる事はないので、大丈夫だろう。


でも要注意しないとな。。。

悪化傾向になったら直ちに神経内科直行せねば・・・



ということで、首の重みは気にはなるけど、体調はおおむね良好

金曜日に白血球減少とCK上昇があったけど、カラダの変化は感じないし、筋炎の悪化の兆候も感じない。

順調かな?


放射線も3週目に突入・・・

もう中盤に来た・・・


今日はこれから母ちゃんと近所のいきつけのカレー屋にいくぞ!

久しぶりだ・・・夏に倒れる前以来かな・・・

楽しみなのだー


おわり
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Vol.263 結局、最後は、気合い、だな (コメントへの返信に代えて)



京子


ワタシとかなり病状が似通っているrasboraさんからコメントを頂きまして、ワタシも同じような悩みがあるので、こうした形で書かせてもらうことにしました。


以下、rasboraさんコメントです。

>実は、2年ぶりに新たな転移腫瘍が2つ見つかりました。胸膜播種によるもののようですが、来週再検査して今後のことを主治医と相談していくことにしています。
>
>摘出手術ができそうなのですが、思うところ(仕事を優先させたいのが大部分ですが・・・)があって暫くそのままにできないかなと悩んでいます。正直、この先いつまで仕事ができるかわからない状況で何を優先すべきかわからなくなっています。



先に結論を述べさせて頂くと、手術が出来るのであれば、した方が良いと思います。


ワタシも腫瘍があっても、そのままに出来ればしておきたいと思っています。

rasboraさん同様、何も治療せずとも、そのままで良いのならそうしたいです・・・


胸腺腫は他のガンに比べると悪性度は低いと言われており、ワタシ自身も、腫瘍そのものによる痛みや症状が、日常生活を変えてしまう程に酷い訳では無く、また、ほかの臓器・リンパへの転移なども「今の所は」指摘されておりません。

ということで、どうしても「出来れば無治療で放置したい」と思いたくなるのですが、なかなか厄介な事情があります。

合併症です。

rasboraさんの詳しい病状は存じ上げませんが、ワタシは例のごとく、この1年ちょっとで、MGと筋炎になってしまいました・・・

それに7月に心臓トラブルで死にかけましたが、これも胸腺腫が関わっている「はず」です。


腫瘍自体に悪性度は高くなくても、それは他のガンとの比較の話であって、自己免疫疾患や膠原病を誘発する「やっかいな抗体を色々」出してくる特徴がある胸腺腫は、ワタシにとっては「悪性」以外の何物でもありません。

しかも、ワタシの場合は、1回目の手術で、原発巣と胸腺を全摘出した後にこれらの合併症を発症しました。(※かなりレアなケースだそうですが・・・)


つまり、「胸腺腫の原発巣と胸腺そのもの」を摘出したとしても、胸膜への播種巣を含め、体の中に胸腺腫の細胞が僅かでも残存していれば、その胸腺腫の細胞が合併症を引き起こす、ことはあるようなんです。(※かなりレアでしょうが)

そして、ワタシの場合、MGや筋炎が悪化していた時は、揃って胸腺腫の播種巣が増大していましたが、これは正しくは、

「胸腺腫の播種巣が増大したから、MGや筋炎が悪化した」

ということのようです。


胸腺腫の細胞が残っていると、合併症の可能性が高まり、そして、その細胞が沢山あるほど、その症状も強まる、というのが、ワタシの状況です。


以上を踏まえてのワタシの今の所の考えですが、

「播種巣含め、体内にある胸腺腫の細胞の『量』を出来る限り少なく保つことが良好な生命予後に繋がる」

と思っております。


ワタシが昔かかっていた、A病院の主治医も、

「胸腺腫は合併症で苦労されたり、亡くなられたりする報告が多い」

と言っていました。

ワタシ・・・今、まさにこの言葉を体感しております・・・


そして、今かかっているB病院(※A・B病院とも、全国的に有名な大病院です。)ですが、ここのB病院の呼吸器内科は、

「手術が出来るならした方が良い」

という基本方針を持っているようです。


結局、B病院の外科とは考え方が合わなかった部分があったのですが、

「他の病院に行ったとしても手術が良い」

というのがB病院呼吸器内科のお考えのようです。

※実際ワタシも今年の夏には、B病院でMGと筋炎の状態を整え、A病院で手術決行、ということが決まっていました。

B病院のこのような考えと、ワタシ自身のカラダの感覚から、ワタシも上記のような考えを抱くに至りました。


「体内から胸腺腫の細胞を最大限減らす」ということであれば、手術がベストです。

それに、手術ですが、タイミングを逃すと、腫瘍が周辺組織と癒着して手術が出来なくなったり、難易度や体への侵襲が大きくなったりするようですので、今、rasboraさんの主治医が手術を勧めているのであれば、前向きにお考えになられた方が良いと思います。

手術をするなら、一刻も早い方が有利ではないかと思います。


胸腺腫には、細胞組織をその特徴別にそのタイプを分類すると、

A型、AB型、B1型、B2型(ワタシはこれ。)、B3型、C型、

に分かれるようで、Cに近い程悪性度が高く、C型は病理上、「胸腺ガン」になるらしいです。

悪性度と言っても、生存率の統計でしかないのですが。。。

ワタシは詳しくは医者に聞いてはおりませんが、おそらくこの病理のタイプ別でも、予後や合併症の統計があるはずです。
※御存知でしたらすいません。


rasboraさんも、このタイプ別の話を医者とする必要は無いと思いますが、

「その後の合併症の管理を踏まえても手術をした方が良いか?」

みたいな形でご相談されると良いのでは?と思います。


もちろん、胸腺腫で、MGを合併している人は3割と言われており、むしろ合併症を起こさない人の方が多いのでしょう。

しかし可能性が0ではないうえ、MGや筋炎、、、かなり厄介です。


ということで、手術出来るならやれる時にやっておいた方が良い、というのがワタシの思い、なのですが、当然、rasboraさんの、お仕事、そしてご家族のことを抜きにしてモノを言わせてもらっています。


・・・でも・・・

若輩者のワタシがrasboraさんに人生テツガクを語るのはおこがましく、恐縮ではあるのですが、仕事とお身体を天秤にかけなきゃいけないのであれば、お身体をとるべき、と思います。

もちろん、仕事とカラダは単純に同じ土俵で天秤にかかるものではありません。

rasboraさんが仕事をどう捉えていらっしゃるかは分かりませんが、人によっては仕事はその人のアイデンティティーであり、当然、経済的な面を考慮しても、仕事を維持することが「精神的な面を含めた健康なカラダの維持」に繋がることは疑いの無い事実だと思います。

いくらカラダが大事、と言っても、仕事を手放すことで、rasboraさんが大いにストレスを感じるのであれば、それは逆にカラダに悪いかもしれません。


でも、現状のまま、腫瘍を多く体内に残したまま生活し、最悪合併症を引き起こしてしまったら・・・

自己免疫疾患の大体は、比較的コントロール可能で、すぐさま命に直結するような病気ではないと思っていますが、何が厄介かと言うと、

「症状が読めない」

ということなんです。


ワタシがこれまで経験したように、

「昨日は元気だったのに、今日は絶不調、、、5日後には緊急入院」

という事態が起き、しかも、自分の生活上の調整で予防・対策が出来るモノでも無いようです。

どんなに日常健康に気を付けて無理をしないよう心がけても、悪くなる時はなるし、逆に、結構無茶しても大丈夫だったり、と、「読めない」んです。


明日のカラダが保障出来ない、というのは社会人として致命的です。


もちろん、rasboraさんがワタシと同じようなMGや筋炎になる可能性は「神のみぞ知る」所ではありますし、統計を洗っても、5分5分よりは低いのだろうと思います。〈筋炎を合併することはかなりレアですので、あまり気にしないで下さい。〉

しかし、可能性は0では無い以上、仕事のことを考えるならなおのこと手術をした方が、総合的にその後の予後は安定しそうな気はします。


それに、腫瘍をそのままにしておくことも、大きな「心配ごと」を抱えて日々生活することになります。

胸膜播種とのことですので、手術をしても100%腫瘍細胞を除去することにはならないにしても、腫瘍が100あったものが、20とか30にでもなれば、肉体的にも合併症のリスクを下げることにもなるでしょうし、精神的にも大分違うような気がします。



あと、ご家族のことですが・・・

頂いたコメント、、、

>ただ、自分が死んだ時に残される家族の生活を考えた場合、保証金が足らないのでまだまだ頑張って仕事していかなくてはなりません。


重々理解出来ます。


ワタシも発病以来、家族より先に死ぬことを想定して、

「何を残せるか?」

と、お金の面を含めて昔も今も悩んだりします。


でもワタシは7月に死にかけ、集中治療室で目覚めた後、ジョカノに言われたんです。

「どんな状況であれ生きて欲しいと思った。」

と・・・

両親もそう思っているようです。


それを受けてワタシは必死に思いを巡らせ、考えました。


出てきた答えは、

「家族は存在そのものが全てなんだ」

ということでした。


仕事やお金は家族の成立条件ではありません。


「家族」というモノに何か定義や目的を与えるとしたら、それは、

「生きて居ること」

に尽きると思うのです。


生活がある以上、甘っちょろいよ、と言われればそうかもしれませんが、

生きて居る「だけ」で良い 、

だからこそ、

「家族」

なんだと思うのです。


ワタシがまず第一に考えるべきことは、

「家族に何が残せるか?」

ではなく、

「生きる為に何をするか?」

だと、そう「家族」に教わりました。


生意気な御託を並べてすいません・・・


こういう治療の選択は、rasboraさんやワタシに限らず、全ての病人の方共通で難しい選択で、一つの正解は無いのだと思いますが、

「正解が無い」

ということは、

「どんな答えも正解になる」

ということだとワタシは思っています。


選んだ答えを

「正解にする為に頑張る」

それが人生なのだ、

生意気ながらそう思っております・・・汗・・・


いろいろすいませんでした。笑。


とにかく!

これからも情報交換させてください!

頑張っていきましょー^^!!


もう、最終的には、

気合いだー!

の世界ですよ、正解が分からない以上・・・汗・・・


道を選んだら振り返らず、気合いだー!です。笑。


ワタシもいずれ選択を迫られるタイミングが来るので、その時は是非rasboraさん、相談に乗ってください!!


おわり
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Vol.262 気分が優れないと書けば気分は良くなる


それはそれとして


今日に至るまで体調は平行線です。

良い意味で「相変わらず」であります。

※このまま永遠に「相変わらず」と言えたら良いんだけど・・・ってとことん思う・・・


金曜日に白血球が少ないことと、CKが上がっていることが分かりましたが、体調に変化はありません。

金曜と土曜は筋トレや運動はせず、大人しくしていました。

なんだか、体調に変わりはないものの、やはり採血の結果が良くないと、心理面に影響はありますね・・・

「病は気から」

これは真実ですよ。


でも、過度に心配しないことですね。

検査結果が悪くても一喜一憂しないこと、「それはそれとして」慣れていかないと・・・

これまでも、そしてこれからもワタシはこういう場面に永久に出くわすことになるのだから。


白血球の数を免疫力と捉えれば、あまり心配しすぎて心にモヤモヤを溜めるのが一番良くない「はず」です。

幸いなことに熱なども無く、筋炎の症状も感じないので大丈夫でしょう。


明けて今日は午前中からお出かけ予定でいろいろやりたいことがあったのですが、運悪くあまり今日は眠れずに目覚めてしまい、気分も優れません。

オンライン麻雀もここ数日不調で気分の悪さに拍車をかけています。笑。


でもこうやって、

「あー、気分悪ぃー!」

「だりぃー!」

と書くことで、気分良くなったりします。笑。


家族含め周りの人にこういう「愚痴」は言えませんからね。



金曜と土曜に体力温存したのは、採血結果にビビったこともありましたが、今日の予定の為の温存だったのです。

しかし、ここで無茶すると良く無さそうなので、午前中の予定はやめておくとして、昼寝して午後から動くとしますかー。

それでいいだろう。



あと、

ブログのデザインを変えました。


いや、前のデザイン、ワタシの愛用しているグーグルクロームではかなり良く、一生使うつもりだったんですが、ブラウザーによってはイマイチだったので、よりシンプルなのにしてみたです。

どうでしょうか?・・・笑。



今日はエバを見に行くぞー


人類を補完するぞー


おわり
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Vol.261 保険会社から朗報キタ


人は信じるものだ


ワタシは病気が発覚する1年ほど前にがん保険を含め、いくつかの保険に加入しました。

当時27歳になったばかりのワタシは当然、自分が病気になる予定も、死ぬつもりも毛頭無く、保険にかけるお金があれば、その分遊びたいね、的な発想でした、ツモのロンで、あ、いや、モチのロンで。


しかし、当時の仕事の御付き合いの関係がありまして、半分自分への投資、半分仕事の御付き合い、という感じで保険を買いました。

でもこれがまさにファインプレー。。。

ワタシに「保険に入ってくれないか?」と言ってきてくれたあの人には感謝してもし切れないな・・・今はなんの御付き合いも無くなってしまったが。。。

あと1年遅かったら、(※というか、正確には待期もあるから、あと数か月遅かったら・・・)今受けている保険金は一切貰えていなかったことになりますので・・・

チョベリグですわ。。。


これのお蔭で、今は安定した闘病生活を送れていると思うし、仕事も思い切って休めた、という理由の一つでもあります、正直。

がん保険は入った方がいい、絶対・・・

(まあ、これを見て下さっている方はほとんど病人でワタシ含めて今更保険加入は無理だと思いますが、ご家族はツモのロン、いや、モチのロン、ご友人にはお勧めした方が良い。)


ワタシも機会がある時には、

「がん保険ほどリターンの高い投資は無いですよ?儲かりますよ?・・・しかし、癌になれば、の話ですけどね、へっへ。」

とお教えしております。


っていうか、このがん保険、月々の保険料をもっと上げたとしても、皆が入るような形(むしろ皆保険的な)制度へ何か出来ないでしょうかね・・・?

「仕事に疲れて癌になってしまったのに、治療費の為にますます仕事を休めなくなる」

「しかし、癌を抱えながらそれまでのパフォーマンスで仕事を続けるのも困難」

という矛盾は単に鑑真、いや癌人とその関連する人々だけの問題ではなく社会問題として捉えるべき課題なのです。


いや、保険入ってなかった鑑真、いや、癌人が悪いよ、

と言い切ってしまえばそれまでですが、折角鑑真、いや癌人になったワタシ、、、それで問題を終わりにしてしまっても勿体ないですね。

ワタシはお金の面ではラッキーであったが、こういった「病人としての社会の関わり」についてはそれなりに思ったこともあったりします。

鑑真、いや、癌人として、仏教を伝来させたい訳じゃないですが、まとめておきたい社会へのコメント(というか、単なるボヤキだが)はあったりしますので、それはまた別な機会に。



相変わらず前置きが長く恐縮ですが、保険会社から電話が来たんです、昨日だか一昨日だか。

10月末までの入院の診断書を主治医先生に書いてもらい、先週保険会社に送っていましたから、
その件でした。


保険会社のチャンネーから予想外のコメントが・・・

「・・・請求はお受けしていないものの、今回手術給付金をお支払させていただきたいのですが?」

!?

むむ、なんと・・・

世の中には「お金を払わしてくれ!」とわざわざお願いしてくれる人々も居るのですね。笑。

というか、ワタシがいかに人を疑っているか、ということかな?笑。


また例のごとくいろいろ難癖をつけれらて、給付金を減らされるのか、と思って身構えていた自分を恥じたことは言うまでもありません。

いや、ワタシの場合、単なる一つの病気を抱えている訳では無く、いろいろな合併症(MGとか筋炎とか心筋炎とか)を抱え、しかも原因も良くわからん、胸腺腫含め全部の関連性も確定ではない、みたいな「諸事情」があるので、「約款への事実の当てはめ」でいつも保険会社といろいろ調整せねばならないのです。


今回の診断書、確かに主治医先生は細かくいろいろ書いてくれていたんですよね。

ワタシ自身は、手術給付金は無いと思っていたんですが、よく思い出してみると、足の鼠蹊部も手術といえば手術以外の何物でもないし、どうやら、人工心肺も対象になるのだそうです。

これ、正式には経皮的心肺補助ということで、結局麻酔で眠らせて、皮膚を切り裂きますので手術対象なのだそうです。

そして、気管切開も手術給付金の対象になるのですね・・・

確かにあれも手術ですわ・・・


そしてなんとなんと、

放射線治療も手術給付金の対象になるのだそうですよ・・・これは本当に想定外・・・

いや~

ラッキーですわ。


確かに約款の解釈によっては全部当てはまる(しかもこちらに有利な解釈をしてくれている)し、放射線治療はそのまま約款に書いてありました。

約款は読むべきですね・・・


上記のごとく、ビジネスの「仕組み」は「猜疑心で成り立っている!?」と悲観しているワタシは、

「どうせ保険会社に都合のいいことしか書いてないんだから~」

と、ろくに約款は読んでもいませんでしたので・・・


保険の約款は暇なときにコツコツ読んでみましょう。

意外なチョベリグ発見がそこにはあるかもしれません。


おわり
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Vol.260 放射線2週終了・退院後初外来


細心の注意です


なんだかんだで闘病日記が1週振りになってしまいましたが、体調は今日に至るまで平行線、良い意味で、

「相変わらず」

をキープしておりまして、特に書くことも無かったんです。


放射線治療は早くも今日で2週終わりました。

相変わらず、副作用らしき症状を何も感じません。

順調であります。


若干、首の後ろが重たい、凝っている、ような感じは続いておりますが、悪化していたり、筋炎の時の痛みのような、熱を伴った勢いのある感じの痛みではないので、おそらくMGの慢性的な症状の一つだと思われます。

もともとMGも筋炎も、ワタシの場合、特に首に症状が強く出る傾向があり、体の他の部位になんとも症状を感じなくても、首にだけ症状があっても不思議ではありません。

悪くなる時も首から悪くなって、最悪の時も首が一番辛くて、良くなる時も首が最期まで残る感じです。

このまま悪化しないかどうか、そこに注意出来れば大丈夫でしょう。


やはり、この安定もステロイド(プレドニン)30ミリ/日 のお蔭か?と思います。


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


今週は体調も安定していたこともあって、水曜日には午前中から映画を見て、途中病院に立ち寄り放射線を当て、その後競馬場に行く、という、かなりアグレッシブなリハビリ!?をしました。


競馬のライトファンであるワタシは大井は過去に何回か遊びに行っていましたが、数年振りに行くとなんだか空いてました・・・不況ですかねえ~・・・



写真ブレとるけど。

数年前まではナイター競馬もわんさか人がいましたが・・・でもキレイなんですね、これがまた。




ビールもリハビリ!?。。。馬券は不調・・・涙・・・


夜も別な場所で食事をして帰り、ほぼ一日中遊んだのも1年ぶりくらいじゃないですかね?

ちょっと不安はありましたが、これもリハビリ、チャレンジです。


ここまで体力が回復したことが、本当に喜ばしかったです。


改めて幸せを感じた一日でした。

ジョカノも「間違いなく今年一番幸せだった日」と言ってくれましたから、本当によかったです。



そして今日、10月末の退院後初、3週間振りの呼吸器の外来でした。

いや~、今日は運が無かったようで、外来診察で2時間ちょい、放射線40分、処方箋の薬局30分ほどガッツリ待たされました・・・

チョベリバな日でした・・・

それ以外にも採血とレントゲンを回ったので一日仕事でしたわ・・・

疲れた・・・


お蔭で本を読みすぎてアタマ良くなっちゃいました・・・


呼吸器の外来の主治医先生とも久々再開です。

入院の際の第二主治医先生もたまたま外来をやっていたので、会って挨拶できました。


以下、面談要旨。


★レントゲン

ほぼ変わりなし。

(大体こう言われる時は、本当に変わりが無いか、悪くなっている時で、むしろ若干悪くなっているケースが多い。)

一部腫瘍の影が濃くなっている所があるけど、CTじゃないとはっきり分からない。

※なんか新たに腫瘍が膨らんできた、濃くなってきた、というのにも大分慣れてきましたね。笑。さほどショックも受けなくなってきました・・・

いずれにしても直ちに今の放射線治療を考え直す、などというレベルでは無いので大丈夫です。


日常絶えず生成活動しているカラダ、そして腫瘍の、

「ほんの一瞬を切り取ったに過ぎない写真」

に一喜一憂しない、というのも一つ、ワタシの目指すテツガクであります。


★採血

こっちが問題でして・・・特記すべき項目が2つありまして・・・

①白血球少ない

2700という、なかなか低い状況・・・う~ん・・・

気になります。

放射線治療の影響では?と先生は言ってましたが、入院しながらやった前回の放射線治療1stの期間中も、白血球は常時6000~8000あり、下がったことはありませんでしたから心配です。。。

服用している薬が変わった訳でも無いので心配です。


今回の放射線治療が、特に脊髄に放射線がかかる、みたいなことも無いはずなのだけど・・・

しかし、その他の貧血の項目などは保てているので、ここだけ取り上げて特に今すぐ対処が必要だ、という判断ではありませんでした。


でも・・・チョベリバですよ、これ・・・これから風邪の季節になりますから、感染により気をつけねば・・・


②CK上がった

CK(クレアチンキナーゼ)という、筋炎の指標になる項目があって、これが100を超えてきました。

高い程、筋肉に何か起きている、ということになります。


一応、一般的に200程度までが標準とされているので、大丈夫ではあるのですが、入院中はこれが30台とかでしたから、まあ心配っちゃあ、心配です。

(ちなみに、7月筋炎悪化で救急に駆け込み、そのまま緊急入院した時は6000でした・・・その数日後、心筋炎を発症しました。それに比べたらまだ大丈夫ではあります。)

これについてですが、運動して筋肉痛になったりしても上がるらしいのです。

退院後、ワタシは肉体の活動量は上がっているし、昨日も腕立て伏せやスクワットなどやってますし、この今日の採血の前も歩いて来ていたりしますから、それで上昇した可能性もあります。
※そもそも入院中の30台というのも低すぎたのだが・・・


筋炎は、悪化すれば必ず症状がありますから、これについてはカラダの変化に注意してれば大丈夫だと思います。

現状、筋炎っぽい感じのカラダの症状も無く、呼吸筋も弱っている感じも無く、肺活量も最高レベルを保てている感覚なので大丈夫だとは思いますが、要注意、より要注意しなきゃなりませんね。

この筋炎ばっかりはコントロールをミスすると命取りになる、という経験を夏にしましたんで。。。


★今後の展開について


とりあえずは放射線はあと3週、計5週予定ですから、それをこなす予定です。


その間、プレドニンは30ミリを維持します。

今日の呼吸器の先生との話では、重症筋無力症や多発性筋炎の症状は落ち着いている、と言えるので、プレドニン減量を目指しても良いっちゃあ良いのですが、どうやら、

「プレドニンの抗炎症作用が胸腺腫の勢いを止めている」

という考えも出来るとのことです。


確かに、昨年12月、そして今年7月のステロイド大量点滴で腫瘍が縮小した、という実績がワタシには有りますから、ワタシの胸腺腫はステロイドに反応して、その勢いを本来のそれよりも弱めている、という考えは十分成り立ちます。

だから、最低でも放射線治療が落ち着くまではこのままです。


入院時から、他の免疫抑制剤の併用が検討されてましたが、結論、今はそれもやらない方が良いだろう、とのこと。

ステロイド減量の為に免疫抑制剤追加は有りなのですが、要するにそれだと「抗炎症作用」を弱めることになり、MGや筋炎の治療には問題無いが、胸腺腫の勢いを戻してしまう懸念がある訳ですね。

それに、例の「心筋炎」のこともあります。

これも正体が確定的に分かっていない以上、また、プレドニン30ミリがいい感じで安定をもたらしている現状を見ると、なかなか減らしにくいようで、病院もかなり慎重になってくれてはいます。


・・・かと言って、体重60数キロのワタシが30ミリ/毎日 のステロイドを長期服用するのもなかなか問題な訳で・・・

今後、ワタシの人生において、このプレドニンの量がポイントになってくると思います。。。

病院側も呼吸器、神経内科、循環器通じて頭を捻ってくれていると思います。



とにかく、白血球減少・CK上昇という懸念が出ました。

これが果たして退院以来の3週間、横ばいで来ていた傾向なのか、悪化傾向なのか、今は今日一点の情報しか無いので分かりません。

本来の予定より早めに、といっても来週の連休明けの再来週ですが、そこでまた外来を入れてもらいました。

そこでまた何か判るでしょう。


とにかく、これからはより慎重に、カラダの反応に注意しながら、無理せず生活しなきゃなりませんね。

しっかりやらないと・・・



ってな訳で今週のハイライトでした。

血液の数字自体は良くは無かったものの、実感的な体調自体は良好なんです。


今日も病院まで徒歩で行きました。

自宅から最寄り駅と、病院へも遠い駅を使ったりして計45分くらいは歩けてます。

階段も違和感なく昇降出来ており、筋肉の持久力のみならず、瞬発力もかなり付いてきたようです。

だからこのまま、この状態を維持するためにも、より慎重にやっていきます。


白血球が下がっているとは・・・

想定外でしたね・・・これから冬本番なのに・・・ ( >_<)

チョベリバだ・・・


おわり
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Vol.259 他人の死と自分の死


さよなら


昨日は一日中、遊び呆けてまして、気づいたら解散やらのニュースが・・・

もう一つ、今日も朝から、森光子さんのニュースがどのテレビでもやっていました。


大げさじゃね~か・・・とも思いましたが、国民栄誉賞まで受けた大女優ですから、まあそれなりのニュースなのでしょうね。


にしても、92歳、直前まで仕事を続け、国民にまさに模範を示す「大往生」ではないでしょうか?


最後は肺炎⇒心不全、眠るように静かに亡くなった、と言ってましたから、まさに、「寿命を全うされた」と言って差し支えないのではないでしょうかね?

かっこいいじゃないですか。

偉大な人物は死に方もカッコいいのですね。

(いや、詳しくは知りませんけど。)

羨ましいなぁ〜


むしろ、笑顔で、「ありがとうございました!お疲れ様でした!!」と頭を下げてお別れするのが良いんじゃないですか?

「あっぱれ!」なのだと思うんですけど・・・


・・・って、ワタシはそう思うんですが・・・


しかし、

今日の朝のテレビに出ていた森さんと親しい女優だかコメンテーターだかは、皆ものものしい表情で、黒い服を身に纏い、悲痛な表情を浮かべて居ました。


「残念だ・・・」


「突然の訃報でびっくりしている・・・」


「事実を受け止められない・・・」


・・・・って、92歳ですよ?

もう、いつ亡くなられてもなんの不思議も無いのです。

いつ亡くなられても大往生なんですよ。


森さんをサイボーグだと思っていたんでしょうね、きっと。死なない、と。


「いつまででも、私達にその背中を見せてくれ続けると思っていたが、そうじゃなかったんだ、と・・・」

みたいなことを言っていた人もいました。

どうやら本当にサイボーグだと思っていたようですね、この方は。


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


同じ人間である他人の死を直視することは、即ち自分の死を意識することになります。

「生=良い・楽しい」

「死=悪い・悲しい」

という強大な先入観が人間を支配している以上、死を意識することは怖いことですから、皆、逃げたいのです。


森さんが90歳を超え、いつ亡くなられても何の不思議も無いということは、皆わかっていたはずなのです。

しかし逃げていた。

森さんを不死のサイボーグ化することで、

「自分が死ぬこと」

からも逃げているのです。


・・・まあそれは仕方ないことなのかもしれないですけど、これをきっかけに皆が他人の「生」を、そして自分の「生」をもっと大切に出来るきっかけにでもなればいいのではないでしょうか?


話は単純なのだと思います。

「大切な人も必ず死ぬんだから、それまでにしてあげたいことはやっておこう。」

「自分も死ぬんだから、それまでにやることはやっておこう。」

ということです。


森さんは最期にそれを皆に教えてくれたのです。



あ~、今日は寒いですね~~~。

今、バイクで病院から帰ってきましたが、限界かもしれん。。。


でも冬の空気って澄んでいるから結構バイクも爽快なんですよね~・・・

まあでも風邪ひいたら意味ね〜からな・・・


おわり
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Vol.258 続・覚悟を求めたくなる事情(コメントへの返信に代えて)


クリスマス選挙~?


昨日の記事に貴重なコメントを頂きありがとうございました。

それについて、また書きたいことが出てきましたので、頂いたコメントを一部引用させて頂きながら返信として書かせて頂きます。


らんらんさんから頂いたコメントです。

>「あきらめない」という言葉があります。
>これは、病気が治ることを指しているのか、この病気での死を前提に、最期まで生活の質を充実させることを指しているのかということを迷っています。



実はワタシもこのブログの初期に「闘病」「共存」について思うことを書いてまして、

⇒ Vol.15 ワタシは病気と闘っていません。

今の気持ち、実はさほど変わっていません。

この記事を書いた時も、ワタシは「これから先、この病気によって苦しみや痛みに苛まれたら気持ちは変わるかもしれない」ということを書きました。

それから今に至るまで、この病気のせいで抗がん剤治療や放射線治療を重ねることで、そこそこ苦労し、筋炎の悪化で死にかけ、そして心臓事故でまさに一度、家族共々死んだのです。

でも意外に気持ちは変わっていませんし、この病気のお蔭で、そしてあの心臓事故のお蔭で「死」を「意識(覚悟)」することで、

「より生きている今を充実させなければ」と思えたのですから、

むしろ「良かったかもしれない」とすら思う自分も今はいます。。。



ワタシの個人的かつ、失礼な見解を承知で述べるのですが、

「闘病」を強く標榜している病人の方は、

本来の自分、つまり「病気じゃない自分(完治した後の自分)」と、「闘病中の自分」をあまりに分断しているのでは?と思います。


ワタシもよく言葉として使ってしまいますが、闘病中の自分をイレギュラーだと、非日常だと、本来の自分の姿ではないのだ、と・・・

そして、自分本来の目標や夢は、完治した後の自分じゃないと達成不可能なのだ、と・・・

そう思っている方が多いようにお見受けします。

(※結局この話は全て病気の性質にもよるのですが、それはひとまず度外視してください。ワタシもらんらんさんのように平滑筋肉腫だったら、どう思うか分かりませんが、そのことはひとまず置いといて。)


それだとなんか、闘病中の自分がもったいない、かわいそうな気がします。


事実は変えられない以上、闘病中の自分も、もはや「日常」なんです。

どの自分が本来か、そうでないか、その区別は無く、病気だろうがなんだろうが、どんな自分でも「本来の自分」なんです。


つまり、「日常」である以上、人生の本質は何ら変わっていないはずなんです。


だから人生の「目標」を変える必要はないのです。


ただ、その「目標」を達成させる手段の一つに「治療」を入れざるを得なくなった、という「だけ」ではないでしょうか?


ちなみに、ですが、

教壇へ「戻る」という目標を持っておられるらんらんさんは、病気が発覚する前の目標は何かありましたでしょうか?

じゃあ、教壇へ「戻れた」らどうしますか?


らんらんさんの病気の場合、「完治或いは限りなくそれに近い状態」を達成しないと、教壇復帰が難しいこともワタシは分かります。

なので、あくまでも今は「完治を目指した日々の健康への取り組み」を第一としながらも、らんらんさんが抱いていた、病気発覚前の目標に向かって少しでも近づかれてはいかがでしょうか?


らんらんさんのお考えを否定する気はないのですが、

「完治」

を今の目的とすると、らんらんさんは今、

「治療の為に生きている」

ことになってしまいませんか?


らんらんさんは、人に、生徒に、「いのちを伝えたい」と仰りましたね?

であれば、日々「教壇復帰に向けた健康への取り組み」に加え、「いのちを伝える取り組み」を始めてみてはいかがでしょうか・・・?

結局、病気になったからと言って、らんらんさんの「人生の目標」は変わっていないはずです。


「病気になっていなかったらやってたであろうこと」を、

「病気になってしまったけれども別なやり方でやってみよう」みたいな感じに考えていくと、精神衛生上も良いような気がします。。。

少なくともワタシはそうです。


逆説的になりますが、病気の「今」を、

「日常・切っても切り離せないもの・ありのままの自分」

と受け入れることで、逆に、

「病気を忘れられる」

時間が出来るのです。


そう、

受け入れることで離れることが出来るのです。


常に病気と正面から向き合い、受け入れを拒むと当然、病気は常に視界から消えません


病気を自分のカラダに取り込むんです。(すげ~わかりにくいっすね。笑。)

(※らんらんさんが、ワタシを強い、と思われるのであれば、それはここに理由があると思います。)


これ、以前らんらんさんも書いておれらましたよね?

らんらんさんが病気から離れる為には何より「いのちを伝える取り組み」を実施することではないでしょうか?

そうやって、教壇に「戻れた」後のことを想像していきませんか?少しづつでも。。。

それも「健康への取り組み」に絶対繋がると思うのです。



「闘病」か「共生」か?

QOLを犠牲にした辛い治療に耐え「完治」を目指すか?

完治を「あきらめて」QOLの維持を図るか?


・・・・なんか、あまりそれを意識して分断しない方がいいのかもしれませんね・・・

ワタシも、一応、ですが、手術や抗がん剤をそれなりに経験してきました。

痛みや抗がん剤の副作用に悶絶したこともあるし、筋炎やMGが悪化して呼吸器と酸素の助けが無いと寝られない程苦しくなってしまったこともあります。

カラダの力が抜けて起き上がれなくなることもあるし、納豆のタレが空けれない程筋肉が動かなくなることだってあるんです。笑。


結局、そういう状態になってしまうと、治療以外何もできなくなってしまうし、痛みや苦しさは、時に「もう死んでいいや」という気持ちすら運んできます。。。

でも、そういう症状を「治療」しながらも、少しでも自分の望む人生に向かって何かをする・・・「完治」を目指しながらもQOLを高めることは意識次第だと思うのです・・・

どんな状態であれ、「自分の人生」を生きる。

それがすなわち、

quality of life

ではなかろうか・・・?



あまり「闘病」とか「共生」とか、そういう言葉に惑わされて、自分の中で強引に分断しないことです。

100人の病人の意識をこの二つに分けることも無理がありますので、らんらんさんは無理にどちらかに決める必要もないのでは、と思います。


最近よく登場させてるので、ここでも使わせてもらいますが、中国のテツガク自由人・荘子先輩が言うには、

「その人が発した言葉は『鳥のさえずり』とどう区別がつくのか?・・・その人が区別はつく、と思っていたとしても、それはあやしいものだね。」

と、相変わらず人間の言葉への不信を表明するとともに、

言葉は同じ「音」でも、発する人・聞く人それぞれに、それぞれの意図・解釈が成り立ってしまい、

一定の正解は無い、

ということを言っていると共に、

発している本人ですらも、その言葉を自分でどう解釈しているのか?自分でもわかっていないものだ、

ということも言っておられるのです。



「近いうち」が、年内なのか、来年なのか、はたまたそれに時間的な正解は無く、ただ状況を打開するための暗示・記号だったのか・・・?

十人十色、勝手に解釈が出来ちゃう、ってことですかね・・・?


「近いうちに」も「闘病」も「共生」も、誰かが作ったただの「言葉」です。


大事なのは言葉で表せない「心の中の気持ち」であって、そこに真理があるのだと思います。


なので、「闘病か共生か?」という「言葉」に惑わされることなく、

らんらんさんはらんらんさんなりの「闘病」する、という「心の中の気持ち」を、

ワタシはワタシなりの「共存」する、という「心の中の気持ち」を、

お互い追求していきましょう。笑。


う~~ん・・・

うまくお伝え出来た気がしません・・・汗・・・


しかし、今のワタシにはこれが限界です。。。

ごめん、らんらんさん。。。



・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


お待たせいたしました、

まちゅみさんの番です。笑。


>ワタシさんの 家族との温度差、とても理解できます 我が家でも微妙に内容は違いますが温度差は生じています
>私…余命明後日と言われ 何だかんだとまだ生きてますが 死 に対して 自分の 死 に対しては覚悟はできています ん? できているつもり…が正しいかな?笑~ 死 に対して一番怖くて悲しくてやりきれないのは 残される家族のこと とくに夫… だから 頑張って生きながら少しずつ 私がいなくなったら…のシュミレーション…もう少ししたらいなくなる…の現実を洗脳しているところです



ワタシも一緒であります。

ワタシもまさに、自分の死について、覚悟できている『つもり』だと思います。

・・・たぶん、まちゅみさんじゃないですけど、明後日死ぬ、となったら、パ二くると思います。笑。


実はワタシも、闘病生活の初期のころ、まちゅみさんが旦那さんにしておられることと同じようなことをジョカノに言ったことがあったんです。

「俺が居なくなっても強く生きていけるようになって欲しい・・・」

みたいな。。。

しかし、当時のジョカノにそれは無理だったし、そんな考えもなかったようで、

「ワタシが居なくなる、ということを『前提に』生きていける訳は無い」

と逆に怒られてしまったんです・・・


しかし、ジョカノは7月にワタシが例の死の淵へ行った際に、ワタシの死を否が応でも意識せざるを得なかったようで、これを機に、

「私も覚悟しなきゃな、と思った。」

みたいなことを最近ワタシに言ってくれたんです。


母親と恋人では、立場も思いも違うので当たり前かもしれませんが、母親に比べると、ジョカノはワタシの考えに近いテツガクを持ってくれているようです。

つまり、

「ワタシと一緒に生きて居る『今』を大切にしよう』

と、あくまで

「ワタシの死後、一人で生きていく覚悟」ではなく、

より、ワタシと一緒に『生きている今』を大事にしよう、という意味の「覚悟」です。


ワタシとジョカノは、ワタシが死にかけた経験によって、より生きて居る時間を大切にしなきゃ、という『覚悟』が『ほんの少しだけ』出来たのだと思います。。。


>でも 自分の 死 に対しては そうでも やはり自分の子供… と考え…というか考えられません…考えるのもおぞましい!!… 自分の命とは全く別格のものです… ワタシさんの抱えるストレス…きっとここらへんでしょうね…


当たり前ですよね・・・・

ワタシの母は若い頃、カラダがあまり丈夫な方では無かったらしく、やっと授かった、しかも自分も危うい目に遭いながらも産めた子がワタシだったのです・・・

それはワタシが初めて「癌」を告知された時、家族3人で泣きながら父が教えてくれました。


そんな母にワタシの死を覚悟して受け入れてほしい、だなんて無理な話なんですよね・・・


ワタシは数年前の病気を宣告された当時に思ったことがあったんです。

それは、

「自分でよかった。」

ということです。


両親やジョカノが同じ病気になる位なら、自分がなった方が遥かにマシだ、と思ったんです。

恐怖の度合いでいったら、「自分の死」よりも「愛する人の死」の方が圧倒的に恐怖です。


でも、それってなかなか自分勝手な思いでした・・・

それだと「自分が死ぬ」ワタシは良いとしても、「愛する人が死ぬ」両親やジョカノは、ワタシが感じている恐怖よりも遥かに大きい恐怖を感じる・・・

そして今、ワタシはその覚悟を母に求めようとしている・・・


>でも人間って 自分の意思とは全く違うところで 覚悟…というものを形成してたりして…私の経験上ですが …現実になったときに その覚悟がほんのちょびっとだけ 現実を和らげるクッション的な役割をしてくれたりします

そうなんです、ワタシもそう思うんです。。。

ワタシもこれまでの人生で、特に闘病生活でそれを学びました。

10のショックが8くらいにはなるでしょうか。笑。


だから、母にも・・・

ワタシがこのまま死んだら、なんだか母は廃人になってしまいそうな気がするのです・・・


かといって、今書いたように、「最愛な人の死」という、「自分の死」以上の恐怖を覚悟せよ、というのも無理な話だ、というのも重々理解できます・・・


ワタシは母との残された時間を大切にしたい・・・

そして何より、ワタシが例え母より先に死ぬことになったとしても、悔いが無ければ、つまり、ワタシはワタシの人生を全うして、良い人生だったと、とても幸せだったと、産んでくれた母に最高の感謝をしながらまた再び母のお腹に還ることが出来れば・・・

それが何よりの親孝行なのでは、と思っています。


まちゅみさん・・・どうでしょう・・・?

ワタシと同世代のお子さんが居るまちゅみさんはおそらく母と同世代(ちょっと下だと思うけど。)ですよね・・・

ワタシは母に何をしてあげられるでしょうか・・・?


今のまちゅみさんに聞くのは余りに酷かもしれないけど・・・

そう、

> …今日はケモの日でした~ 相変わらずまとまりのないダラダラ文章でごめんなさい

ってか、まちゅみさんは大丈夫なんですか?

大丈夫だよね?


まだまだナースまちゅみさんにアドバイス貰いたいですよ、ワタシも。

そうそう、例の脚の鼠蹊部のPCPSを入れてた所の傷だけど、まちゅみさんも言ってくれたように、毎日清潔に、シャワーでバシャバシャ洗っていたら、一気にキレイになってきたよ!

喉の気切の穴も、さすがに跡はガッツリ残ったけど、もう完全に塞がって、違和感なく暮らしているよ。


・・・・・・・


こんなこと言ったら、怒られるかもしれないし、逆にまちゅみさんを悲観させちゃうかもしれないけど、今のワタシの正直な気持ちを今からまちゅみさんにぶつけます・・・


聞きたいんです・・・






まちゅみさん、







死なないよね?








来年も学園祭でラーメン売るよね・・・?





おわり
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